病歷的彼端,未盡的故事
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目錄

自序/ 寫病歷,也紀錄故事

◎菜鳥醫師

讀病人的心

手槍

事情不是你想的那樣

看到「東西」

折翼的鴿子

人生苦短

◎舊版醫師

舊版醫師

病歷

病歷背後的人

電子病歷

突襲

查房

醫病相互撫慰

老人

加掛

乖孫也要當醫師

換證

◎真的,我也不確定

腸病毒?

不確定

病毒感染

PALS訓練

同一陣線

咖啡

血管瘤

精神疾病無法剝奪的

不能任她去病

◎病歷會忘卻,但故事不會

最難忘的病人

欲哭無淚

感同身受

不悔的愛

返校日

醫師的名片

斷指

神明勉予同意

探病

◎臨終的樣貌

訃聞

廢棄的月台

死亡證明

令人揪心的病人

育幼者

神醫

醫學與文學

因有你而美好

◎不讓你孤獨倒下

使它恢復原狀

不是看這科

老李與老張

獨特的存在

Gap

寫給一位癌症朋友的信

謝謝有你(一位癌症病友的自述)

◎再選一次,還是要當醫師

醫師仍然是一個高尚的志業

工作到不要命

應許之地

院長信箱

被告的可能

副教授

違點法

◎診間醫「聲」

麻木(一位精神科醫師自述)

小玲(一位感染科女醫師自述)

最珍貴的禮物(一位腫瘤科醫師的反思)

DNR(一位內科住院醫師自述)

告別式(一位小兒腫瘤科醫師自述)

◎醫師!你準備好了嗎?

給年輕醫師的信

給醫學新鮮人

神聖時分

萬花筒

教學

試閱內容

越老越相信,了解一個病人,必須從病歷之外的角度,「面對面」熟悉他的職業、家人、嗜好;越老越喜歡,像「老朋友」一樣,告訴病人我自己的見解和興趣,update一下彼此的生活。

總是習慣聆聽病人在病歷之外的那些故事,掌握最真實的「病人敘事」。

以簡馭繁,三言兩語交代病況的電子病歷,令我覺得堅硬難以穿透,電腦就像我和病人之間的「第三者」。

我更喜歡那些堆滿檔案櫃,散發溫度的手寫病歷,我是個舊版醫生……

舊版醫師

查房時,我問住院醫師一個病人的實驗室數據,他拿出他的iPad,簽入,開始滑……

在他還沒查到之前,他驚訝地發現,我居然能不用查什麼,就說出四個病人三天前的血清鉀離子濃度……

對一九九○年後出生的這一代,「何處可以找到資料」比「資料是什麼」還重要。

他們認為,數秒內可以查到的事,為什麼要「知道」?我再也回不去那個可以電人而後快的尊師重道年代。

我發現自己是一隻恐龍,只是還沒完全絕跡而已。

過年前幾天,管理處給我一個Email,告訴我,我是全科唯一仍在用His2.0(舊版電腦)的主治醫師。

(我是個念舊的人。)

我曾經歷一段不算短的手寫病歷年代。自從有了電子病歷,電腦成為我和病人之間的「第三者」。

(我很氣它破壞我跟病人之間的好事。)

我越老越相信,了解一個病人,必須從病歷之外的角度,「面對面」熟悉他的職業、家人、嗜好……

我越來越喜歡,像「老朋友」一樣,告訴病人我自己的見解和興趣,聊聊彼此的生活,這樣,我就會得到的更多……

看到「報表」上敬陪末座的,我的「劣跡」。要是我年輕幾歲,一定打電話去抗議的。

這些年「電腦」所企圖阻擋我不成、我和病人間建立「深刻連結」所產生的喜悅,終究化解了我的衝動。

某天門診,一位建築設計師鉅細靡遺告訴我他一天的「生活日常」,我聽得入神。

他離去後,我對護理師說:「他說那麼多,應該要向我收錢的。」

她一面理解表示同意,一面微笑對我說:「林醫師你要看快一點,後面還很多人呢!」

病歷

「大腸桿菌泌尿道感染合併敗血症」,我的手機簡訊顯示。這就是這男孩在醫院的唯一辨識記號。堅硬而難以穿透,他已經不能多嘴。

醫學訊息要求以簡馭繁。三言兩語就把病人交代清楚,當然最好。「電子病歷」井然有序,或許可以勝任吧。

可是一旦戰線拉長,醫病的交鋒超過數週、甚至數月,電子病歷提供的訊息就不知所云了。它總結疾病還可以,但不足以捕捉病人的全貌。

病人過什麼樣的生活?我們要成為什麼樣的醫師?

我們的醫療照顧把病人變成什麼模樣?他的生活品質有提升嗎?疼痛減除否?

我們需要觀察在病房之外行動的病人,並且聽到他們講的話。我們需要一些「病人敘事」。

可惜電子病歷上看不到故事。它的功能是把每個疾病都編個代碼(Code),以便向健保局申報費用……

一個許久前看過診的小朋友長大要當兵了,回來找我要病歷。我從大學校本部倉庫借到,應該是所剩無幾的手寫病歷了,在我還是住院醫師的那個年代。

我一頁頁小心翻動,這斑駁而滄桑的回憶,深怕它破碎。

他的童年風雨飄搖,還住過幾次加護病房。我看到好友二十幾年前當實習醫師時在急診的筆跡,那麼果斷,那麼殷切,像現在一樣。

我也看到當時醫學系四年級生寫的progress note,端正而拘謹,現在是某科的當紅炸子雞;我更看到寫過這本病歷的醫師與護士,有的退休,有的逝世,有的則成了另一部病歷上的主角,正在生死線上掙扎。

最後我看到我自己的文字,上頭記錄著現在早已遺忘,但曾確確實實參與病人生命的那一小段旅程。

多寫幾個字,總是好的。

昨天門診來了一位我在二○○一年診斷的「低免疫球蛋白血症」病患,那時她才六歲。

她的身體無法自行製造免疫球蛋白。李醫師和我已經追蹤治療她近二十個年頭。方法就是按月注射IVIG。(註)

正處荳蔻年華的她,從事醫療器材相關行業。生活與常人無異,只是還得每個月向醫院報到。

記得診斷之初,我向她爸爸說,別灰心,基因醫學的研究終會找出根治的方法,有一天她將不必再依賴藥物。

但仍不免擔心,這孩子有未來嗎?她能活到我退休那一天嗎?

二十年過去了。這病根治的希望依然像「隧道盡頭的微光」,治療的方式還是和二十年前一樣。但孩子勇敢茁壯,李醫師和我的頭已灰白。

我們照顧她,曾經混亂、曾經遲疑、曾經恐慌,且情況勢必仍會持續。

她的故事並非全然關乎科學,我們更從她身上學到了無價的人生課程。

那是面對人生無法改變的逆境時,人的決心和勇氣。

拉下病歷捲軸(現在已經不能用翻的),仔細審思。病人教我們,面對自己人生劇變時,保持樂觀,欣然接受挑戰。

註:IVIG,靜脈注射免疫球蛋白。

病歷背後的人

病人明天要做「心導管」,我必須確定病人所有「過去病史」都已經「問好問滿」。

我先看了一下病歷,一個四十五中年男性,糖尿病、肥胖、高血壓、高血脂症,加上痛風……

「他不得心臟病才怪……」我在心裡嘀咕。

他是再「典型」不過的病人,即使對我這個實習醫師來說。他的病歷還真的有點厚。他曾經走到末期腎病,接受透析四年,後來幸運接受「腎臟移植」……

裡面有許多我看不懂的「術式」和「移植藥物」。總之,他最近心臟功能有點下降。

雖然心裡有個底,我還是得進去病房問一問。

我(自認)很親切的自我介紹並打招呼,可是病人看起來十分遙遠而焦慮。病史詢問時,他顯得不耐煩,甚至有一點惱怒。

我問他:「了不了解明天要做的手術?」他竟然大聲咆哮。

「你最好別傷到我的腎臟!」

我向他詳細解釋手術的流程,包括會用到一些含碘的顯影劑,他又再次打斷我。

「如果會傷我的腎臟,不如就把我殺了。」

病人如此絕決的宣示,使我懷疑,他是不是患了「憂鬱症」,正不知如何回話時,他又說:「你大概不知道我做血液透析那四年,日子是怎麼過的。我被迫換工作,家人朋友遺棄我,直到我接受腎臟移植,生活才回歸正途……」

我還是很盡職的說明手術可能的「風險」。

他搖搖頭,挑釁的說:「我不能接受任何風險。我寧可死,也不能再讓我的腎臟壞掉……」至此,我已經完全確定我無法完成他的「術前表格」了。

這是我接過第一個病人如此清楚表達:腎臟疾病對他造成的,深刻的身體創傷和心理波折。他的哀傷跟憂慮「信而有徵」。那些待填的「表格」聽起來如此敷衍,顯然無法化解他對「風險」的疑慮。

我有深深的罪惡感,覺得自己不該以「病歷」取人,只給他一些輕率而制式的回應。不要因為病人住了院、穿著「病袍」,就把他看成是某種「病」。別忘了,他也是一個「人」。而「人」,有時遠比你看病歷所能想像的,複雜而難解。

電子病歷

一位阿公帶著孫子來看病。他們是「常客」,孫子有氣喘,規律回來拿藥。我跟阿公也熟了起來。

看完孫子,阿公問我,可不可以幫他掛號,他說他最近不太舒服,也想給我看看。

他有高血壓和糖尿病,本來在內分泌科定期追蹤。最近因太常爽約,掛不回原來的主治醫師。

我說好。阿公遞給我健保卡,我在電腦上操作。我心想,頂多按照原來的藥開給他。

電子病歷有一種好處,看不出病歷有多厚。

阿公上次抽血報告,HbA1C(上個月的平均血糖值)8.2,超標。他的血壓,170/110,也偏高。

「阿公,你的血糖和血壓都不及格。是不是沒吃藥?這樣不行喔。」

阿公說:「對不起,醫師,我是一個很壞的病人。最近我老伴走了,走得太突然了。」

我把目光從電腦螢幕移到他的臉。驚鴻一瞥,這才看到,一張憔悴的臉。歷盡滄桑的臉。目光泛淚的臉。

「平常都是她測我的血糖、量我的血壓,把我該吃什麼藥,整齊排列在藥盒子裡。」

「她生病的時候,換我很用心照顧她。不知道我到底做錯了什麼?她……」

「孩子們都長大離開了。我們有筆積蓄,正要購置新房,安度餘年,沒想到她……生病不到五個月就走了。」

「梳妝台上堆了一山的藥,我老是忘記吃。我哪有心情吃?這一切還有什麼意義?」

我看到一個極度疲憊、眼神呆滯的男人,雙手交疊放在膝上,坐在懸崖邊緣。

我感到驚慌失措,久久不能自已。

沉默半晌,我對他說:「阿公你不要自責,有些病,發現時就很嚴重。你一定要節哀。我猜,夫人在天上一定希望你好好照顧自己,乖乖吃藥。」

阿公哽咽的說:「我太太是很仔細的人。我該吃的藥有四組:起床吃的、飯後一小時吃的、空腹吃的、需要的時候吃的,她清清楚楚。」

「我建議您按照太太的方法,整理那堆藥,你就不會忘記吃了。」我說。

阿公點點頭說:「她在的時候,看到我乖乖的把藥吞下,才放心走開。」

吃藥的時候,感覺太太就在身邊。也算是紀念她的一種方式吧?

電子病歷有一種壞處,使你只看「數字」治療病人。

螢幕上看不出,坐在你前面這個病人,他的氣色如何,他過得好不好,他到底怎麼了。

一切都得要你關掉電腦,轉過頭來,看著他的眼睛,好好的聽,好好的問。

突襲

很久沒有孩子拿我的書來「突襲」我了。上星期六又來一次。

作為一個提倡「敘事醫學」的老師,我承認看診時花在孩子身上的時間太少。

我是指再挖掘「深入」一點;了解孩子做什麼、爸媽是怎樣的人?疾病帶給孩子的困擾?什麼是他們認為最重要的?

齊一公式的症狀列表容易陷入疲憊。只有問點別的,可以打破看診的沉悶和枯燥。

孩子進門那一剎那,我會給他一聲大大的招呼,去掉姓,直呼其名,試圖尋找共同點,問他住哪兒、學些什麼,給他一個真心的問候。

有時候病人說的一句話,像不知哪裡傳來的一陣花香,引發我繽紛的幻想,使我覺得,這輩子當醫師值了。

所以病童回診時,我會多問一句:「最近有沒有去哪裡玩?」

「回外婆家。」

「在附近公園走走。」

「去小人國六福村玩。」

「去澎湖。」

「去花蓮。」……

我順著線索一路問下去,像當場打開孩子送我的禮盒,裡頭有無限的驚喜。

直到有一位病童說:「哪兒也沒去,在家吃你的藥。而且一點也沒效。」

(是不是該拖出去……)

一位約五歲男童不時探頭進診間問我:「醫師,你欸賽看卡緊欸否?」(台語,意思是你可以看快一點嗎?)

終於輪到他。我問孩子:「我講台灣話,你聽有否?(我講台灣話,你聽得懂嗎?)」

他不作聲。

「恁叨有幾欸人?」(你家幾個人?)

他不作聲。

「你呷飽未?」我再問。

他回:「你呷飽太閒啦。」

媽媽連忙喝止。

他是阿嬤帶大的,啥米攏嘛會曉貢……

病人媽媽說孩子的爸學做紅豆餅(純興趣),看病送來一盒五個:抹茶、紅豆、起司、玉米、芋泥;要我試吃看看。

個個晶瑩飽滿,皮薄餡多。我拿回家,用烤箱烤五分鐘,端上桌,孩子們一掃而光。絕對到達開店水準。

老三說:「下次可不可以叫他多做一點紅豆的……」

醫師不只是開藥者、旁觀者,還會交到朋友、成為一樁美事的參與者……

醫病間詼諧的對話,讓人得到片刻喘息。雖然隱藏在所有笑容下的,是不折不扣的嚴酷人生。

診間永遠充滿不請自來的意外……

每個孩子背後都有一個世界,必須跳脫傳統醫病框架,和孩子一起探索,用微笑找回行醫的感動。

於是我寫了《我願與你同行》。

商品簡介

落在病歷那端的筆尖,紀錄的不僅是病症與數據;而是醫病間相互療癒,彼此救贖的書寫見證。

病歷的彼端並非全然關乎科學,但我們更能從這些故事學到無價的人生課程……

從「拙」樣百出的菜鳥醫師到經驗豐富的資深主治,漫漫行醫生涯裡,積累的不只是日趨嫻熟的經驗與知識,更豐厚了診間案牘上一份份的病歷。

秉著「醫生是助人志業,行醫是一種浪漫追求」的初心,林醫師在一頁頁病歷上的振筆疾書,不輕忽「病」,更關注「人」,以詼諧、感性的文字交疊,終構築成一幅幅情感細膩的診間映畫:是荒謬劇,是溫馨情,更是行醫三十多年獨一無二的生命旅程。

當醫學的「理」遇上文學的「情」

語言仍是臨床醫療的基石;如果沒好好聽病人說,就不是真正的醫師;要知道更多病情,最好的辦法就是和病人建立良好的關係;看病的能力和溝通技巧是無法分割的,兩種能力也絕不互斥。而且醫師要讓病人覺得他真的對病人說的感興趣,病人或許就會說出醫師原先沒想到的線索。-------哈佛醫學院血液疾病、癌症科與免疫學教授 古柏曼醫師(Dr. Jerome Groopman)

在強調科學與效率的現代醫療裡,臨床診療愈來愈依賴檢驗數據和科技產生的影像,醫療照護人員在此醫療環境與模式中,成為治病與照護的工具;這個走向也迫使醫療人員眼中病人逐漸被簡化為只剩下疾病,而不再是一個活生生、有情感與社會關係的存在。

但透過林醫師的筆觸,我們卻看到了醫師們面對病人的耐心傾聽與細細叮囑。林醫師運用與生俱來、貼近人性的聽、說故事能力,讓醫病之間逐漸相互理解,不但診療了病痛,也同時醫治了人心,這也正是醫界逐年倡導與推廣的敘事醫學所表彰:給予病人適切的診療並同時療癒了自己。

本書除了收錄林醫師行醫生涯中種種令人揪心、難忘的醫病故事,還包含了來自其他診間醫師心聲,更有資深醫師給予新進菜鳥醫師們的鼓勵與忠告,包含了醫師前輩對於後輩滿滿的關懷與提攜,值得一讀再讀。

1.從真實生命中提煉出的醫病故事,讓我們看見人生的無奈、挫折,打從心底揪出每位讀者滿滿的關愛與共鳴。

2.敘事醫學執行典範的優良實證紀錄,值得想成為醫師或已是醫師的你細細品味。

作者簡介

林思偕

診間內,他是一位小兒科醫師;診間外,他是一位穿著白袍的詩人。看透人間無常,更懂得醫病之間當溫柔以待。行醫路上笑中帶淚,努力不懈只為抓住那雲系中的一煦曙光。

◎現職

林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科主治醫師

林口長庚醫院學術組教授

《長庚醫訊》發行人、總編輯

◎經歷

台大醫學系畢,曾任台大醫院小兒部住院醫師、長庚兒童醫院兒童內科部總醫師,並曾於美國加州大學洛杉磯分校附屬醫療中心(UCLA Medical Center)擔任小兒過敏免疫科研究員。1994年起於長庚醫院服務至今,目前也是長庚醫院學術組教授。

作者自序

寫病歷,也紀錄故事

兒童醫院L棟一樓,電梯對面的佈告欄,總會定期在上頭公布優秀論文榜,領域排名前25%,影響係數5點以上。優異的學者相片及其著作整齊並排著,亮澄澄的,發出懾人的威嚴。

真是後生可畏啊!我衷心恭賀他們。

事實上,佈告欄上已經很久沒有我的名字了,這輩子,我花在論文追逐上的時間已經太多,寫不出論文的恐慌感,縈繞了我大半生。我想為我的人生尋求「第二意見」。

我開始寫些短文,像運動一樣持之以恆。我逼著自己要定期寫一點文字:有關病人病歷後面的故事。

每次的醫病相遇,都可能是拉動寫作的線頭,病人帶給我的真實感跟細節感太豐富了,我拚命偷時間與它歡快相聚,像料理一道菜,企圖把回憶的美味鎖在筆尖、落在紙上,當我為描寫它擠出一些字句時,永恆的歲月便又過了一天。

小心探測,初逢乍見的不安,隨之而來的釋然,像滾滾前行的溪水,有些時候給我堅定,另一些時刻令我懷疑,不知身將漂向何處。

某些孩子,因我的診療少受一點苦;某些家長,因我的安慰而多一點笑容;某些傷口,因為我的撫觸,而不那麼痛;曾經某些話被當真,曾經某些朋友相信你,作了一些正確的決定……

去年二月,我出版了《我願與你同行》。這本多年書寫結晶。有點虛張聲勢,有時言不由衷,感覺比真實的我好太多……

沒有找人寫推薦序,沒有辦簽書會,沒有驚動朋友,因為疫情而促銷活動等於零。它只是默默的被放在書架上,很快就撞上書市慘淡無夢的沉重面。

其間很多人問我賣了幾本。我不知道。「記錄」才是重要的。至少我新印的名片,上面多了作家的頭銜。

魯迅寫的《狂人日記》,在故事的前一小段,是用正經八百的文言文寫的:

話說有這麼一個人,他去看朋友。朋友告訴他說:「我有個弟弟,幾年前失心瘋了。他瘋的時候就瞎胡鬧寫了一些日記。這些日記斷斷續續,內容十分離奇,我都留在這兒,你有興趣就拿去看一看吧。」

這個弟弟後來怎樣呢?朋友說,現在已經好過來了,在公家機關當後補官員呢!然而,寫完這本書,我好像沒有好過來,反而變本加厲……寫作成為我每天至少一個小時的甜蜜分神。

「寫論文」讓別人看到我,「寫散文」讓我看到我自己。

反正這只是一個醫師走到人生某刻心血來潮的衝撞,我是一個闖入者,宛如天外飛進來的一縷輕煙,隨時會散去也不奇怪。

寫作使我謙卑,也使我得到許多相同頻率的讀者,在文字裡「歡言得所憩」。因著他們的回饋,我學習做一個善良的人。我相信:醫生是助人的志業,行醫是一種浪漫的追求。

幾天前,出版社告知:「該寫下本書了。」

各位舊雨新知,謝謝您們願意與我同行,請繼續支持這本書,推廣它,讓更多人知道。

不敢再設定新目標了,就繼續工作並書寫到最後一刻吧,並努力像自己寫的一樣厲害。

病歷的彼端,未盡的故事
作者:林思偕
出版社:晨星
出版日期:2022-02-12
ISBN:9786263200562
定價:300元
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