被中斷的人生:遊走在健康與疾病之間,一場劇烈又溫柔的重生之旅
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目錄

作者的話

第一部

一、癢

二、地鐵、工作、睡覺

三、蛋殼

四、太空旅行,越飛越快

五、在美國

六、分歧

七、餘波

八、有缺陷的一方

九、泡泡女孩

十、空白

十一、動彈不得

十二、臨床實驗的憂鬱

十三、百日計畫

十四、準備進行移植手術

十五、在望遠鏡的兩端

十六、希望之家

十七、自由年代

十八、雜種狗

十九、在水彩畫裡編織夢想

二十、各式各樣的一群人

二十一、沙漏

二十二、愛情的盡頭

二十三、最後一個美好的夜晚

二十四、結束

第二部

二十五、中間地帶

二十六、重要儀式

二十七、回歸

二十八、倖存者

二十九、漫長的嘗試

三十、寫在皮膚上

三十一、痛苦的代價

三十二、薩爾莎與生存主義

三十三、「布魯克風格」

三十四、回家

後記

謝辭

試閱內容

一、癢

一切都是從發癢開始。我說的不是那種因渴望環遊世界而內心發癢,或者因為人生已過四分之一而萌生危機意識的發癢隱喻,而是真真實實的、身體上的搔癢。大學四年級的時候,我身上出現一種令人發狂、像爪子在刮我皮膚的搔癢,癢到讓我整夜無法安睡。最先出現在腳背上,然後向上延伸至我的小腿和大腿。我曾經試著不去抓癢,可是那種搔癢無情地蔓延到我全身的皮膚表面,就好像有一千隻隱形的蚊子在叮我。我經常在無意識的狀況下將手伸向我的腿部,用指甲耙抓牛仔褲以止癢,接著又把手伸到衣服底下,直接在我的皮肉上猛抓。我在學校的電影實驗室打工時會發癢,在圖書館念書時也會發癢,在位於地下室的酒吧和朋友們一起跳舞時以及在睡覺時都會發癢。很快地,我的雙腿就爬滿了突起的結痂和新生的傷疤,彷彿被玫瑰藤條鞭打過。我的心中也日益萌生不祥的預兆。

「可能是妳在國外念書時染上的寄生蟲。」一個中國草藥醫師對我說,然後給了我味道難聞且口感苦澀的藥茶。學校保健中心的一位護士則認為可能是濕疹,並推薦我使用一種乳膏。一名普通科醫師推論這種搔癢與壓力有關,因此給我抗焦慮的藥物。然而似乎沒人敢確定這種搔癢出於何因,所以我也盡量不大驚小怪,只希望這個問題可以自動消失。

每天早晨,我都先偷偷地將宿舍房門打開一小道門縫,確認走廊上沒有人,然後才用毛巾裹住身體衝向公用浴室,以免任何人看見我的手腳。我用濕布擦洗皮膚,看著深紅色的血絲流進淋浴間的排水孔,然後在傷口上塗抹厚厚一層從藥房買來的淡褐色藥水,並且一邊捏著鼻子一邊喝下特別調製的苦茶。當天氣變熱沒辦法每天穿牛仔褲時,我就買不透明的黑色緊身褲來穿。我還買了深色的床單以掩飾沾染在床單上的血痕,做愛時一定關上電燈。

除了搔癢,我還出現昏睡的症狀。起初是兩個小時,接著是四個小時,然後六個小時,彷彿再多的睡眠也無法讓我的身體滿足。我開始在各種場合打瞌睡:管弦樂團排練的時候、工作面試的時候、學期報告繳交日前夕,以及吃晚餐的時間,而且我在睡醒之後更加疲憊。某天我和朋友們一起走路去上課時,我向他們坦承:「我這輩子從來沒有這麼疲倦過。」。他們紛紛同情地表示:「我也是,我也一樣。」大家都很累,因為在過去那個學期裡,我們看見日出的次數比我們一生中加起來的次數還多。我們花了很多時間在圖書館裡寫畢業論文,然後參加各種狂歡派對直到天亮。我住在普林斯頓大學校園中央的哥德式建築的宿舍頂樓,屋頂有塔樓和古怪的雕像。有些晚上,朋友們還會跑來我房間喝最後一杯。我的房間有教堂式的大窗戶,我們喜歡坐在窗台上讓雙腿懸空,看著窗外醉醺醺的狂歡者在第一線陽光從石造庭院那頭升起時踩著蹣跚的步履返回宿舍。畢業日即將來臨,我們決定在各分東西之前一起享受最後幾個星期的美好時光,即便這意味著要將體能消耗至極限。

不過,我很擔心自己的疲倦來源與別人不同。

在大家離開我房間之後,我獨自躺在床上,感覺皮膚底下正在舉行一場盛宴,有東西穿過我的動脈,啃噬著我的理智。隨著我的精力耗盡,搔癢的感覺變得更加劇烈。雖然我對自己說這是因為寄生蟲的食慾變得越來越大,然而在我內心深處,我並不相信自己身上有寄生蟲,而且開始懷疑真正的問題是我本身。

接下來的幾個月,一切都令我感到茫然。我覺得自己彷彿即將溺斃,因此急著想抓住任何可以救我一命的東西,但過了一陣子我戰勝了這種不知所措的感覺,我順利畢業了,和同學們一樣準備搬到紐約發展,並且在網路上找到一間分租雅房,位於運河街某家美術用品店的樓上。那是二○一○年的夏天,熱浪吸走了紐約市的氧氣,當我從地鐵站走出來時,腐臭的垃圾味撲鼻而來,通勤上班族和搶購路邊仿冒名牌包的遊客在人行道上互相推擠。我承租的公寓雅房位於三樓,當我把行李搬到三樓的公寓門前時,汗水已經將我的白背心濕成透明。我向新室友們自我介紹,我總共有九個室友,他們都是二十幾歲懷抱理想的年輕人,包括三個演員、兩個模特兒、一個廚師、一個珠寶設計師、一個研究生,以及一個金融分析師。我們每人每月支付八百美元,各自租下一個沒有窗戶的小洞窟。惡劣的房東為了賺取最大利益,每個房間都只用薄如紙張的裸牆隔間。

我在憲法權利中心 找到一份暑期實習工作。第一天上班時,能夠與這個國家最無畏的公民自由權律師共處一室,讓我感到無限敬畏。雖然這是一份很棒的工作,可是實習生沒有薪水,而且住在紐約市很花錢,我很快就把念書時存下的兩千美元都花完了。即使我晚上還兼差當保姆並且在餐廳打工,也只能勉勉強強度日。

一想到自己廣闊卻空洞的未來,我就感到滿心恐懼。即使我做做白日夢,還是會感到緊張,因為我將成為什麼樣的人,以及我將在什麼地方安定下來,都充滿各種可能性,遠遠超出我所能預見的範圍。我想像自己在北非擔任特派記者,因為我父親來自北非,而且我小時候在北非住過一段時間;我也想像自己去讀法學院,因為這似乎是比較謹慎的選擇。但是,坦白說,我需要錢,我只能申請常春藤盟校,這樣我才能獲得全額獎學金。在現實世界裡,我和大多數同學的環境背景不同,因為我沒有可以依靠的安全網──我沒有信託基金、家族人脈或者薪資高達六位數的華爾街工作。

煩惱不確定的未來,其實比實際面對另一個令人不安的轉變來得容易。在大學的最後一個學期,我為了對抗疲勞,喝了很多富含咖啡因的能量飲料。當能量飲料也幫不了我的時候,某個和我短暫約會的男孩給了我一些興奮劑,好讓我撐過期末考。但不久之後那些興奮劑也沒什麼效用了。我的朋友圈在參加派對時經常吸食古柯鹼,而且派對上總有人會免費提供古柯鹼,因此當我也跟著吸食時,大家都覺得沒什麼。後來我還發現,連運河街的那些室友們也都是派對玩咖。就像有些人會在咖啡裡額外添加一份濃縮咖啡,為了終結及驅趕我日益加深的疲憊感,我的吸毒量也越來越大。我在日記中寫道:就讓我繼續飄浮吧。

到了夏末,我已經幾乎不認得自己。低沉的鬧鐘聲像一把鈍刀,緩緩刺入我無夢的睡眠中。我每天早上都蹣跚地下床,然後站在全身鏡前檢視自己悲慘的模樣:我的腿上有新出現的乾涸血痕與抓傷、我的亂髮死氣沉沉地垂在腰際,因為我太疲倦而懶得梳頭、我的雙眼充滿血絲,眼眶下方有日漸加深的黑眼圈。由於我身體太虛弱無法面對陽光,我開始越來越晚才出門實習,直到有一天我完全不想去工作。

我不喜歡自己變成這副模樣──我總是踉蹌地展開每一天,忙個不停卻不知道自己在忙什麼;我經常突然發昏,這種情況一晚接一晚地發生,讓我必須像私家偵探般努力回想自己做了什麼;我不斷忘記與別人的約定,甚至因為尷尬而不敢接聽父母打來的電話。這不是我,我心想,並且嫌惡地看著自己在鏡中的身影。我必須振作起來,我必須找一份真正的工作,一份可以賺錢的工作。我必須與我的大學友人及運河街的室友們保持距離。我必須儘快離開紐約市。

八月的某個早晨,在我辭掉實習工作之後幾天,我起了大早,帶著我的筆記型電腦坐到窗台外的防火梯上,開始認真找工作。那是一個雨不多的夏季,陽光如烈焰一般,將我的皮膚曬成棕褐色,還讓我腿上的抓痕留下有如盲人點字般的小白點。我發現巴黎有一間美國人開設的律師事務所正在招募法務助理,這項職缺引起我的興趣,讓我萌生應徵的念頭。於是我花一整天的時間修改我的履歷,強調法語是我的第一語言,而且我還會一點阿拉伯語,希望這些能夠成為我的競爭優勢。法務助理並不是我夢想中的職業──我甚至不知道這份工作需要具備哪些專長──但它似乎是明智之人會選擇的工作。我應徵這份工作的主要原因,是因為我認為換個環境可以讓我擺脫日漸脫序的生活。搬到巴黎工作不在我的人生願望清單之中,這麼做只是為了幫助我自己逃離現狀。

在我即將離開紐約市的前幾天,我在同一個晚上出席了三場派對。在第三場派對上,一群衣領上翻的投資銀行家坐在沙發上,一邊彎腰吸食茶几上排列有如毛毛蟲的海洛因,一邊滿頭大汗地談論他們的投資組合以及夏天在蒙托克 承租夏季別墅之類的話題。時間來到淩晨五點,我對這個場合不感興趣,因此準備回家睡覺。

我獨自站在人行道上,身旁環繞著我的香菸所飄出的藍色菸霧。我看著夜空開始慢慢變亮,在垃圾車收完垃圾之後以及咖啡店開始營業之前,曼哈頓在短暫的安靜中沉沉睡去。我等計程車等了十分鐘,這時突然有一個我在派對上認識的年輕人走過來,向我討一支菸抽。雖然那是我僅剩的最後一支菸,我還是給了他。他用手包住香菸,把菸點燃。他的手像棒球手套那麼大。他吐菸時露出微笑,我們兩人害羞地看看對方,不自在地變換站姿,然後又看看空無一人的街道。

「要不要共乘?」他問我。因為只有一輛計程車朝我們駛來,所以這個問題似乎沒有其他的意思。我說好,然後我們兩人一起坐進計程車裡。當我把地址告訴計程車司機時,才忽然想到這個年輕人雖然提議共乘計程車,可是他根本不知道我們是否順路。

我知道不應該與陌生男性共乘一車,我父親在八○年代紐約犯罪猖獗時期曾經住過東村 ,肯定會強烈反對我做這種事。儘管如此,這個年輕人讓我有一種安全感,因此引起我的好奇。他有一頭濃密蓬亂的金髮,髮絲微微垂在一雙看起來非常聰明的藍眼睛上。他的身材高瘦,有方正的下巴和帶著酒渦的臉頰,雖然長得非常英俊,可是看起來沒什麼自信,謙遜的態度顯示他不知道自己長得多麼好看。

「你可能是我這輩子所見過長得最高的人。」我說,並且用眼角餘光偷偷打量他。他的身高有六呎六吋 ,膝蓋緊緊貼著駕駛座的椅背。

「很多人都這麼說。」他回答。雖然他長得如此高大,說話的聲音卻很輕,給人一種溫柔的感覺。

「很高興認識你。我是……」

「我們剛才聊過天,妳忘了嗎?」

我聳聳肩,給他一個表示道歉的微笑。「我今晚實在太累了。」

「妳不記得妳叫我看妳的眼皮內側嗎?妳還用拉丁文唱〈瑪莉有隻小綿羊〉 給我聽。」他笑著說。「那妳記不記得妳把鉛筆屑撒在自己頭上,不停地說:這是彩蛋的蛋殼!妳那個樣子很嚇人。妳完全不記得了嗎?」

「哈,哈。很好笑。」我說,並且開玩笑地搥打他的手臂。那時我突然意識到我們正在互相調情。

他伸出手和我握手。「我是威爾。」

我們在計程車上一直聊天,彼此之間的化學反應隨著車子駛過一個又一個街區不斷增強。當計程車抵達我的公寓時,我們兩人都下了車,然後站在人行道上。我考慮該不該邀他上樓,他也因為客氣而不敢開口問我。雖然我這輩子做過許多令人驚訝的決定,可是我從不曾與陌生人上床。我是浪漫主義者,堅持不花心──儘管我每一段戀情都不持久。然而他真的很吸引我,讓我認真地思考了一會兒。這時威爾問我:「妳餓了嗎?」

「早就餓扁了。」我回答他,同時鬆了一口氣。於是我和他離開公寓門口,兩人沿著運河街散步,一路經過尚未開門的美髮沙龍、掛在熟食店櫥窗內的烤鴨,以及用紙板圍住攤位的人行道水果攤。我們走到附近的咖啡店,成為那家咖啡店當天的第一組客人。

吃貝果和喝咖啡時,威爾告訴我他最近剛從中國回來。他之前在中國的某個體育組織工作,為當地年輕人尋求發展體育長才的機會。我很驚訝威爾會說中文。目前他正在替他的教父母照顧房子,準備利用幾個星期的時間釐清自己接下來要做什麼。他的態度很真誠,帶著一點愛講冷笑話的書呆子樣。然而在他隨和的外表下,我覺得他有一些迷惘與脆弱。經過了兩個小時,我們還坐在那裡聊天。我真的很喜歡你這個人。當我們站起來準備離開咖啡店時,我記得自己心裡這麼想著。我也記得我第二個想法是:真希望我沒有打算搬到歐洲。

吃過早餐之後,威爾和我走回我的住處,上樓回到我的房間。我們那天都賴在床上,睡覺、聊天、說笑。我已經習慣男孩子主動採取攻勢,可是威爾似乎對於兩人並肩靜靜躺著就很滿足。過了幾個小時,他都沒有試圖親吻我,於是我側身看著他,主動踏出第一步。最後我們發生了一夜情,接著又有第二夜情與第三夜情。和威爾做愛的感覺很不一樣,於是我讓電燈亮著,因為我覺得沒有必要隱瞞他任何事情。他能讓人以更寬容的態度去檢視自己不喜歡的部分。如果時空背景不同,我願意花時間進一步認識威爾。

我在紐約的最後一個早晨,檸檬色的陽光在我煮咖啡的時候從廚房窗戶照進屋內,公寓下方傳來計程車的叨絮與公共汽車的嘆息。我踮著腳尖走進臥室,把最後幾件衣服收進行李箱。拉上行李箱的拉鍊時,我看了威爾瘦長的身影一眼。被單下的他,睡臉宛如天使。他睡得很沉,所以我不打算叫醒他。我在童年時期經常搬家,我已經厭倦與人道別。出門前我在他的鞋子上留了一張紙條,上面寫著:謝謝你為我帶來意外的歡樂,總有一天我們會再相遇。

商品簡介

當人生被迫中斷停滯,我們該如何找到另一種生存的信念?

艾美獎專欄作家,癒後重返社會的勵志動人之作

不懼未知,好好生活的轉念體悟之書

全美各大媒體、雜誌書店、多位暢銷作家,

各界讚譽、感人至深的真實告白!

大病中斷了她四年的人生,她決意獨自踏上壯闊旅程,重生自己的心。

大學剛畢業的蘇萊卡,擁有美好的愛情、即將實現的理想。然而,某日她的身體感到奇癢,接下來展開的竟是漫長艱難、如牢獄般的癌友生活。

這場突如其來的大病,讓蘇萊卡的人生突然畫上休止符,漂浮掙扎。抗癌四年後,她奇蹟似地初癒,孰料新的難題卻在眼前。這四年來,親友對她唯一的期盼就是好好活下去,如今她是一個被疾病中斷後的重生之人。

於是蘇萊卡帶上她的狗兒奧斯卡,展開一場為期百日、橫跨美國長達一萬五千英里的公路旅程,造訪臥病期間曾寫信鼓勵她的陌生讀者。

蘇萊卡體認到,疾病、分離、心碎,人們終其一生難免遭逢驟變,在兩個國度、兩種狀態裡擺盪。我們得找到在「中間地帶」活下去的方法,學習接受、應用現有的身心。縱使黑暗如影隨形,也要選擇望向光明,與勇敢的自己相遇。

▍本書特色

★ 已授權美、英、荷、德、西、斯、葡,多國語文出版!

★ 《紐約時報》非文學暢銷榜 # 1

★ 美國亞馬遜書店暢銷榜 # 1

★ 入選Booklist網站2021年度十大回憶錄

★ Booklist網站,編輯嚴選推薦2021年度成人圖書

★ 入圍Goodreads Choice Award 2021年度自傳/回憶錄類別

作者蘇萊卡.曹華Suleika Jaouad於TED Talk的演說影片(有中文字幕),

超過四百萬名觀眾瀏覽影片廣獲好評!

https://www.youtube.com/watch?v=m5HQamrXlSY

國內外好評推薦

神老師&神媽咪(沈雅琪)|親子教育作家、小學老師

洪仲清|臨床心理師

陳郁如|華文奇幻暢銷作家、《胸口的V》作者

崔咪|知名抗癌美妝Youtuber

黃之盈|諮商心理師

──感動推薦(依姓氏筆畫排序)

疾病是生活的陰暗面,是更繁重的公民身分。每個人來到這世上都擁有雙重國籍,健康之國與疾病之國。雖然我們都希望只使用健康之國的護照,可是每個人遲早都有義務成為疾病之國的公民,至少一段時間。

──蘇珊.桑塔格,《疾病的隱喻》

每個人都將遭遇人生被中斷的時刻。不論是被診斷結果撕心裂肺、某種心碎或創傷使我們陷入谷底,我們得找到在中間地帶生活的方式,盡量應用現有的身心,不論它們的狀況如何。試著在最混亂、最豐富、最完整的意義上,活著。

──蘇萊卡.曹華|本書作者

蘇萊卡的回憶錄是一部具有驚人創造力卻同時令人心碎、富含人性的作品。表面上讀來是她的抗癌之旅,但故事卻跳脫那些靈感、堅韌、勇氣的陳腔濫調,深入書寫她所遭受的苦痛和失去的歲月,深入無數陌生人(病人和健康人)的靈魂,並以少見的慷慨與優雅照亮所有在人生道路上相遇的人們。一部真摯動人、充滿熱情的大作,與我所讀過的任何作品皆不同,將永遠在我的心中佔有一席之位。

──伊莉莎白.吉兒伯特|《享受吧!一個人的旅行》作者

一個健康的人,也不一定過著健康的生活。一個曾失去健康的人,則珍惜著健康生活的種種。有時人生很荒謬,有時有些珍貴的東西要失去了才懂。我常常提醒朋友們身心健康的重要性,這本書是很好的教材,教導我們:健康是我們每日的選擇。健康不是目的地,畢竟我們每天都離死亡更接近,健康是旅途的本身,在當下而不在遠方。深深地祝福您!

──洪仲清|臨床心理師

作者用精練又真誠直接的文字描繪出抗癌的經過, 還有癌症治療後面對人生的各種內在的衝擊。公路旅行那段給我很大的震撼,我找到一部分的相似處與認同。這是一本讓你深思又感動的書,值得好好閱讀。

──陳郁如|奇幻小說、《胸口上的V》作者

作者簡介

蘇萊卡.曹華(Suleika Jaouad)

1989出生於美國紐約。曾獲艾美獎的專欄作家、活動家、公眾演說家、與癌症生存者。曾為巴拉克‧歐巴馬總統任內的癌症小組成員,並在聯合國、美國國會與TED演講中分享她的倡議、報告及演說。2010年她從普林斯頓大學畢業,2011年被診斷出急性脊髓性白血病,自此踏上抗癌之旅。除了曾於《紐約時報》發表「被打斷的人生」(Life, Interrupted)系列專欄與影片,也曾入選Mogul的「全球35位35歲以下最具影響力且最富創意的年輕女性」。

歷經長期奮鬥和多次治療,2015年她總算跨過死亡門檻被宣布痊癒,逐漸回歸人生軌道並持續寫作。2019年她出版第一本癒後回憶錄,並在TED發表一場有趣並深具智慧、令人印象深刻的演說,超過四百萬名觀眾瀏覽影片,並被翻譯成21國語言。她希望聽眾試著從框架外去思考「罹病」及「健康」的定義,並提問:「在原本的人生被打斷之後,作為一個重新出發的人,該如何克服一般人無法想像的難處並找到新的人生意義?」

2022年2月,她的癌症復發,再度被診斷罹患脊隨性白血病,但仍決定與交往多年男友,美國知名男歌手約翰.貝提斯(Jon Batiste)結婚,樂觀且持續她的抗癌人生。

IG @suleikajaouad

譯者簡介

李斯毅

國立臺灣大學新聞研究所碩士,美國波士頓大學企業管理碩士及財經法學碩士,具臺灣證券分析師(CSIA)資格。喜愛閱讀,關心弱勢,曾獲梁實秋文學大師獎翻譯獎優選。譯有《印度之旅》、《一掬塵土》、《慾望莊園》、《墨利斯的情人》、《判決》、《等星星發亮的男孩》、《對不起,我不正常》等。

被中斷的人生:遊走在健康與疾病之間,一場劇烈又溫柔的重生之旅
Between Two Kingdoms:A Memoir of a Life Interrupted 
作者:蘇萊卡.曹華(Suleika Jaouad)
譯者:李斯毅
出版社:聯經出版事業股份有限公司
出版日期:2023-02-16
ISBN:9789570866940
定價:490元
特價:79折  387
特價期間:2024-07-01 ~ 2024-08-31其他版本:二手書 41 折, 199 元起