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作者序
前言:給過動兒父母的指導理念
第一篇 瞭解過動症
1 什麼是過動症?
2 我的孩子到底怎麼了:缺乏自我調節能力
3 過動症的成因
4 過動症不是哪些因素引起的?
5 該有什麼期待:過動症的發展本質
6 過動兒的家庭環境
第二篇 如何成為成功的過動兒父母
7 決定讓孩子接受評估
8 為評估做準備
9 面對診斷的結果
10 給父母:如何照顧自己
第三篇 如何調適家庭和學校生活
11 改善行為的八個步驟
12 在家中駕馭:解決問題的藝術
13 如何幫助孩子解決同儕問題
14 走過青春期
15 建立健康的生活方式
16 踏入學校正確的第一步:安排孩子的教育
17 在校和在家加強教育:從幼兒園到高中的有效方法
18 對於課業表現的正確態度
第四篇 過動症的藥物治療
19 證實有效的藥物:興奮劑
20 其他藥物
附錄1 相關資源網站
附錄2 建議閱讀
自1970年以來,科學研究都發現過動兒發生意外傷害的機率高於一般孩子;過去二十年來,更多研究發現與過動症相關的健康風險其實更為複雜。過動症患者,不論兒童或成人,出現各種健康問題的機率更高,導致比非患者更早死亡。本章要告訴你我們目前所知道的這些高風險與健康的關係,並提出各種生活策略,來保護你孩子現在和成年後的健康。
研究顯示,過動症會增加以下風險:
1.肥胖:研究顯示,隨著過動症的發展,患者成年之前就超重的比例(40%以上)是非患者(20%)的2倍。
2.不正常的飲食習慣:過動兒傾向較多外食、吃零食,尤其是垃圾食物。在家中沒有監督的情形之下,很容易因衝動而暴飲暴食,面對喜歡的食物容易吃過多。如此不正常的飲食習慣,除了導致肥胖,就女性而言,還會在青春期晚期導致暴食症。
3.不良的營養選擇:過動兒較少選擇營養的正餐和零食,比一般兒童吃更多垃圾食物(高碳水化合物),因此更容易肥胖。
4. 牙科疾病:過動兒及青少年在日常清潔牙齒方面,比較沒有認真好好刷牙。再加上常常吃過多的含糖垃圾食物,蛀牙和口腔感染的問題都較高。另外,較高的意外風險,也帶來較多口腔牙齒方面的受傷情形。
5. 意外傷害與腦部損傷:過動兒及青少年衝動、愛冒險、追求感官刺激的行為,導致其意外傷害的比例是一般人的3倍,如跌倒、腦部外傷、骨折、撕裂傷、燒燙傷、中毒和行人交通車禍等。他們也有較高機率因危險的運動動作導致腦部損傷。研究指出,這些傷害會加重過動症的症狀,且可能在腦傷數年後才發生。
6. 久坐與運動不足:雖然有些過動兒及青少年會參與體育活動,但更多人在閒暇時容易長時間不活動或久坐不動。這通常與其大量休閒時間在螢幕前有關,如看影片、上網、逛社群媒體,以及玩網路遊戲等,導致其每天體能活動比一般孩子低。
7. 睡眠問題:超過40%以上過動症患者有睡眠方面的問題,包括失眠、很晚入睡,或入睡後常醒來。有些患者有不寧腿症候群,在睡眠中會不自主地動腿,甚至在醒著時也會想要動動腿。由於呼吸道阻塞,一小部分兒童可能會出現睡眠呼吸中止;有時這需要進行扁桃腺切除術,這可以改善他們白天注意力不集中的情況。有些過動兒很早就會醒來。他們的睡眠效率都不高,白天會覺得疲倦、想睡、腦霧或困倦,結果注意力更不集中。
8. 偏頭痛:近年一項大型研究顯示,過動症患者有遺傳性偏頭痛問題。偏頭痛通常包括視力扭曲、嚴重和長期頭痛,有時還會噁心。
9.抽菸、喝酒或吸大麻:青少年與成年過動症患者較可能嘗試抽菸,一旦嘗試之後,很快地就每天都抽,且比起非患者抽菸量都大。其原因可能是尼古丁可以暫時改善過動症的症狀,因此患者將抽菸當成自我治療。過動症患者也傾向比一般人多喝酒或吸大麻,除了其衝動和較差的自我控制之外,也可能與他們對生活感到沮喪或憂鬱有關。有些患者會過度飲酒,尤其在社交場合,來控制併發的焦慮症。約有25%的過動兒與青少年、35%到45%的成人患者為焦慮症所苦。
10.冠狀動脈心臟病之風險:上述問題與行為都跟冠狀動脈心臟病、心臟病發作和中風的風險有關,因此我們在追蹤過動兒到成年後,發現他們患冠狀動脈心臟病的風險有增加跡象時並不驚訝。他們的低密度脂蛋白(壞膽固醇)較高,導致未來五到十年發生冠狀動脈心臟病的風險較高。
11.癲癇:過動兒患有癲癇的風險是一般兒童的2倍,雖然風險仍很低,但專業治療工作者仍須注意這方面的問題。
關注長期健康狀況
所有的父母都希望孩子活得久、活得健康,並盡自己所能讓孩子的前途一片光明。身為過動兒的父母,很重要的是要知道,在不久的將來孩子可能面臨的健康和死亡風險。當你知道這些風險是什麼時,你可以做很多事情來保護孩子。
過去十年來的研究顯示,過動症可能在兒童期和成年期,增加較早死亡的可能。我們在過動症不同領域的研究,不意外地,都看到此症帶來的不良後果。如同前面提到的,過動症患者不僅遭受意外傷害的風險更高,而且自殘和自殺念頭、車禍、暴力犯罪等反社會活動的風險也更高。因此,過動兒在10歲前死亡(主要是意外事故)的可能性是一般同齡孩子的近2倍;成人患者在45歲前死亡(意外事故和自殺)的可能性是一般同齡人的4倍多。
而他們不健康的生活方式,對成年晚期和老年期帶來的風險又如何呢?因為沒有研究探討年輕或中年以前不健康生活方式所累積的風險,以及對壽命可能造成的影響,我和費雪決定探討此議題。我們比較患有過動症的年輕成人和一般年輕成人(平均年齡27歲)的預期壽命。
研究結果不出我們所料,但父母親看了可能會相當震驚。我們發現過動兒比對照組短了9.6年的健康餘命,多了1.2年的不健康餘命;年輕成人患者的預期壽命比對照組短了8.4年。以上結果不論個案進入成年後過動症症狀是否仍明顯,皆是如此。對於症狀仍明顯的人,其健康餘命比對照組短了12.7年,整體預期壽命短了11.1年。
最令人擔憂的是,這些過動症族群預期壽命的短少,遠大於抽菸、肥胖、酗酒、高膽固醇、高血壓,無論是單獨或合併的比較。為何如此?因為過動症患者傾向有不良的健康習慣或生活方式。
我們的研究結果也顯示,患者無法抑制行為的特性,解釋了30%以上預期壽命的差異。就一般兒童及成人的研究還顯示,自我調節的程度(盡責的人格特質),是預測預期壽命和死亡的最佳指標。
更讓人訝異的是,在我們研究預期壽命時,幾乎所有使用的風險因子都跟過動症有基因關聯,從教育程度到肥胖、糖尿病、吸菸、睡眠等,以及我們沒有使用的風險因子,如膽固醇指數、童年教養、類風濕性關節炎、早期停經、偏頭痛等。在我們發表這篇研究後,《自然遺傳學》(Nature Genetics)期刊刊登了一項非常大型且引人注目的研究,針對20,183個過動症個案與35,191個對照組的DNA進行統合分析(如第3章所述,這是第一次對過動症風險基因進行分析,發現至少12個基因位址與過動症顯著相關)。最能說明預期壽命的是,父母的早期死亡和過動症患者之間顯著的遺傳關係。為何如此?最可能的原因是,許多過動兒的父母本身也有過動症,但從未被發現診斷,因為那個年代還沒有過動症的診斷。
儘管這些研究結果發人深省,但父母要知道這種預期壽命較短的風險不是鐵律,而是可以改變的。我們可以減少危害健康和生活方式的風險因素,如減重、多運動、改善睡眠品質、減少菸酒。這是個好消息,因為這意味著我們可以對這些與事故、傷害和生活方式相關的風險採取一些措施。雖然壽命減短的風險仍然存在,但至少我們可以做些什麼。
明顯的結論是,我們應將過動症視為公共衛生(public health)的問題,而不只是一個心智疾患(mental disorder)。應該付出額外的努力,來減少使過動症患者縮短預期壽命的風險因素,如肥胖、抽菸、酗酒、營養不良、睡眠障礙、不運動。我們的研究結果主張,基層醫療人員應更注意過動症和抑制功能不良、自我調節能力差與預期壽命降低之間的關聯。他們是最可能幫助患者改善不良生活方式的人,但許多人並沒有發揮這樣的角色功能。總而言之,預期壽命的長短是可以改變的,只要減少不利的健康和生活方式因子,就可以提高生活品質和預期壽命。
然而,我們的研究也指出,若對過動症沒有較深入和廣泛的認識,瞭解其抑制功能等的根源問題,只單純去改善健康習慣和生活方式,成效可能有限。這意味可能需要透過藥物和其他心理社會治療,來處理過動症的症狀,這些症狀會使患者傾向從事有害健康的活動。
CHADD於2019年10月在華盛頓特區召開了過動症與健康峰會,使這一研究領域備受關注。此會議的目的,是讓政府和公共衛生官員、保險公司高層領導和基層醫療專業人員瞭解這些發現及其意義。許多與會人員驚訝地發現,如果不同時解決過動症和自我調節能力差的問題,他們不太可能透過減少吸菸和肥胖等風險因素,來改善健康和延長壽命。
你可以做些什麼呢?在養育過動兒時,請注意這些風險領域,並盡量排除或減少這些健康風險因素。在以下每個健康領域中,很多建議都是常識,但為了孩子的長期健康,把這些建議放在一起考量會有所幫助。
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面對過動兒,所有家長、專業工作者必備的案頭書
全方位幫助過動兒父母認識過動症,使其成為有原則、有執行力、有科學精神的父母,進而改善孩子的行為,同時也能照顧自己,並找回家庭和諧。
本書分為四篇:
1.瞭解過動症:正確認識過動症成因、打破錯誤迷思
2.如何成為成功的過動兒父母:建立評估與診斷的正確心態,並照顧好自己
3.如何調適家庭和學校生活:改善過動兒在家中和學校行為的實用方法
4.過動症的藥物治療:認識各種過動症藥物,建立正確的用藥觀念
本書可幫助過動兒父母:
1.理解過動症的成因
2.得到正確的診斷
3.與學校及醫療專業人員合作,尋求所需的支援
4.實施有效的八步驟行爲管理計畫
5.培養孩子的學習與社交能力
6.重建和諧的家庭
此新版本新增「建立健康的生活方式」一章、提供關於過動症成因和藥物的最新資訊,並新增過動兒與手足相處的內容、提供給本身也是過動症患者父母的建議。
羅素.巴克立(Russell A. Barkley)
美國維吉尼亞聯邦大學醫學院精神病學臨床教授。自1970年代以來一直在為兒童、青少年及其家庭工作,並為專業人士和社會大眾撰寫了多本書籍,包括《養育過動兒的12項原則》(12 Principles for Raising a Child with ADHD)和《管理成人過動症》(Taking Charge of Adult ADHD)等。經常擔任會議主持人和演講者,曾獲得美國兒科學會和美國心理學會頒發的獎項以及其他榮譽。個人網站:www.russellbarkley.org。
何善欣
國立台灣大學外文系畢業、美國奧瑞岡州立大學行銷碩士;過動兒的母親、中華民國過動兒協會發起人與創會理事長。曾於中國時報、聯合報親子版撰寫專欄,於健康廣播電台和教育廣播電台主持節目,並擔任教育部特殊教育諮詢委員會委員,常受邀演講授課;曾任職於國際性非營利組織、國立台灣大學等。
譯作:《不聽話的孩子:過動兒的撫育與成長》(商周)、《ADHD不被卡住的人生》(遠流)、《心靈捕手:如何養育叛逆的孩子》(新手父母)、《亞斯伯格症實用指南》(健行)
著作:《最棒的過動兒》(心理)、《我愛小麻煩》(平安文化)、《我是男生,我喜歡跳舞》(久周文化)、《謝謝你,來到我身邊》(平安文化)
【審定】
林亮吟|心禾診所負責人
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洪儷瑜|台灣師範大學特殊教育學系教授
陳錦宏|長庚大學教授、嘉義長庚精神科主治醫師、心動家族兒童青少年關懷協會理事長
本書精要介紹ADHD的現代科學觀點及重要實證研究結果,非常符合患者家長的需要,所提供的親職溝通與教養指導相當寶貴且實用。——丘彥南,台灣兒童青少年精神醫學會前理事長、台大醫院精神醫學部兼任主治醫師
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