作者簡介

陳乃菁醫師‧副教授‧陳乃菁診所院長‧高雄長庚神經內科主治醫師、前智能與老化中心主任‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長‧《康健》雜誌、ĀnkěCare創新照顧、願景工程基金會、《人間福報》專欄作家國防醫學院醫學系畢業，取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，積極協助患者和家屬之照護需求。相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，包括：大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。已出版《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》、《「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點》（寶瓶文化出版；獲文化部文策院「Books From Taiwan」2022年度選書，並已出版簡體中文版）、《因為愛，所以看見──從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對》（台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫）、《雄溫暖，心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》（合著）。臉書：陳乃菁https://www.facebook.com/naiging粉專：陳乃菁醫師粉絲專頁https://www.facebook.com/dementiaCARE.K

名人導讀

【推薦序】我們與父母，同舟一命／朱為民（臺中榮總家庭醫學科主任；國立中興大學學士後醫學系副系主任）乃菁醫師跟我有很多相似的地方：一、我們都畢業於國防醫學院。二、我們都喜歡照顧老年人。三、除了病人，我們也關注照顧者的負擔和壓力。因此，當我看到乃菁醫師的新書《照顧父母，最難的不是照顧──25個最常遇見的掙扎與糾葛》（暢銷修訂版）書稿，內心不知有多麼開心。過去跟照顧者有關的書籍，常常主軸是醫療專業，談要給老年人吃什麼、要怎麼運動、如何才達到無微不至的照顧；不然就是關照照顧者的內心與壓力，描述照顧者面對多少辛苦，要如何紓壓或是處理等等。而乃菁醫師的這本書很不一樣，可以說，終於有一本書，來告訴我們，身為照顧者，面對老年人的互動方式、行為、言語，應該要怎麼做。數年前，其實我自己也面臨著母親健康狀態的下滑。那是在二○二一年，六十九歲的媽媽都很健康，除了關節有時痠痛以外，沒什麼大病痛。到了那年年中，媽媽卻常常抱怨，胸口有點悶、呼吸有點急促。我總是跟她說：「要多休息。」直到有一天，她真的變得很喘，我趕緊叫她去急診室。一看，已經出現了初期心衰竭和肺水腫的症狀。身體有了問題，當然要開始治療。媽媽自此以後，每天吃的藥增加了許多，而吃藥初期的狀況不是很穩定，所以常常又喘起來，又要跑到急診去。我是家中獨生子，對我而言，最辛苦的並不是那些臨時的突發狀況，而是開始意識到「媽媽的健康跟以前不一樣了」這件事。想到這件事，我內心經歷了天翻地覆的改變。一開始，是有點自責：「我是不是漏了什麼？是不是應該要更注意什麼地方？是不是讓媽媽太累了？」接下來，是開始擔心：「接下來會不會愈來愈壞？如果藥物控制不好，怎麼辦？如果其他器官也出狀況，怎麼辦？」最後，我發現我的言語和行為，開始變得愈來愈具指使性、權威性：「媽！要按時吃藥喔！」「媽！不要吃太鹹啦！」「媽！不要太累！要多休息！」「媽！不是叫你不要做家事了嗎？怎麼又洗衣服？」我和媽媽的溝通，曾幾何時，變成如此命令、如此尖銳，有時甚至帶著情緒。回顧起來，我和我兒子的對話，常常也是如此：「快去吃飯！」「怎麼還沒洗澡？」「趕快去睡覺！」靜下心來的時候，我常常想，面對長輩的態度和面對孩子是相同的，但這樣是對的嗎？乃菁醫師書中，幾乎都是探討這樣的狀況。第三篇中的女兒，對著爸爸怒吼：「如果你都不吃藥，那就乾脆去死一死好了！」這樣的言語，讓我膽戰心驚。但仔細一想，儘管我對媽媽的話，並沒有如此尖銳與冷酷，但其中隱含的意思都是一樣的，那就是：「這樣安排是為你好！」「我是為你好，所以你要聽我的。」台灣目前是一個超高齡社會，二○二五年起，我們已有五分之一的人，都是老年人，我每天的門診也面對非常多老年人和他們的家屬。其實我發現，老人家即使是動作慢了、思考慢了，但是他們依然很有智慧，甚至多數的老人家是可以為自己做出負責任的決定。只是，身為年輕一輩的我們，有沒有關注到老人家的感受？他們的情緒？他們的價值觀？他們的決定？我們如何探詢、理解並支持老人家的決定，也許是兩代之間開啟一段新的對話的關鍵。我常常講一句話：「和老年人相處，是一輩子都要學習的功課。」這個功課，我自己也在學，其實並不容易。身為照顧者，要隨時觀照自己的情緒、言語和行為，也要關心老人家的想法和觀念。在之中取得平衡，需要有很多的練習和引導。不過幸好，我們有乃菁醫師。乃菁醫師是高雄長庚智能與老化中心主任，平時的工作就是治療與照顧老人家，她也關心老年人的家屬和照顧者。這次她特別整理了二十五個我們常常無意識中犯下的照顧盲點，我讀完後，也覺得收穫非常多。透過乃菁醫師提到的一些改變的方式，我發現，和媽媽之間的溝通，也變好了。有一句成語叫做「同舟一命」。其實，我們與父母親，不也是同舟一命嗎？小的時候，父母照顧我們；父母老的時候，我們照顧他們。我們都是同一條船上的人，而引領那艘船前進的，是雙方對彼此滿滿的愛。【新版自序】無論面對多麼難照顧的父母，希望我們都能摸索出照顧的方法知道《「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點》將有新版的消息，內心無比開心。新版可以讓更多人得以閱讀，也能趁此機會把自書籍出版後引發的迴響，以及我想補充說明的內容，放進來與大家分享。首先，我想提醒大家，世上人百百種，有慈愛的父母，但也有讓孩子在成長過程中承受折磨的父母。前者在晚年需要長照時，家庭關係還好處理，但在後者身上，若強要子女試著理解父母的難處，同時在照顧過程中沒有心結，那確實是為難了為人子女者。因此，我可以理解在書籍第一版面市後，我所聽聞到的不平之鳴，同時也讓我知道照顧過程中，子女負面的心緒糾葛。面對這些，我的回答是：「我當然知道有些親子關係自孩子還小到父母都老了，一路以來都慘不忍睹。可是，眼前的現實就是父母老了，不論如何，你總是要照顧他。如果我們始終無法理解父母早年在家庭關係中為何荒誕行事，只是一昧指責或逃避，那就注定難以找到好的溝通方法，只會讓照顧過程更加困難。」我永遠是用樂觀、鼓勵的語氣總結：「所以，無論過去如何，為了雙方都好，總是要找出一個知己知彼、百戰百勝的方法！」其次，我想提醒大家：如果你照顧的是高自尊，但已有些微認知障礙的長輩，請記得，他們是非常複雜難懂的。這群長輩，不論過去是資深員工、董事長、部長、老闆娘等等，往往緊抱著高齡者的自尊，所以，當大家（特別是晚輩）用指示、教訓、否定、懷疑，甚至是命令等更嚴重的語氣來說話，很容易讓長輩覺得對方是把自己當傻瓜看待，因此會直覺地排斥和否定，讓照顧變成雙方的拉鋸戰。我要強調，這裡所說的「些微認知障礙」的意思，是指生病的人（這裡因為年齡不一，統一稱之為病者）不是一天到晚大小事都糊塗了，可能只有在不到一成的時間裡，出現記憶變差的現象，所以病者可能會忘記一部分自己說過的話，連帶著忘記曾答應過某些事。即便如此，他還是可能保有良好的邏輯思考能力，所以，他不會說自己忘記了，反而會給出一套對他來說相當合理的結論，於是，他會自然而然地認定你口中所說的並非事實。此時，若我們強逼著生病的他，承認自己確實答應過某事，只是他根本忘記了，那麼，可想而知，照顧者與病者雙方的關係會立即變得緊張。病者愈來愈覺得你對他不友善，即使口上不說，內心的排斥與不信任，將日漸加劇。更苦惱的是，在失智症病者身上，記憶力的好壞就像要亮不亮的燈泡，有時明顯短路，有時又看似一切正常。因此，病者很可能會在某些你不知道的時刻，答應某些人的請求（若是涉及財務，會更加危險）。如果病者與那人一起信誓旦旦將其應允的事情告訴你，而你多半會以記憶中病者曾有的模樣來做判斷，驚覺病者的行為太過離奇，認定這不應該是他會做出來的事情。你判斷此事不合理，而代替長輩拒絕。這本意是為了保護病者，可讓人頭大的是，你的拒絕勢必會引發雙方衝突。因為病者覺得尊嚴受損，甚至在親友面前丟了面子。結果往往是你想好好照顧的人，卻站在你的對立面。其中若牽涉法律衝突就更棘手。相信大家透過新聞報導，可以發現愈是事涉名人家庭，愈是眾說紛紜，照顧起來也愈是不容易。所以，當遇到這樣的狀況時，不需要一直強調過去的他會怎樣做，或是說「你之前明明已經答應過了」。想想，當下的他雖然失去短暫記憶，但是他仍擁有保護自己的判斷力。與其把時間用來爭執那段已經遺忘的事情，不如把事情當成全新的事件，兩人當下重新討論清楚後，下決策就執行。執行的過程中，雙方充滿理智、邏輯以及判斷，事情處理好就好。不過，如果，當對方已經失去好的判斷決策力時，恐怕適當的法律相關介入，還是必要的保護措施。所以，更早期的「意定監護」（一種允許成年人預先規劃自己未來受監護狀態的法律制度），是保護自己的一個重要的法律防護手段。最後，我想特別提醒大家注意額顳葉型失智症。這是一種特殊類型的失智症，患者可能因病，變成家人眼中的搗蛋鬼，例如熱衷蒐集和囤積，或者沉迷色情，或者從守規矩變成任意違規，也不在乎。當然也可能出現社會上認可，卻實質上不合理的行為，例如隨意地送錢給他人，即使對方根本是關係遙遠的外人，甚至到了自家經濟困難的地步，都不知道要喊停。我曾有一位罹患這類型失智症的病人。他退休前已經當上醫院的財務主管，即使我沒能貼身觀察他在職場上的表現，但他能在醫院裡保持三十年工作資歷，期間不發生財務糾紛，也沒有人事官司，最終還以主管職退休，即可推斷他定是循規蹈矩的人。可是，在退休兩年後，這位已年過六十五歲的前財務主管生病了。他因在超市內順手牽羊，被報警處理。這樣的事，還不只發生過一次。家人起先是震驚，隨即發現這樣的異常行為是一個警訊。這位老人因此被送醫，得以獲得審慎評估以及必要治療。還有一位長輩是這樣的：出身貧困家庭，人生是一步一腳印地努力工作，靠著勤奮與儲蓄，最終開公司當老闆。但老後的他卻漸漸變得讓家人看不懂了。他彷彿一夜間善心大發，宣布要把自己所有的財產分出去，而且還不是分給家人，而是送給路人、乞丐，或各式各樣的慈善單位。雖說散財行善是一種人生選擇，可是這位老闆想給出去的錢，並不是從自己的錢包中拿出來的，而是來自公司的公款。身為老闆的他，不經過正常管道來處理財務，反而想著直接把錢拿走後，到處散財。這樣的行為明顯違反公司經營者該有的認知能力。換言之，這非常有可能是罹患失智症的警訊。我趁本書新版之際，囉囉嗦嗦了許多，本意都是希望大家要多認識父母，特別是要挖掘出父母本初的樣貌、做事的行為規則、原有的能力、對事情判斷的準則等等，這些資訊將在大家照顧父母時，發揮莫大的幫助。希望大家透過閱讀，能重新思考，試想自己遇到書中提到的大大小小狀況時，會怎麼處理。不論你現在面對的是還沒生病，也無須照顧的父母，或者開始有長照風險的父母，又或是已經因病而產生長照需求的父母，希望這本書的文字可以帶給你勇氣，也開啟新的思考角度，讓家人們在一同面對退化及衰弱的過程中，摸索出更好的照顧方法。期望每一個家庭都能避免在照顧挫折中抱頭痛哭；讓我們同心協力，創造雙贏、共好的可能。

章節目錄

目錄：【推薦序】我們與父母，同舟一命／朱為民（臺中榮總家庭醫學科主任；國立中興大學學士後醫學系副系主任）009【新版自序】無論面對多麼難照顧的父母，希望我們都能摸索出照顧的方法0141.老爺爺包了尿布，卻再也走不出家門024長輩晚年的照顧問題不只藥物，更需了解個性與心態2.怕王伯伯危險，看護把他綁在床上035照護不能只重視吃和睡，每個家庭都要摸索出自家的照護靈魂3.她對爸爸怒吼：「如果你都不吃藥，那乾脆去死一死好了！」046「我以為你懂」反倒帶來誤解，溝通才是重點4.「醫生，請給我媽安眠藥，不然我媽晚上不睡，看護都要離職。」055失智父母只需要行為乖、好好睡就好？為了「方便」照顧，卻忽視根本的原因5.「我覺得姊姊不太會照顧媽媽，為什麼我不能出聲建議？」065照顧父母不能照本宣科，也不能期待手足有相親相愛的電影情節6.兒子每天二十四小時記錄媽媽身體狀況，從頭痛、記憶減退……074家庭生活不是緊迫盯人，過度關心，反而形成壓力，失去被愛的感覺7.無法照顧父母，當然就請外籍看護083外籍看護不是萬靈藥，父母的晚年照顧不能只靠外籍看護解決8.「不用再問我媽啦，我對父母的照顧安排都是最好的。」096照顧者應該尊重長輩還有的能力與自主的意願，當長輩還有能力，我們可以等待，讓長輩自己來9.「醫生，我爸生病後，好愛錢，超煩！」103計較的背後，是長輩對子女未曾改變的愛10.「他這麼難搞，一定是失智的關係！」116一個不經意的眼神、一句聽似開玩笑的話，都可能在患者心中留下忘不了的傷痕11.住院的奶奶想下床走一下，就被警告：「不行」、「很危險」127尊重患者「自主」，是照顧者重要的功課12.「醫生，有沒有藥物可以讓媽媽吃了，不會去偷吃別人的食物？」137不要用刻板印象看待長輩，家屬細心觀察後確認，才是雙贏的照顧13.為讓家人來看她，阿嬤要求掛鼻胃管，卻弄假成真，愈來愈退化147誰擁有解開長期照顧枷鎖的鑰匙？患者的心態最為關鍵14.照顧父母要子女公平分攤，所以李媽媽在三個兒子間過遊牧生活157長期照顧追求公平，長輩反而受苦，手足分攤需要同心協力和相互體諒15.用藥是照顧長輩的第一選擇167長輩用藥沒有標準值，「生活品質」是最大的前提16.「我八十歲生日那天，女兒就判我死刑。」176照顧父母不是有個人隨侍在側就好，尊重當事者的意願，才是核心17.「為什麼已找醫生、吃藥、送日照上課，媽媽還是退化得非常快？」186比起送失智長輩出門參加活動，家屬陪伴的方式，更為關鍵18.「老人，就是聽不懂！」197面臨生死關卡，家屬的萬般艱難，仰賴醫療端的用心與智慧來紓解19.「醫師，她有五個小孩，怎麼失智後只記得我、只叫我？我好累。」211為了有更好的照護品質，照護計畫要提早準備，並分階段20.「陳醫師，住院需要付錢啊？」220一個家不該只有一個人，承擔所有照護的責任21.「竟然將父母送到安養中心，太不孝了！」236選擇送安養中心，並不容易，請多給家屬同理與支持22.兒女不斷要求醫師打營養針，延續父親生命247善終不容易，患者與家屬都需要被同理與支持23.「照顧父母，讓我的人生毫無意義……」258長期照顧不只有付出，透過照顧，也追尋自己生命的意義24.「我怎麼可以把有癲癇的兒子送安養中心？」265身心耗損並非最好的照顧方法，照顧者先照顧好自己25.「我罹癌，但直到離世，都沒讓媽媽知道。」275充滿遺憾的道別方式，讓媽媽心底有一道最沉重的傷痕