你忘了全世界,但我記得你︰一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫
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目錄

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● 各界重量級人士動容推薦 008

●【推薦序】外表是他,聲音是他,裡面住的人不是他了

文◎洪蘭(台北醫學大學.國立中央大學講座教授) 010

●【推薦序】當生活中的掌控感,一點一滴消逝

文◎靳秀麗(諮商心理師) 016

●【推薦序】也許有一天,你失智、我憂鬱,讓我們一起來讀這本書

文◎劉秀枝(台北榮總特約醫師.國立陽明交通大學臨床兼任教授) 022

●【自序】記得有人愛著你 027

● 再也無言 044

沒有文獻、書籍告訴我,怎樣照顧一個心智漸失、不發一語的親人,

不再言語的伏波,關上了心靈的窗戶。

● 電話:憂心如焚的序曲 054

上班時間,伏波每天奪命連環叩般地撥打我的手機,

我開始憂慮,他的記憶是不是有老化以外的問題……

● 咖啡 062

原本每天煮咖啡的伏波,漸漸地連怎麼喝咖啡也不記得了……

到底他心中還剩下了些什麼?

● 洗澡,好嗎? 070

大部分時間,照顧病人的家人是無助的,

我一再面臨的是束手無策、焦慮不安,幾乎時時憂心如焚。

● 廚房失守 080

明知伏波是病人,無法控制行為,但我仍然覺得底線被踩到了。

我不斷地對自己說:「我不能生氣,我不能生氣。」

● 浴室之亂 087

我不能跟伏波理論、不能期待他會改變,只能每次善後、每天善後,

善後善後善後……善後了,再準備面對下一次的善後。

● 失眠 098

我在地鋪上一睡就是一年多,日夜的惡性循環下,

陷入睏倦時不敢睡、該睡時睡不著的窘境。

● 旅行 106

伏波安坐在我身旁,握著我的手,身體放鬆,微笑著注視著窗外。

我鬆了口氣……至少這時候的他是享受的。

● 今天的日子要怎麼熬呢? 115

所有努力換來的都是空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕,

伏波只是無語地坐在一邊,他的挫折也成了我的挫折!

● 就散個步 124

照顧失智的家人,於他,是對我做一場漫長的告別,

於我,是陪伴他走最後那一條黑暗的長路,只能且戰且走地摸索前進。

● 一次也沒有走失過 133

為了避免伏波走失,我決定一刻也絕不讓他獨自一人待著。

我放棄隱私、失去了自己的生活,付出了巨大的代價。

● 吃藥 144

漸漸地,吃藥的困難度加大了,猶如打仗,

作戰計畫成了我每天的功課。

● 門診 151

伏波不再理解為什麼要等候,不再理解為什麼等候是如此漫長。

他坐立難安且焦躁不已,不斷地要求離開:「走吧!回家!」

● 送入機構的前夕 157

七十二歲的我,一方面非常不想、更不捨把先生送走,

一方面則終於必須面對「我還可以承擔多久在家照顧」的現實……

● 好久不見:無盡的思念 168

女兒說:「我們只要繼續愛爸爸,一直愛他就好。

他心裡一定知道我們愛他,只是說不出來罷了。」

● 入院 177

伏波心智狀態很低,不能理解語言,也無法用口語表達。

我深知,我與醫療團隊、護理人員及陪病看護的配合是關鍵。

● 走出憂鬱 190

逃避了這麼久,終究還是得接受和面對,

我決定不再拖延,做個聽話、合作的病人。

● 後援 200

我何不找好幾位好友組成一個「後援小組」,

一旦有緊急狀況出現,共同分擔援助我的重任?

● 無人簽字 207

「妳的家屬呢?過來在手術同意書上簽名。」

「可是我沒有家屬可以來簽名。我先生失智了,我女兒在美國。」

● 誰來照顧? 215

老人照顧老人,能堅持多久?

失智症病患的照顧,是否以在家裡最佳?

● 不給妳添麻煩 227

我不願成為孩子的負擔,不要求孩子回報,

只盼她能獨立自主,自由自在地追求人生。

● 夕陽人生的自己 238

以往肩負的責任終於多已卸下,今後的我,無牽無掛地回歸自己。

●【特別收錄】女兒嵐嵐的內心話 244

試閱內容

電話:憂心如焚的序曲

【上班時間,伏波每天奪命連環叩般地撥打我的手機,我開始憂慮,他的記憶是不是有老化以外的問題……】

我正在開會,手機又震動了,開會時我是從不接聽手機的。此時我任所長已近六年,業務也早已駕輕就熟,私心竊喜終於即將走下這個職位,再也不必去立法院備詢聽訓,可以回歸我最愛的研究工作。這年我六十七歲,因為已是特聘研究員,可以工作到七十歲,我也已開始規劃未來的三年要解出哪些題目,讓我專治了二十餘年的口語韻律研究,有一個完整的說法。

電話來時,我正主持兩個月一次的所務會議,身為主席、又有重要議題,絕對不容分神。因為一來在報告事項裡,我要向研究同仁詳細說明,我們送出的下年度經費概算經立法院審查後,哪些項目遭到刪減,我們需如何因應以便研究工作能順利進行。二來在接下來的討論事項中,我們要討論向我們申請研究人員工作的相關資料,根據送給院內、外專家審查收回的審查報告,然後投票決定是否進用。這兩項可是學術行政工作中非常重要的業務,會議過程中,需要全體與會同仁全神貫注,而身為主席的我,當然不會理會震動的手機。

可是手機震動半天終於停止後,又再度開始震動,且如是一再重複。

我開始不安,因為在上班時間找所長的電話,多半都會直接打到所長室,所長不在也必有人接聽處理。直接打手機的,只剩下家人或朋友有急事聯絡。此時公婆、父親皆已離世,家人的急事,只可能是高齡老母急診入院。我還有兩位妹妹,原本也都是職業婦女,但小妹已早早退出全職工作,能幹麻利、行動力又極強,母親有事,總是她第一個行動,一個人就能虎虎生風地在醫院將母親安頓好,再通知兩個全職工作的姊姊;就算我沒接電話,也會先留話,斷不會一打再打。若是伏波失智的兄長有事或急診,他也會先去處理。

打電話的會是誰呢?

我瞄了一眼手機,是伏波。發生了什麼事呢?

概算刪減報告終於結束了,在進入討論事項前,我宣布休息十分鐘,然後離開會議室,回撥電話給伏波。

接通後,我不免有些氣急敗壞地問他:「喂!找我有什麼事?」

「妳在哪裡?在幹麼?」

「什麼?我在上班,在開會啊!」

「喔!沒事,就是問問妳在幹麼。」

「What? 好吧!那我回去開會了。」

下班回到家,進門後,我不免質問他,沒事為什麼在上班時間不停地打電話給我。他笑咪咪地說:「妳那麼忙,我哪有給妳打電話。妳記錯了。」

「什麼?還否認?那我以後如果在忙,就不回你的電話。」

我得盡快開始準備晚飯,沒空繼續沒有意義的談話,於是假裝生氣地撂下不回電話的威脅,就此作罷。

可是自此以後,來自伏波的電話開始越來越多,我從不耐變成擔心,不忍心不回,盡量回撥。而他的回答,從「妳在哪裡?妳在幹麼?」漸漸變成「妳在哪裡?什麼時候回來?」

因為婆婆在過世前,失智了七、八年,伏波的兄長也已失智了好些年,不再能獨立生活,由我們夫婦千辛萬苦地送進照顧機構。我心底開始憂慮並害怕,伏波的記憶是不是也會有老化以外的問題。

電話之所以是讓我焦慮又憂慮的開端,當然是有原因的。

我們夫婦自美返國,開始工作後,在職場上各有執掌;上班時間,各自專心工作,幾乎不通電話。

一九八八年公公罹癌後的那兩年,伏波在大學任教並兼任系主任,工作忙碌,雖然兄弟姊妹共四人,有兄長、有弟妹,但他一肩扛起照顧公公的任務。他總是說:「我不介意一個人照顧我的父母。」

當時,長伏波一歲的兄長尚在交通大學任教,無論在台北的父母有任何需要,他總是一句「我在新竹」,從不見蹤影。小伏波三歲的妹妹旅居美國,比新竹遠多了,公公罹癌時,只回來探望了一次;婆婆失智後,小姑每年秋季返台探親兩週,其他時間只有跨海詢問病情。在兄長失智後,小姑和他有過爭執,從此對長兄不聞不問。與我同年的小叔是第一批跨海的台商,早在一九九○年前後就遠走上海創業,從我們的家族生活中完全消失。

我倆當時還年輕,糊裡糊塗地也就處理了。

身為四人中唯一在台北的子女,伏波終日在南港的家、城南的大學與天母的榮總間奔波。那時,自用汽車才剛開始普遍,台北市的捷運系統尚未動工,我除了研究工作、承擔照顧女兒及所有的家務,還需支援公公住院化療的生活需要,如及時準備了衣物或做了公公想吃的菜,從南港跋涉送到天母榮總的病房去。我們的女兒嵐嵐還沒上小學,不能獨自留在家中,好在好鄰居們都樂意伸出援手,讓我奔波時,暫時寄放孩子。

那時我還不到四十歲,尚未升任研究員(同教授),工作壓力非常大。很幸運地,嵐嵐很聽話且作息正常,不曾添亂。我每晚雖倦極睡去,醒來覺得又是好漢一條。雖經常疲憊,尚未游刃有餘,但畢竟年輕,終究可以應付。

生活忙碌,手機尚未問世,夫妻間的溝通無礙,電話只是一個通訊配備。

伏波的行政工作從那時起延續了十五年,他從系主任、院長、教務長,一直做到代理校長,經歷了許多大風大浪。上班時間,我知道他忙,不願他分心,有事總是打電話給他的祕書留話。即便祕書說:「師母,他現在沒有訪客。」或者說:「師母,他現在沒在開會。」我也總是說:「不麻煩了,請妳轉告他即可,我也得上班。」

二○一○年初,伏波退休在家,每週四去新竹探望失智的兄長,生活規律,更是極少在上班時間來電話。

但不知從何時開始,他越來越頻繁地在我的工作時間打電話來,終於讓我有了警覺。回電給他也越來越少接聽的現象,更日益加深了我的憂慮:沒接電話時,他在家嗎?還是到哪裡去了呢?在做什麼呢?為什麼打了電話,又不接聽回電呢?

下班回家後,我問他為什麼打那麼多通電話給我,卻不回我的回電。他還是笑咪咪地說:「妳搞錯了吧?妳那麼忙,又要寫論文,我哪有打電話給妳?」

我何曾料到,不久以後,我就發現伏波的心智開始退化,短程記憶不再;我下班回家準備晚飯時,打開電鍋,發現他自己中午放進去加熱的食物已經涼透。他定向感的流失也開始明顯,出門時瞻前顧後,完全不知要朝哪個方向行走。開車行駛在高速公路上,會一直問我怎麼走;到家時,過家門而不入。

我已不能再把他留在家中,安心地出門去工作,於是在一年後提早退休,離開了我熟悉又熱愛的研究工作,一夕之間成為全時的照顧者。

如今回顧,伏波每天奪命連環叩般地撥打我的手機,只不過是一個開始。沒過幾年,他已不識手機為何物。

始於電話的擔憂,竟是我一步步更加憂心如焚,踏入悲傷、焦慮又束手無策的開端。

商品簡介

●【失智症伴侶照顧】:第一本描述失智症患者的伴侶照顧,心境及困境的作品。

●【老老照顧】:國發會推估,台灣將於2025年邁入「超高齡社會」,「老老照顧」的現實不容忽視。

●【誰來照顧】:.老人照顧老人,能堅持多久?失智症病患的照顧,是否以在家裡最佳?

內容簡介:

一位畢生鑽研語言學的學者,

眼見伴侶失智,日漸失憶、失語……

「他心裡還剩下什麼呢?他還知不知道我們愛他呢?」

●第一本描述失智症患者的伴侶照顧,心境及困境的作品。

●國發會推估,台灣將於2025年邁入「超高齡社會」,「老老照顧」的現實不容忽視。

我以為我已做好了退休前的一切準備,

但沒能準備好的是,

丈夫的心智一天天地離我而去,

一場漫長的告別於此展開。

這是一封寫了四十多年的情書,縱使患了阿茲海默症的丈夫忘卻一切,忘記了她,她仍振筆直書,全心地愛,全力付出……

她是享譽國際的知名學者,同僚眼中精悍的鋼鐵人,卻在退休前遭逢人生劇變。她毅然放棄輝煌的研究生涯,成為丈夫全心全意的照顧者。

從定向感流失、過家門而不入,曾心靈相通的丈夫日漸失語、失能,彷彿靈魂迷了途。身為語言學家,卻沒有任何文獻告訴她,怎樣照顧心智漸失、不發一語的伴侶。

暴瘦、失眠、焦慮,照顧的重荷凌遲著每一日。面對丈夫病況之不可逆,再多努力仍只餘無力,身心碎落的她,陷入憂鬱流沙……

伴著椎心傷悲與潰堤的淚水,鄭秋豫教授毫無保留地坦露她守護摯愛,歷經四年多的心路。然而,即便曾一再地感到無助,她也從未絕望。

而隨著失智伴侶漸失認知能力,如她一般,體力、心力亦漸不堪負荷的高齡照顧者,後援又在何方?透過本書,我們不禁深思「老人照顧老人」的掙扎與困境。

摘自內文〈失眠〉:「我怕他會半夜一個人出門去,總是提心吊膽地注意著他的動靜。如果我聽見的是他起床去浴室的腳步聲,立刻全身戒備地靜候馬桶沖水的聲音;如果我聽見的是搬動碗盤,也會一直等候到他搬累了停下來,確定他是要回房睡覺,而不是要出門。我從夜夜驚醒多次到已經夜夜不能成眠。」

本書特色:

●【失智症伴侶照顧】:第一本描述失智症患者的伴侶照顧,心境及困境的作品。

●【老老照顧】:國發會推估,台灣將於2025年邁入「超高齡社會」,「老老照顧」的現實不容忽視。

●【誰來照顧】:.老人照顧老人,能堅持多久?失智症病患的照顧,是否以在家裡最佳?

● 鄭秋豫教授:「作為新手作者,我希望這本書至少寫出了一些些每天照顧家中病人的心情起伏;分享了一絲絲照顧失智家人的無言心聲;描繪出一點點長照機構團體照顧的不懈努力及專業付出。作為銀髮親人,我希望這本書至少也表達了我對所有照顧失智病患的醫師和護理人員、社工與諮商師,以及長照機構工作人員,滿滿的珍惜與感謝。」

● 洪蘭教授:「這本書非常值得大家閱讀,我們自己項上都有一個大腦,對它的運作功能及保健一定要有所瞭解。人生不能預測,走一步算一步,若是不幸碰上了,要像作者說的,學會在逆境中求自己和病人之間身心的最大平衡,好好走完人生。」

● 靳秀麗諮商心理師:「秋豫這段刻骨銘心的經歷,讓我們看到照顧者的角色是一個歷程,絕不是一時的,因此,懂得自我照顧太重要了!在此書的最後,我們能感受到秋豫在盡心盡力之後,找到的輕安與自在;看到她在經歷困境後,再復原的韌力。」

● 劉秀枝醫師:「每位失智者的情況相似而不相同,照顧起來非常辛苦,就像書中所說的無法按表操課,有些好心的建議如同隔靴搔癢。失智症的照顧者是隱形病人,照顧好自己,才能照顧好家人,但需要智慧、能耐、資源,甚至醫療。」

●女兒嵐嵐:「醫師說,失智者每天的情況都是『過渡期』,而爸爸的確不停出現新的狀況。明明前幾天還有用的方法,今天突然就失效了。而且媽媽每天連個說話的對象都沒有了,因為爸爸對話的能力也不見了。雖然家裡有人,但媽媽實際上已經沒有伴了。」

各界重量級人士推薦(依姓名筆劃順序排列):

●【專文推薦】

洪蘭(台北醫學大學.國立中央大學講座教授)

靳秀麗(諮商心理師)

劉秀枝(台北榮總特約醫師.國立陽明交通大學臨床兼任教授)

●【動容推薦】

王汎森(中央研究院院士.中央研究院歷史語言研究所特聘研究員)

朱為民(台中榮民總醫院家庭醫學科主任)

吳肖琪(台灣長期照護專業學會理事長.台灣長期照護專業協會常務理事.國立陽明交通大學衛生福利研究所特聘教授兼跨專業長期照顧與管理碩士學位學程主任)

李琳山(中央研究院院士.國立台灣大學電機工程學系名譽教授)

杜正勝(中央研究院院士)

汪詠黛(台北市閱讀寫作協會創會理事長)

沈春華(金鐘主播.主持人)

周美吟(中央研究院副院長.中央研究院院士)

柯瓊芳(中央研究院歐美研究所退休研究員)

紀惠容(監察委員)

徐文俊(台灣失智症協會理事長)

張鎮華(國立台灣大學名譽教授)

梁旅珠(明曜親子館執行長)

陳乃菁(陳乃菁診所院長)

陳維萍(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)

曾志朗(中央研究院院士.國立台灣師範大學教育心理與輔導學系名譽教授/講座教授)

劉慕恩(台北榮民總醫院精神醫學部老年精神科主任)

蔡佳芬(台灣臨床失智症學會理事)

鄧世雄(天主教失智老人基金會執行長)

簡立峰(前Google台灣董事總經理)

作者簡介

作者簡介: 

鄭秋豫 教授

(前中央研究院語言學研究所所長.前特聘研究員)

1950年生於台北。1972年畢業於國立台灣師範大學英語系,1981年獲美國布朗(Brown)大學語言學博士。

1982年入中央研究院歷史語言研究所從事學術研究工作,2011年起,任中央研究院語言學研究所所長。2018年自中央研究院語言學研究所,以特聘研究員之職退休。

從事語音學與語音科技開發跨學科研究近四十年,並積極參與國際學術服務工作。在口語韻律(Speech Prosody)研究方面,無論是研究方法或研究結果,皆成果豐碩且屢有創見,並發表學術論文多篇,為國際語音學界、語音科技學界及語料庫語言學學界所熟知。

● 所獲榮譽獎項包括:

.2012年:獲頒歐洲語言資源學會ELRA(European Language Resources Association)「Antonio Zampolli Prize」卓越學術貢獻獎

.2016年:獲選為國際口語溝通學會ISCA(International Speech Communication Association)會士(Fellow)

.2020年:台灣語言學學會終身成就獎

.2020年:國立台灣師範大學英語系傑出系友獎

.2021年:國立台灣師範大學第二十一屆傑出校友獎

● 曾任:

.中央研究院秘書組主任(1996-1998)

.中央研究院語言學研究所所長(2011-2017)

.國立台灣大學資訊工程學系(1985-1986)、國立陽明大學神經科學研究所(2001-2002)兼任教授

.國際學術組織Oriental COCOSDA(Oriental chapter, International Committee for Co-ordination and Standardization of Speech Databases and Assessment Techniques)召集人(2006-2011)

.國際口語溝通學會ISCA下之中文口語處理學會SIG-CSLP(Special Interest Group-Chinese Spoken Language Processing)主席(2007-2010)

.國際中國語言學學會IACL(International Association of Chinese Linguistics)會長(2014-2015)

名人導讀

【推薦序】

外表是他,聲音是他,

裡面住的人不是他了

文◎洪蘭(台北醫學大學、國立中央大學講座教授)

小時候隨父親去廈門街的螢橋橋底下聽說書,說書人每次說到「秦瓊賣馬」的最後一句,一定是一聲長嘆「唉!英雄只怕病來磨」,底下搖著蒲扇的老人們就會應聲說「是啊!是啊!不怕老,只怕病」。那時還小,不能體會為什麼不怕老,只怕病,當然現在就瞭解了。

在五十年代,人們最怕的是癌症,當時叫絕症,無藥可治,只能等死;到了八十年代,換成了愛滋病,因為它多半是性傳染,使這個病不但死亡,還被歧視;到了九十年代,談虎變色的是失智症,它比得癌症更令人害怕,因為病人不知道他有病,能吃、能睡,但照顧的人已經累到換到第三代了。

隨著醫學的進步,現在癌症、愛滋病已經有標靶藥、特效藥了,只有阿茲海默症仍是無藥可治,頂多是延緩。就算是最致命的胰臟癌,它也只侵蝕你的身體,但是阿茲海默症卻是連你的大腦都吞食,使你失去一切做人的尊嚴,寧可去死。

例如喜劇天才羅賓.威廉斯(Robin Williams)在知道自己患上了路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)後,選擇自殺。從他跪在衣櫥中,用衣架套頸自殺的方式,可以看出他求死之心的強烈。一個專門研究路易氏體失智症的同事在聽到這個新聞後,感嘆說:如果是我,我也會選譯提早離開人世,這個病,真不是人可以忍受的。

如果連醫師也怕,更何況我們凡夫俗子!

以前做大腦記憶的研究,對這個病症雖然有些瞭解,但不曾真正接觸過病人,因此在看到這本《你忘了全世界,但我記得你》時,真是觸目驚心,不知道病到後期會這麼慘。尤其我認得作者夫婦,看到她先生失智後的種種行為更是不能接受,心中直呼怎麼可能!這也是這本書非常值得大家閱讀的原因,我們自己項上都有一個大腦,對它的運作功能及保健一定要有所瞭解,如果一有書中描述的症狀出來,就要立刻求醫。雖然不能治療,至少可以延緩病情。

失智症一開始是短期記憶丟失(病變位置在海馬迴,它是短期記憶的中心,訊息在這裡經過初部處理後,送到長期記憶去儲存),所以書中主人翁不記得他剛剛做了什麼事,但是他的前腦還完好,所以他會推理,會反問他太太:「我沒病,為什麼要吃藥?」

空間記憶在海馬迴的後端處理,當這裡開始失功能後,病人就從以前出門領先走,到「妳走前面」而自願走在太太後面了。醫師也用空間能力來判斷病人有沒有初期的阿茲海默症。如果一個人在某個市場買了六十年的菜,現在買完菜找不到路回家了,那麼他很有可能得病了。

空間位置的辨識需要動用到很多大腦的資源(所以老人家和病人都不適宜一直換新環境),作者的先生在海馬迴神經細胞持續死亡後,大腦資源不夠了,無法再負荷辨識方向的重任,但他要面子,便叫太太先走,但不會說我記不得怎麼走了。父母和老師如果瞭解面子的重要性,就不會在外人面前羞辱孩子,使孩子討厭學習了。

作者為中研院語言所的特聘研究員,因此文字表達清晰,邏輯思考有條理。她的觀察入微,因此本書與坊間其他描述阿茲海默症的書很不一樣,學生可以從書中主人翁漸進失智的情形,來推測他大腦內部逐漸損壞的地方,是一本教學上和臨床相呼應的一本好書。

例如一開始病人會為他的行為找理由,替自己找台階下,因為這是海馬迴主要的功能之一。我們的海馬迴要到四歲半、五歲左右才成熟,所以幼兒園大班的孩子做錯事被大人責罵時,會強辯,而小班的孩子只會承認;病人的偏執行為來自基底核中尾狀核 (caudate nucleus)的受損,這裡失了功能後,病人會一定要做某件事,講不聽,也拉不開;計數的能力失去後,病人就不記得散步走了幾圈,洗澡要洗三個小時了。

由書中得之,作者的婆婆、大伯都有失智症,所以作者先生身上有可能也有這個ApoE4(Apolipoprotein E-4,脂蛋白酶元)基因。也就是說,這個病有遺傳性。我有一個學生結婚後不敢生孩子,因為公婆都有失智症。她說,我不想害我的孩子這樣的離開人間。聽了非常令人心酸。

因為對這個病的恐懼,現在大家對大腦的保健都非常留心,坊間也因此有很多的「保健品」出來。學生每次來探望我,送的都是各式各樣的抗老化藥物。其實最有效的方式還是學新的東西,每天用腦。研究者在實驗上看到已經受傷的膽鹼細胞,泡在正腎上腺素中後,可以復原一些;而芝加哥大學的實驗者發現他們可以從腦幹中,藍斑核正腎上腺素細胞的數量和分泌的濃度,預測這個八十歲老人六年以後會不會得阿茲海默症。所以多瞭解大腦,多瞭解這個病對自己有好處。

知識是力量,有知識才有判斷力,也才不會自己嚇自己,因為忘了一點小事便嚇得到醫院掛號,要求掃描大腦。

人生不能預測,走一步算一步,若是不幸碰上了,要像作者說的,學會在逆境中求自己和病人之間身心的最大平衡,好好走完人生,這就是唯一的辦法了。

【推薦序】

當生活中的掌控感,一點一滴消逝

文◎靳秀麗(諮商心理師)

去秋豫家下午茶,餐桌早已依出席人數擺置好餐具杯組,一目了然主人的用心、細心。一道道主人親自準備的茶點依序上桌,每道點心都得到賓客的讚美,紛紛求做法。細如紅豆湯,秋豫也都能精準地告訴我們是多少豆加幾杯水,煮多久、再悶多少時間,能煮出這樣綿密的口感,這是她一一實驗出來的標準配比。

過去我因為採訪過秋豫這位學者,早已折服秋豫的治學嚴謹、認真和學術上的成就。同時我們同為社團姐妹,認識二十多年,知道她是自我要求極高,堅持紀律與效率,追求卓越的人,想當然耳也反映在她的生活態度上,但沒想到的是一律如此要求精準掌握!

從心理學的觀點和實證研究都說明了,擁有掌控感對於心理健康至關重要,對生活有掌控感也是幸福感的來源之一。當人們相信事情結果是可控制的,個體的憂鬱程度、身體症狀、負面感受都會比較少。因此,我無法想像當秋豫發現生活的掌控感一點一滴消逝,甚至每天醒來都發覺有更多的消逝、更多的無法掌控,那種恐慌和不知所措有多麼駭人!

隨著先生的認知逐漸凋零,秋豫也逐步經歷了親密關係的失落、角色轉換的失落、社交關係的失落、對環境失去控制的失落……身旁的人即使經歷過,恐也無法完全懂得秋豫的痛徹心腑!因為每個人經歷的失落和悲傷都是獨特的。

照顧失智者的生活有如作戰,感覺好像一分鐘都不得休息,不能懈怠,彷彿就是放輕鬆的那一霎間會出狀況。

我一邊讀著此書,一邊為秋豫覺得緊張又鬱悶,但也佩服秋豫那麼有方法!吃藥、洗澡、吃飯、睡覺、看診……每件事情都可能出狀況,每次狀況都還需要想出不同的方式應對,或者利誘、或者哄勸、或智取……一時之間想不出解決辦法時,也是告訴自己「深呼吸,想辦法,轉移注意力」。如果不是很深的情與愛,誰能有這樣的超級耐性和生出各種解決問題的智慧呢?

在先生已經病情明顯的歲月,夫妻倆還去了歐洲、日本和東南亞許多國家,因為先生喜歡旅行,但照顧者的辛苦不言可喻。秋豫陪著先生看診,因為擔心先生走失,被迫連自己的生理需求都放棄了!

隨著狀況越來越多,不僅睡眠被剝奪,秋豫的身心狀態也已經無力招架,幾番掙扎,才下定決心把先生交給專業團隊照護。

值得慶幸的是,秋豫和先生的生活在一度失控後,又都各自找到新的秩序,各自好好生活。

秋豫這段刻骨銘心的經歷,讓我們看到照顧者的角色是一個歷程,絕不是一時的,因此,懂得自我照顧太重要了!從秋豫的經驗裡,我看到了幾點我們可以從中學習的做法。

一、尋求支持系統,增強保護因子

秋豫擁有一個由家人和親密朋友組成的網絡,平時和女兒通通電話,女兒的話就如定錨一般安定了秋豫慌亂的心。同時她主動約了幾位好友組成一個「後援小組」,以應付可能的緊急狀況。當我們清楚地知道在面臨危機時,會有人伸出援手,這將帶給我們莫大的心理安定力量,因此,主動提出「我需要協助」是很重要的。

二、不要求自己做到最好,足夠好就好

秋豫在書中說,在這個過程中,先生一次也不曾走失,可是自己也為此付出了巨大的代價。凡事親力親為,呵護得無微不至,視焦完全在先生身上,忘記照顧自己的需要。其實不必事事追求完美,暫且饒過自己,才能讓自己的身心保持在平穩的狀態,畢竟這是長期往復的歷程,照顧好自己,才可能照顧好病人。

三、讓自己有喘息空間,善用社會資源

連結各種失智資源,一起分擔照顧的負荷,給自己喘息的機會。試著讓自己偶爾也可以像以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻,即使只是每天半小時,也都是好的。

四、情緒調節

面對喪失認知能力的對方,秋豫依然勉強自己要面帶微笑、輕聲細語,反而帶給自己極大的壓力。允許自己生氣、允許自己流淚,讓自己的情緒流動才是健康的。

五、肯定自己的努力

聽聽自己內在的聲音,試著與自己對話:「照顧病人真不容易,你辛苦了!」「你已經做得很好了!」相對地,身旁的人想對照顧者表達關懷時,也可以試著這麼說,而不是給建議。畢竟失智病患在各種發展階段的失序表現及每個病人的狀況是非常個體化的,以為提供建議是好意,其實是抹煞了每天與病人奮鬥的照顧者的辛苦與挑戰,反而讓人覺得洩氣。

此書的最後,看到秋豫對於自己的失落已經找到新的意義,「現在是我們母女疼他、愛他,他對我們不需再有任何表示」。對於先生沒有反應,最終也能放下了,對先生的愛是無所求的。

也因此,我們能感受到秋豫在盡心盡力之後,找到的輕安與自在;看到她在經歷困境後,再復原的韌力。對於她在克盡角色責任後,回歸做自己,擁抱自己的餘生,獻上滿滿的祝福!

【推薦序】

也許有一天,你失智、我憂鬱,

讓我們一起來讀這本書

文◎劉秀枝(台北榮總特約醫師.國立陽明交通大學臨床兼任教授)

曾任中央研究院語言學研究所所長的鄭秋豫教授,是我在二○二三年十月《終究一個人,何不先學快樂的獨老》新書發表會上的致詞嘉賓之一。

她以失智症照顧者的身分,娓娓道來:「我在學術研究和日常家務之間一向游刃有餘,但面對罹患失智症的先生的身心狀態,卻是束手無策。雖然先生仍在,我卻在毫無準備下,面對提早到來的獨老。」真切感人,令人心酸,尤其引發在場許多職業婦女的共鳴。

會後,主辦的寶瓶社長與企劃編輯立刻出擊,希望與秋豫簽約出書。寶瓶出版社一向慧眼獨具,常發掘有潛力的新銳作家。秋豫一開始詫異而猶豫,但經兩位登門拜訪之後,慎重簽約。而且就在簽約後不到四個月就完成了六萬五千字的書稿,一本令人讀之心痛、落淚的大作《你忘了全世界,但我記得你》於焉誕生。

這就是鋼鐵人秋豫!

秋豫與我同是國際崇她社的社員,三十多年來,看她每次月會都身著套裝、腳蹬高跟鞋,挺拔自信、光鮮亮麗地來開會。這位享譽國際的語言學家,英文造詣高,各種方言的模仿能力超強,常逗得我們哈哈大笑。卻在幾年之內,因先生的失智而飽受折磨,罹患了憂鬱症,暴瘦將近十公斤。幸好,經過身心科醫師的診治,消瘦的臉頰逐漸豐腴。相信撰寫這本書的過程也是她的療癒之道。

溫文儒雅的伏波與秋豫是一對恩愛夫妻,常一起參加崇她社的活動。二○二○年七月的「阿里山日月潭三日遊」時,伏波被診斷罹患輕度阿茲海默症已三年。我主動向他說出我的名字時,他自信地說:「我當然知道妳啦~」。那是高教育者對記憶減退的代償或掩飾之道,例如罹患阿茲海默症的前美國總統雷根在初期記憶減退時,常以幽默用語輕輕帶過。

我們走日月潭「涵碧步道」時,伏波還身手矯健地上下階梯,秋豫吃力地緊跟在後。用餐時,秋豫體貼地替伏波佈菜,並與大家分享讓失智者用「單一選項」的實用撇步。例如,旅館的浴室裡擺了洗髮、潤髮、沐浴和乳液四個小瓶子,聽見伏波困惑地喃喃自語「搞不清楚」,秋豫就拿掉其中三瓶,只留下洗髮精,才解決問題。這給了我靈感,寫了一篇文章〈帶失智親人出遊,用單選更貼心〉。

才過兩年,曾任教務長、院長的趙伏波教授心智急遽退化,總是像個小孩子般跟在秋豫後面,接著不肯洗澡、拒絕吃藥,直至完全需人照顧,加上日益嚴重的妄想與躁動,導致秋豫身心俱疲。雖然萬分不捨,但與住在美國的女兒嵐嵐商量後,無奈地把趙教授送入長照機構,接受專業照顧。

有人會問:高教育者不是有「認知功能存款」嗎?怎麼也會得到阿茲海默症?

醫界對阿茲海默症的「階段式」症狀、腦部病變、基因變異雖然很清楚,但尚未掌握真正的病因,只能找出其危險因子,而以相對應的保護因子來趨吉避凶。其中,受教育或多動腦以增加認知功能存款,是最有力的保護因子,雖然不能絕對預防阿茲海默症的發生,但是可以延緩症狀的發生或延緩病情。只是當大腦病變越來越嚴重,而認知功能存款逐漸耗損,無法代償,擋不住了,病情就會急速變差。

每位失智者的情況相似而不相同,照顧起來非常辛苦,就像書中所說的無法按表操課,有些好心的建議如同隔靴搔癢。

失智症的照顧者是隱形病人,照顧好自己,才能照顧好家人,但需要智慧、能耐、資源,甚至醫療。因此,秋豫建立了一個結合六位好友的「秋豫後援小組」。所以不只要有吃喝玩樂,也要有能即時救援的好友。

非常佩服秋豫的勇氣與慷慨,無私地在書中和讀者們分享與她結婚四十六年,形影不離的趙教授罹病的經過,及她個人的身心掙扎。

本書的「老老照顧」只是一個開始,以秋豫一向認真、韌性與能幹,相信她會繼續寫下去,不僅讓阿茲海默症患者與家屬覺得不孤單,且讓社會大眾更瞭解失智症。

你忘了全世界,但我記得你︰一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫
作者:鄭秋豫
出版社:寶瓶文化事業股份有限公司
出版日期:2024-05-06
ISBN:9789864064083
定價:380元
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其他版本:二手書 73 折, 276 元起