生死交接:一個器官移植醫師的筆記
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目錄

推薦序 ◎陳浩

推薦序 ◎鐘孟軒

作者的話

移植的里程碑

第一部 離開身體

第二部 移植外科醫師的養成

第三部 跨出腎移植

第四部 患者

第五部 捐贈者

第六部 現今與未來

致謝

資料來源

參考書目

試閱內容

莉莎的故事

我仍記得第一次見到莉莎的情形,我剛巡完診,決定到她病房一下,跟她談談我對肝臟移植的看法。我只知道她還年輕,四十一歲,而且生病了。她的MELD指數三十二,病症是酗酒。

我走進莉莎的病房時,被她的某種特質嚇了一跳。她有著清新年輕的容貌,美麗的笑容,她雖然病黃腫脹,卻透著愉悅,而且在重病患者的恐懼與焦慮下尚可見到一絲的調皮。莉莎的眼神散出淡淡哀愁,她了解自己做了什麼,才會來到這裡。這跟我聽到有個已經戒酒一年多、酒精性肝硬化的女患者時所想像的不一樣。

我回到辦公室後,在做筆記前先翻閱她的病歷,特別仔細看她的AODA評估(酒精與其他藥物濫用),那是我們規程的一部分。這份評估跟我們第一次會面時,我火速翻閱她的病歷時是相符的。莉莎喝紅酒──通常一天不超過兩杯。她年輕時喝得更多,但現在不會了。她以前藉酒抒解焦慮,焦慮源自她年少時受到的攻擊,但她發現自己生病後,就不再碰酒了。

我讀著報告,一開始以為酒精在她的肝疾中也許占了一部分角色,但或許不是主因。我們從來無法知道一個人要喝多少酒才會造成肝硬化。一般而言,我們認為男人每天喝超過兩杯,女人超過一杯,便可能喝多了,但是大部分喝到這種程度的人,並不會造成肝病。許多其他因素也會造成肝硬化,從遺傳因子、肥胖(造成脂肪肝),到單純的運氣差都有可能。

我們還知道,人們若被醫療專業人員問起,往往會少報自己喝的酒量,因此,我們通常會照例把患者所說的數量加倍──尤其考慮幫他們換肝臟時。儘管如此,我認為莉莎復發的風險很低,也許是因為我一眼就喜歡上她吧。連我這個挺享受喝酒的移植大夫也很想相信她真的沒有喝那麼多。

莉莎的肝臟移植術非常直截了當,我們在她腹中發現五公升左右的啤酒色腹水,以及一副扁縮硬化的肝臟,我們把它從沾滿血的黏著物中切出來,一直維持在正確的組織平面裡,從未失控,我們無須把音樂轉低,或停下我滔滔不絕的笑話。我們把新肝臟帶到手術區,讚嘆它的美麗。我們接上所有的血管,然後鬆開鉗子,望著肝臟變成粉紅色,恢復生機。不久之後,肝臟便開始從膽管流出漂亮的黃色膽汁了,我們知道不會有問題了。我們縫接管道,把捐贈者的器官縫到受贈者身上,最後再四處檢視有無流血之處,然後為莉莎縫合。

手術非常順利,莉莎還在手術台上,我們便拔除她的呼吸管了。我們得意的將她推到恢復室,然後我下樓去跟她家人說話。一切都很好,時間下午四點,我甚至可以來得及回家吃晚飯。很棒的一天。莉莎的康復過程很平順,她出院三週後來看我的門診,身上的黃疸已經消失了,多餘的液體已從體中排除。她看起來就像一位我口中的「老百姓」,不再是穿著醫院病袍和拖鞋的標準病人。她的笑容依舊,哀愁的眼神似已消失無蹤。我會很快的把她轉給我肝臟科的同伴,艾列克.穆沙特醫師了(AlexMusat)。

兩個月後,艾列克看到莉莎時,她的肝指數完美得不得了,她對自己的恢復也很滿意,再度享受自己的家庭與生活。艾列克安排她六個月後回診──但莉莎並沒有出現。然後,在她移植後的十個月,莉莎因為嚴重肝功能失調又住院了,她的皮膚跟剛開始時一樣黃,肝臟切片顯示她又酗酒了。

我去看她,她又泛出淡淡的黃疸,穿回標準的病袍。我尷尬的旁敲側擊,探問酗酒的問題,最後終於問她在移植後是否又開始喝酒了。她跟我保證說她沒有喝,她上次沒回來做追蹤,還有過去幾個月沒做檢查,是因為她很忙──她這麼對我說。我表示她若再酗酒,這副新的肝臟很快便會衰竭。

當然了,我們沒有人相信她的話。不幸的是,這種情形我們以前也見過。接下來幾年,莉莎因肝功能嚴重失調而進出醫院。有一陣子,她一直否認自己喝酒,最後才終於承認只喝了一點點。

她移植不到五年,我便收到她去世的電郵通知了。我知道她的肝臟掛了,而事情不可能以別的方式結束。然而,她的死一直在我心中盤踞不去。我仍能看見她的笑容,依然記得她年輕的家庭和孩子們。這件事為什麼不能出現不同的局面?我們到底錯失了什麼?我安慰自己說,至少她的家人多享受了幾年陪她的時間,就某方面來說,那份生命的賜禮,還是值得的,不是嗎?

莉莎去世後三年多,我與莉莎的先生杰伊聯絡,看他能否幫我了解到底發生什麼事,當時我們是否能多做點什麼去幫助他逝世的妻子。杰伊對我的請求有些抗拒,他和三個孩子正慢慢走出傷痛,往前邁進,他並不想撕開這些深割的傷疤。他還坦承,他很生我們的氣──他無法理解,我們怎能給了莉莎一副新的肝臟,卻不去治療她酗酒的問題。對他而言,那就像「在一道噴血的傷口上貼OK繃。」不過他最終還是決定,如果莉莎的故事能幫助別人,幫助我們了解並討論酗酒的心理疾病,那麼就值得會面了。

杰伊快讀完大學時遇見莉莎,她十分博學,遊歷四方,長得又漂亮,莎莉很快成為杰伊的好友。他的事業遠遠超乎自己的夢想,一切似乎都順風順水,尤其現在他有了莉莎。回想起來,杰伊承認其實當時已有潛在的警訊。他知道莉莎與她爸媽關係很緊張,他幾乎沒見過他們。他知道莉莎的成長過程很「艱辛」,她十六歲時跟母親攤牌,告訴她說:「妳若不把老爹趕出門,跟他離婚,我就走人。」杰伊覺得莉莎的父親很可能就是酒鬼,或至少喝很多酒。還有,「聽起來他好像有言語暴力問題,如果不是肢體暴力的話。」他告訴我。杰伊很訝異莉莎其餘的家人絕少與莎莉或她父親聯絡,尤其在她和杰伊有了小孩後。那種家人的孤立,令莉莎傷心極了。

家人的老死不相往來,是否對莉莎的酗酒起了作用?杰伊認為有,但接著他又提到別的事:「我覺得根源在於PTSD,創傷後壓力症候群。我想PTSD來自她大學時發生的極端暴力事件。」

莉莎是性侵受害者,她從未真正走出來,杰伊怪罪自己未能理解此事對她的影響,以及她從來不曾真正面對這件事。杰伊告訴我「老實說,我們結婚初期,我實在是太年輕了,根本沒準備好接受那樣的消息。」杰伊又說,假如自己能了解那件事對莉莎的困擾,「我一定會說:『嘿,妳得去找心理諮商。』」

酗酒是漸近的,而且很容易被忽略。有好幾次,杰伊在水槽下找到空啤酒罐,便問莉莎怎麼了。她只說她在打掃,忘記丟掉了。正如杰伊所說:「結婚是發過誓的,所以你會希望去相信她,於是我便沒放在心上......但確實有些蛛絲馬跡顯示可能有問題。」

每個證據似乎都能找到藉口解釋莉莎其實並沒有酗酒。最後,她已無法抵賴她的問題了,但兩人還是繼續置之不理。他們以這種方式迴避面對她的問題多年,直到莉莎黃著身子醒來,被診斷出可能因酗酒而有嚴重肝硬化後,便無法躲避了。後來莉莎的健康每況愈下,來到我們的醫院做移植。

我很難書寫接下來四年,杰伊、莉莎和他們家是什麼情況。當我翻閱莉莎的檔案,看著寫在她病歷裡的許多電話、門診、其他醫院的住院情形,以及轉送到我們醫院時,我只能想像那種困惑、恐懼,以及她和家人所感受到的絕望。接著我在她的病歷最後,讀到了那預期中的悲傷結局。上面有我寫下的兩個簡短筆記──令我想起當時去看她,跟她打招呼,我在走出門前,幾乎是小聲說道:「莉莎,妳真的不該再喝酒了,那會害死妳。」好像那樣說就夠了,好像我已經盡完自己該做的事了。我無法從這些筆記裡看出,從術後的幾個月,至莉莎死亡為止的每一天,也許有一千五百多個日子吧,杰伊和他的家人如何與這個疾病奮戰。

莉莎做過幾次勒戒,但從未收效。過了一小段時間後,她移植的肝臟便開始敗壞了,她入院的次數開始增加。杰伊描述,他有無數次發現莉莎昏倒,但不清楚是因為酒精或是肝衰竭造成的。他會叫救護車,送她到醫院住幾天或數週,然後莉莎回到家,又故態復萌。

最後杰伊和他家人明白,莉莎是治不好了,她又回到最初的狀態,跟以前一樣發黃,且腦筋完全混淆。她進出急診室、醫院和勒戒中心的次數多到嚇人。到了末期,她由安寧照護單位照顧,最後是臨終醫院。在她越來越少的清醒時刻中,莎莉依舊否認酒精對她的生活和健康的影響。但她終於在去世前三週向杰伊道歉。

為什麼要拖那麼久,莉莎才肯承認酒精對她和整個家庭的影響?杰伊認為是因為羞愧,因為加諸於酗酒的汙名,以及她整體的精神狀況。她覺得自己應該能獨力應付這個問題,不必讓任何人知道自己掙扎得有多痛苦。

莉莎死時四十五歲,我很想說,她在家中去世,身邊家人環繞,她最後終於理解並安然接納自己的疾病,也令那些愛她的人在她嚥下最後一口氣時稍感慰藉。但事實上並不是那樣,莉莎最後死在加護病房,戴著呼吸器,身上插著各種管子。也許那正是她想要的──也許她想戰鬥至終,希望能跟家人多處些時間,那就值得了。可是當我回顧她術後的生活細節時,我實在很難接受杰伊和她家人所受的煎熬。

莉莎不是死於肝病,而是死於精神疾病。她有酒癮,遇到焦慮、不明的PTSD症狀,便會灌酒,加上她有對酒精成癮的遺傳體質。我們為她植入新肝臟,只是重新設定時鐘罷了,根本無法治療她的心病。就某方面而言,這就是我們整個健康照護系統運作方式的縮影,我們讚揚、支付那些充滿魅力的大擧侵入──手術、心導管插入、有技術難度和潛在風險的大膽治療。可是真正重要,但我們的健康照護系統並不注重的,卻是慢性疾病的日常照護,那小小的預防式照護,可以整體翻轉移植的效果。酗酒無法根治,但可以控管、減輕,雖然它永遠都在。

所以,我們應該為莉莎換肝嗎?我不後悔做那個決定,但我很後悔我們術後對她的處理。我們知道她是高風險群,知道有20%的患者移植後會故態復萌。她有那麼多活下去的理由,她如此聰明迷人──當她表示會戒酒時,讓人如此深信不疑。由於她一開始的狀況出奇的好,我們便誤以為她不會有事。

我們努力在我們的計畫中提供支援和諮詢輔導,協助患者出院後找到心理專業人士,或在我們認為必要時,送他們去適當的勒戒單位。可是當莉莎告訴我們她已不再喝酒時,我們相信了,就跟莉莎一樣。她非常具說服力,因為她自己也相信沒事。我至今對她的病例感到難過,杰伊和他的家人不該遭受這種事,莉莎也是,她是個患了惡疾的好人。

是的,成癮是一種疾病。成癮不表示你很脆弱、不好,或者你就該死。酗酒無須羞恥,但你需要請求協助。莉莎因為太過窘迫,沒有採取可能救她性命的動作。

不過我還是會問自己,如果莉莎要求協助,我們當時懂得要怎麼做嗎?

商品簡介

★ 亞馬遜讀者滿意度5顆星! ★

器官捐贈者、受捐者和移植外科醫師

共同進行了延伸生命的崇高行動

展現人類在死亡面前高喊勝利的儀式

《生死交接》是部扣人心弦的作品,展現移植醫學如何大舉推進,改善人類的生活。馬茲里奇檢視一百多年來的重大醫學突破,把這段非凡的歷史,與那些發人深省及讓人心碎的患者故事串連在一起。他以溫柔的感性及科學的理性,表達身為外科醫師的使命,闡述外科醫師真實的生活面貌,以及經歷飄然勝利和沉重挫敗的受。書中介紹那些使移植手術成真的現代先驅——這些特立獨行的外科醫生,用大膽的想像、遠見,以及冒險磨練出來的技巧和醫術,拯救全世界千百萬人的性命。我們聽著捐贈者和受贈者的故事,學習其中的倫理道德議題,並讚揚人類不可思議的精神靭度。

馬茲里奇帶領讀者進入手術室,揭開器官移植的神奇過程,它就像一段精緻但激烈的芭蕾舞,需掌握精準的時間點、換氣技巧,有時還要即興發揮。馬茲里奇在這部作品中,觸及生存的本質以及活著的意義。大部分醫師得與死亡戰鬥,但移植領域的醫生卻從死亡汲取生命。「我們移植的這些器官──肝臟、腎臟、心臟──都是珍貴無比的生命禮賜,是死者最後能贈與生者的物品。」馬茲里奇分享他的感念,以及有幸參與這場生命交接的一部分,心中充滿了敬畏。

作者簡介

約書亞.馬茲里奇醫師(Joshua D. Mezrich)

現任威斯康辛大學醫學及公共衛生學院多重器官移植科副教授,並主持免疫學實驗室。畢業於康乃爾大學醫學院,在芝加哥大學完成住院醫生訓練,在麻塞諸塞綜合醫院當研究醫生。他與同為外科醫師的妻子及兩名女兒住在麥迪遜。

譯者簡介

柯清心

台中人,美國堪薩斯大學戲劇研究所碩士,現任專職翻譯。著有童書《小蠟燭找光》;譯有《白虎之咒》、《埃及王子》、《血色嘉年華》系列小說,以及《站在器官移植前線:一個肝臟移植醫師挑戰極限、修復生命、見證醫療突破的現場故事》等數十部作品。

名人導讀

神之手

◎陳浩

在加護病房已經進入第五週,我開始有些焦躁不安。我的病房已經是換肝加護病房十二個床位中,唯一有個小窗戶可以看到窗外藍天綠樹的VIP房,身上插了四支管子,接連著兩個拳頭大的球型容器,接著身體排出的液體,吊著點滴瓶,每天打進身體各種不知名的藥物,其中有一種藥「血液擴張劑」,打了之後全身刺痛,彷彿要炸裂,自己手壓的嗎啡劑已經移除,要換打四小時一次的注射嗎啡,打完之後刺痛略為緩解,護理師說我開始英文演說,我只記得進入幻境,但我至今仍記得細節,後來還可以說給媒體實驗室的同事聽。我以意識駕駛病床航向四度空間,自由進出各種不同的能量磁場,劇痛的身體因嗎啡帶給我短時間的意識逃離,每天還要請按摩師按摩兩次,每次各半個小時,加護病房裡頭的痛楚實在難以形容,時間過得極慢。醫師說一般換肝病人,約兩個星期可以離開加護病房,但我第五個星期已經快滿了。護理師要我下床行走運動,有一天我竟然發現自己無法前進,想要向前走,但身體卻往後,驚慌中我大聲呼救,護理師請來的卻是心理醫生,手扶著我像催眠般指引方向,神奇的讓身體重新定位,竟可向前移動了。

我開始有些絕望,我是不是永遠無法離開這間囚室?我想到的竟不是死亡,身體裡在抗爭,我懼怕的是這種抗爭沒完沒了,「再也出不去了」,我問醫師、護理師,給了我一些數字,這些指數要降下來,才能轉到普通病房。第六個星期開始的第二天,加護病房的主任楊志權醫師來告訴我:「還好你有一個十九歲的年輕的肝,讓你終於脫離險境,再等幾天,你應該可以出去了。」我淚流滿面,家屬視頻探病時,對著在加護病房外來給我送飯的小女兒昀昀,我泣不成聲,是她在開刀房捱了八小時,捐了65%健康的肝給我啊!我一邊哭著一邊喊:「十九歲的肝啊......」但透過視訊的麥克風,她根本聽不明白我在說什麼。

幾個月前我因為肝硬化造成了肝昏迷,送台大急診,與大哥陳弘幾乎同時住進台大醫院,他已經因肝硬化至肝癌末期,發現沒多久便去世了。他的主治醫師許金川告訴我:「你若不趕快換肝,也會像你哥哥一樣,很快惡化為肝癌。」第一時間知道我病情的老友柯文昌,立即打電話給高雄長庚醫院的陳肇隆院長,安排兩天後住進高雄長庚檢查。陳院長一面將我的病況申報排入「器官捐贈移植登錄中心」,依嚴重緊急程度排到第二十四名,等排到器官捐贈可能遙遙無期;同時陳院長向我說明另一種「活體移植」的可能性。那時陳院長已經有一千五百多個成功移植的病例(現在已超過兩千),並且解釋數年前醫學上還不能突破的不同血型的活體換肝,現在已可行,雖然風險略高,但術後存活率還有百分之九十以上。兩個與我血型不同的女兒,二話不說,就住進高雄長庚檢查,比對之後,得出小女兒的大小肝比例,較符合移植條件──是從小最怕疼、打針必大哭、看牙醫要五位護士壓制的小女兒陳昀?大女兒陳翔立刻說:「還是我來吧!」我陷入掙扎,她們雖然都願意,但我實在捨不得她們任何一人為我捱這一刀啊!

柯文昌、陳文茜、余範英、詹啟賢等好友一直幫我奔走。二○一四年開始,聽聞中國大陸已經嚴格限制器官移植條件,建立登錄制。一個多月以後,柯文昌嚴重警告我,你不能再拖了,越拖越危險。陳翔、陳昀兩姐妹專程南下,與陳肇隆醫師團隊討論由姊姊陳翔代替妹妹捐肝的可行性,但詳細分析姊姊上陣會有高度風險,70%多的右肝捐出之後,剩餘的26.7%可能不足以恢復健康狀態,活體捐肝一定要優先保證捐肝者的生命安全優先。

在極其繁細的各種檢查之後,我先住進加護病房,做了三次的血液透析,以AB型的血漿洗我的O型血,以降低我體內對女兒B型血器官的排斥。兩天一次,反覆做了三次。但一直到進手術房前夜,我還打算放棄,陳昀在病房裡傳給我一封信,要我安心,她不怕,「打個麻藥,睡一覺就好了」。我含淚讀信,無法入睡,直到天明。術後她在加護病房裡待了七天,忍痛下床到我病房門口看我,一邊蹙眉咬牙,一邊微笑安慰我。我這從小愛哭的毛病,一直到術後第五年的今天才略好。但看了這本書的文稿,往事歷歷,含淚讀完,小女兒還笑說:「你不是心腸變硬了,不會哭了嗎?」

這是一本寫得極專業的書,讓我明白我這條命能撿得回來,是幾十年來全世界各角落的多少醫生,以不可思議的意志,一步一步不懈的試驗、努力,經幾代的嘗試,一個關隘一個關隘的突破,才能使器官移植的存活率不斷增加。書裡提到的肝臟移植的先驅史塔哲醫師,便是我的救命恩人陳肇隆的老師。陳肇隆是亞洲第一位成功移植肝臟的醫師,但他的成就不止於此;台灣的器官捐贈遠遠不足需求,陳肇隆建立優秀的醫療與術後照護團隊,推動活體換肝,拯救了無數的生命與家庭,他更無私的將他醫療團隊的醫術與經驗傳授給中國大陸、日本、新加坡、東南亞與中南美洲各國的醫院。我常會在新聞中讀到,陳肇隆醫療團隊又有突破,例如一對血型與父親不同的兄弟,分別捐肝與捐腎救父手術成功,陳肇隆醫師真不愧是日本媒體形容的「神之手」啊!

就一個病人而言,我能夠分享的就醫經驗很有限,但幾乎已經是我能夠開展人生的下半場最重要的關鍵,我有幸在器官移植已趨成熟的今日,得益於世界第一流換肝團隊的醫術。本書《生死交接》既是一位移植外科醫師的筆記,也是無數接受器官移植者的生命寫照。我住院期間接觸到不少受益於活體換肝的家庭,有的是父母親捐肝給兒女,有兒女捐給父母,姊妹兄弟之間,也有不可思議的婆媳;有勇敢的血淚也不乏逃避的人性故事。生死交接,又豈止是醫病之間?

推薦人簡介陳浩

資深新聞媒體人。

名人推薦

陳浩(資深媒體人)

鍾孟軒(台北榮總移植外科主治醫師)

──專文推薦

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王傳宗(公視《生死接線員》導演)

吳妮民(醫師/作家)

急診女醫師其實.(醫師/知名圖文作家)

黃怡(資深文字工作者)

──感動分享

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「這是一本寫得極專業的書,讓我明白我這條命能撿得回來,是幾十年來,全世界各角落的多少醫生,以不可思議的意志,一步一步不懈的試驗、努力,經幾代的嘗試,一個關隘一個關隘的突破,才能使器官移植的存活率不斷增加。《生死交接》既是一位移植外科醫師的筆記,也是無數接受器官移植者的生命寫照。有勇敢的血淚,也不乏逃避的人性故事,生死交接,又豈止是醫病之間?」──陳浩(資深媒體人)

「透過本書作者的親身經歷與穿插其間的歷史故事,可以讓這本書的讀者,無論是醫者、病人、普羅大眾、法律或史學家,都能更多一點了解醫學發展過程中其自律的精神,也設身處地的體會到醫療的不確定性及風險。」──鍾孟軒(台北榮總移植外科主治醫師)

「馬茲里奇醫師以《生死交接》一書,做了一次完美的移植切片檢視——作者精彩明確的描述每日的辛苦工作、引人入勝的移植醫學史,以及救命的神奇移植手術中令人擔憂的倫理道德議題。馬茲里奇悲憫而誠懇的聲音中,夾雜著機智與巧思,使得這項龐大的議題讀來不僅趣味橫生,更是精彩絕倫。」——陳葆琳(Pauline W. Chen, M.D.)《最後期末考:一個外科醫師對生死課題的反思》(Final Exam: A Surgeon’s Reflections on Mortality)作者

「本書鞭辟入裡的檢視我們身體各個器官,以及器官的置放與重置。馬茲里奇醫師將歷史、倫理以及醫生、患者,如何淬鍊技術邁向這場奇蹟般的第二度生命,編織在書頁裡。」——丹妮耶蕾˙歐弗里(Danielle Ofri, MD, PhD)《病人說的是什麼,醫生又聽見什麼》(What Patients Say, What Doctors Hear)作者

「在這本以淺顯易懂的方式觀照現代移植醫學世界的作品中,馬茲里奇醫師以其創作才能,傳遞了一名外科醫生的真實情感,但不流於哀傷,且呈現出移植領域中的成與敗。作者成功讓讀者從《生死交接》中,窺見雜音紛擾的人類經驗,如何化成一場醫學科學的和諧勝利。」——艾倫˙D˙柯克(Allan D. Kirk, MD, PhD)杜克大學外科主任暨《美國移植學報》(American Journal of Transplantation)總編輯

「馬茲里奇醫師顯然熱愛他所選擇的領域,也希望讀者能夠喜歡。雖然他揭開了這個領域的『神秘面紗』,卻也帶給我們移植界裡煇煌的驚喜與可貴的人性,讓我們興味盎然的仔細閱讀他那布滿疑慮與勝利的旅程。《生死交接》是一部令人不捨釋卷的精彩之作。」——南西.艾雪(Nancy Ascher, MD, PhD)加州大學舊金山分校移植外科Isis傑出教授

生死交接:一個器官移植醫師的筆記
When death becomes life : notes from a transplant surgeon
作者:約書亞.馬茲里奇
譯者:柯清心
出版社:遠流出版事業股份有限公司
出版日期:2019-09-27
ISBN:9789573286561
定價:450元
特價:79折  356
特價期間:2019-09-23 ~ 2019-11-15