不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說
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目錄

選擇性緘默者可能具有下列特質

如何和選擇性緘默者互動

|推薦序|

無聲的雙人舞/黃晶晶

不因選緘而限制自己/露絲.派來德尼克(Ruth Perednik)

他們也這麼推薦……/丁郁芙、蘇益賢、王意中、邱姵寧、陳錦雪、饒夢霞

|作者序|Rochelle

|作者序|Ayaha

第一章啟程

寫在開始之前

每個人生命裡都有一位不說話的女孩

選擇性緘默不是你想的那樣

共鳴

第二章魚雁往返

第一封信

懷抱夢想

粉絲專頁

請為我代言

謝謝你們的溫柔

耳朵裝了擴音器

請不要放棄我

嶄新的開始

第三章思想之上做文章

存在本身就有價值

窮則變變則通

接納自己的勇氣

標籤

第四章療癒

藥不藥

漫漫長路

生理回饋

一步一腳印

第五章芝麻小事細細品

不只是緘默而已

手機這個裝飾品

青春風暴

升學那件小事

沒有盔甲的士兵

選課被選課

上課抽問這檔事

工作坊相遇

重逢

後記我們都有屬於自己的故事

附錄

請聽他們說─選緘者和他們身邊的人

異地求學─Ayaha在芬蘭

千里傳音─那些有你陪伴的日子

試閱內容

〈寫在開始之前〉

雖然我可以說話,但是不知不覺間,我養成了隱藏真心、不把自己真實想法說出來的習慣,內心就變得空洞,覺得無話可說;雖然你平時不說話,但是內心卻有著很多想要傳達給別人的話語。看著你,我就覺得自己也許還有很多想要表達、想要告訴別人的話,和你相遇,我非常高興。

這是日本動畫片《好想大聲說出心底的話》中,男孩對緘默女孩所說的一段經典台詞,這段話語深深觸動我心。女孩年幼時,活潑開朗、伶牙俐齒,卻稚子無心道出父親出軌之事,導致家庭支離破碎,遭到父母親怨懟,「蛋魔」為其封印言語,換取一生平安順遂,此後,女孩一旦嘗試張嘴說話,便腹痛不止,於是長期緘默,直到高中,同班同學甚至誤認為她是語言障礙者/瘖啞人士而口出惡語揶揄。男孩與女孩同為老師指定的社區活動主負責人,在準備活動的過程中有了更多的交集與羈絆,男孩學會坦承以待,女孩學習敞開心扉,而活動之中的音樂劇是女孩的創作,也是她內心最真實的聲音,最終得以擔任戲劇主角,本色演出自己的生命故事。

話語是能夠傷人的

「話語是能夠傷人的,就算後悔也是絕對無法挽回的。」童年的創傷牢牢刻劃於女孩心中。

「我已經能夠接受無趣的自己了。說出自己所想的,被唸了、被批評了還要反擊實在太累了,和周圍的人發生衝突也很麻煩,所以感覺都無所謂了。」男孩對於自己、世界的解讀與詮釋。

「我不在家的時候,你別出門,實在太丟臉了!」這是女孩頭一次鼓足勇氣應門把電費交給社區負責人時,母親的回應。

「為什麼啊?我就那麼可恨嗎?你一直都不說話,鄰居都在說我閒話,你到底想做什麼?故意惹我生氣嗎?你倒是說話啊!想反抗就說啊!我已經累了!」母親在急診對腹痛就醫的女孩這麼說道。

儘管影片中的女孩並非典型選擇性緘默症(更像是創傷反應),然而,我們每個人都有想說卻說不出來的時候,不論是什麼樣的原因─選擇性緘默症、失語症、溝通障礙也好,礙於社會規範、不願讓自己或他人由於言詞受到傷害也罷,多多少少有些「情非得已」,因而「有口難開」。我們有自己不說話的緣由、也可能被誤解,甚至無意間刺傷了別人,語言的本質是為了溝通,卻由於各種因素,讓人與人之間的互動變質,可能曖昧不明;可能虛與委蛇;可能用冷漠寡言或嘮叨多語的面具保護自己。「囝仔人,有耳無嘴」大概是大家共同的童年記憶吧!在傳統文化中,是前人教育孩子學會傾聽、學會尊重、學會察言觀色並因時制宜地表達的智慧諺語,儘管隨著時代演進、社會背景的不同以及普遍的濫用,反倒可能成了苛責孩子的說辭、不允許孩子表達的理由(也許是對於孩子的滔滔不絕感到不耐煩;也許是工作家事繁忙而分身乏術;也許擔憂孩子的純真無邪、不諳世事在外頭失了體面)。另外,生活裡還存在著一些中華文化的禁忌,還記得小時候,舉凡說到「死」、「鬼」等字眼,像是:「高興死了!」、「搞什麼鬼?」之類的,長輩便會提醒我們注意言詞,由於忌諱而使用借代、婉曲修辭,似乎是人們的默契,也是每個人「社會化」的過程。所有人都被「規矩」所囿陷、束縛,而選擇性緘默症的孩子,則是被焦慮綁架與囚禁。

不說話也能被聽懂

「唱歌反而是最能傳達心情的。唱出來就不疼了。」男孩鼓勵女孩。

「她是一個很開朗的人,雖然不太愛說話,她的內心活動很豐富。她一直都很努力的。」男孩是如此形容女孩的。

「縱然你不說話,還是能知道你想說什麼呢!」女孩生動的肢體語言逗樂了男孩,帶給他這樣的感受。

「蛋魔什麼的其實根本不存在,是我給自己施加詛咒,蛋魔就是我自己,一個人封閉在蛋裡的自己。蛋裡究竟有什麼?封閉著各種心情、到後來再也裝不下、然後爆發而誕生的這個世界,比想像還要美。」豁然開朗的女孩娓娓道來。

語言是溝通的工具─其中之一,但非唯一。猶記系上諮商、臨床相關課程雖然基礎,老師們卻不約而同教導我們不要遺漏非語言的訊息,不論是當事人呈現出來的,或是我們傳達給當事人的,往往這些非語言訊息更為真實,和語言訊息一樣擁有無可取代的地位,這也是實務上,有些人對於「網路諮商」、「人工智慧諮商」的疑慮之處,我們的表情、眼神、肢體動作、身體姿勢都在生活中佔有一席之地。雖說語言是人類獨有的優勢,然而其他物種沒有語言仍然得以生存不是嗎?再說,我們也經歷過不能說話的嬰兒時期,依然能夠以哭泣告知照顧者我們的需要、以舞拳踢腿表露自己的喜怒哀樂,在學會語言之前,我們已經能夠使用非語言,那麼,又怎麼反倒遺忘、失去了這項技能呢?國中時期大概是紙條最蓬勃發展的年紀吧!各種形式的偷渡紙條不足為奇,塞在筆管裡的、藏在立可帶中的、夾在課本內頁的、直接打在電子辭典的,可是,紙條一波三折、跋山涉水也不是辦法,當時同學之間唇語讀得久了也就能心領神會了。樂團裡的指揮家手持細棒帶領著樂手們、球員在球場上以手勢互打暗號、警員使用吹哨和警示棒疏導交通,不也是非語言訊息的體現嗎?

或許某些時刻,不便使用語言,但是,只要我們願意,任何一種方式都能溝通。我想,這是選擇性緘默症帶給我們的領悟。雖然我們有時候不能說話,仍然如同世上的每一個人一樣,透過各式各樣的途徑好好地活著、努力地與人溝通、交流。雖然我們有選擇性緘默症,但是我們還是有許多話想說。

我覺得《好想大聲說出心底的話》裡男孩的情況彷彿是某一部分的我,能夠言語,卻將最真誠的情感、思緒深深沉落心湖埋藏;女孩的情況好比另一部分的我,縱然無法言語,卻特別希望傳遞溫暖與能量。不論你是那個能說話,卻總是隱忍、默默承擔的男孩;抑或那位說不出話,卻以自己的方式與世界互動的女孩,希望我們的故事,能夠讓你感覺不那麼孤單。讓我們一起長出大聲呼喊的勇氣吧!

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〈每個人生命裡都有一位不說話的女孩〉

診斷

「不知道你有沒有學到選擇性緘默症了?你有沒有覺得自己很像?」醫師不疾不徐地對我說道,帶著一絲幽然,又不失謹慎鄭重。我點點頭。

我猜想,就給予診斷時的用字遣詞而言,醫師對我應該是另眼相待吧!這是我的第二個診斷,有別於第一次的懵懂無知,我清楚醫師是間接地訴說她的判斷,而非單純與身為心理系學生的我討論精神疾患的相關知識而已。我不知道多數人得到診斷時是什麼樣的反應,是無法接受的討價還價、哭天搶地?抑或終於鬆一口氣、得到一個說法的救贖感?我只是一如既往的一號表情,兩次都是,沒有泛起天大的波瀾,只是需要很長一段時間去消化,去接納自己複雜的心情。

或許是名稱的關係,許多人都誤以為選擇性緘默症是「自願選擇不說話」,然而,就連我們自己也不那麼清楚能夠說話的對象與情境,儘管可以試圖歸納潛規則,現實狀況更傾向本能。事實上,在感到放鬆的情境(通常是家裡),我們與一般人無異,能說會道、能歌會唱,耳朵聽得見,大腦也能理解語意,只是當焦慮侵襲時(通常是在學校中),我們的聲音彷彿被竊取,不但說不出話來,還成了肢體僵硬、動彈不得的小木偶。大家習以為常的語言表達,對我們而言是來之不易的,其實,選緘和害羞不一樣(有些選緘者甚至是外向活潑的),並不是長大後便能自然改善,也不一定在與人熟悉後就能消失無蹤。不免俗地列出DSM-5診斷標準,可是,我總覺得診斷標準是不易理解、感受的2D,在後面的故事裡,希望讓選擇性緘默症在3D世界活了起來。

根據DSM-5(精神疾病診斷與統計手冊),選擇性緘默症之診斷標準如下:

一、持續地無法在需要說話的特定社交情境中說話(例如:學校),儘管在其他情境可以說話。

二、上述困難妨礙教育、職業成就,或社交溝通。

三、此困難持續至少一個月(不包括入學的第一個月)。

四、無法說話並非因為對於社交情境所須使用的語言,缺乏了解或感到不適。

五、此困難無法以溝通障礙做更適切解釋(例如:兒童期初發型語暢障礙),且並不僅只發生於自閉譜系疾患、思覺失調或其他精神病症的病程中。

許多人在第一次聽聞「選擇性緘默症」時,都向我反應:「我小時候也是這樣耶!」、「國小的時候,一直到畢業我都沒有聽過那位同學的聲音呢!」在教室中,安靜沉默的孩子時常是師長相對放心的一群,「文靜」、「乖巧」是師長對這些孩子的第一印象,如此一來,是不是幾乎沒有人會將他們和「特殊需求」連結在一起呢?

不說話也值得擁有愛

儘管沒有聽過選擇性緘默症,儘管不曾遇見選擇性緘默者,在你的腦海裡,是否浮現了一位幾乎不說話的人呢?或許是男孩/女孩;或許是小孩/青少年/成人;或許是同學/子女/同事/學生/親戚;或許你不曾留意他/曾經疑惑的念頭轉眼即逝/與他親密無間,總有那麼一個身影,駐足於你的記憶。也許,他,就是那一百四十人之一,其中一個被選擇性緘默症偷走聲音的靈魂。

又或者,你是否憶起年少青澀的自己?現在的你是否依然處於靜默的狀態?這些歲月裡,你總是默默地存在,悄悄地來來去去,就像一陣微風掠過,卻沒有激起一道漣漪。看似沉靜的你,也渴望平凡如常的一段親情、友情與愛情,卻將聲音輕輕埋藏在心底的沙灘裡,圈禁在囹圄之中。然而,你也有自己的萬千世界,你也想對人們訴說無數精彩故事。是的,不論如何,你都值得擁有愛和理解。

我們都希望被當作人來對待,而這點人性,在很大程度上,取決於一部分人對另一部分人的行為。對某人說話和傾聽某人,就是將他像人一樣對待,或者至少是『人性』對待的開始。然而,這只是第一步,語言只是我們『人類化』的一個出發,不僅僅是語言,還有其他方式可以表達我們做為人類的互相承認,比如一個人用理解的眼神和尊重的神情看待另一個人。--《對與錯的人生邏輯課》

這段話語是在倫理學課程中讀到的一段文字。作者提及:如果我們舉目所見之人皆是行走的「器物」或「野獸」,我們自己也不會是更好的東西,因此我們需要視他人為「人」。傾聽很難,不帶評價的聆聽更難,我們都渴望被聽懂、被接納、被同理,但是,更習慣「說」而非「聽」,實際上,就算我們當下不能說話,但還是可以用真摯的神情去聽、去傳達自己的感同身受。曾經有一位在活動中認識的學妹告訴我:「謝謝你聽我說,謝謝你總是以笑容回應我。雖然我覺得自己講得很無趣,可是你還是始終面帶微笑,我覺得很開心。」或許下次聽朋友訴苦時,你不需要像我一樣沉默,倒是可以試試看,少說一些、多聽一些,沒有「我覺得」、「你應該」,一個會心的表情、一個真誠的擁抱往往能表達得更多。從另一個角度看,選緘不只是障礙,還是老天爺賜予的禮物,固然被剝奪某些言語的能力,卻擁有更多練習聽、練習寫的機會,其實,我們都一樣,不論可不可以說話,不論有什麼樣的生命課題,都可以愛人與被愛,這是生而為人的天賦。

以病會友

仍然炙熱、毫無秋意的二零一七年九月,台灣女孩向日本女孩遞出臉書的交友邀請,日本女孩回應:「你也是選擇性緘默症社團的成員嗎?」就這樣,兩位女孩便因為選擇性緘默症這個共通點,結下橫越海洋的異國友誼。

「我是Ayaha,二十一歲,日本的大學生。」螢幕上出現她的訊息。

「我的名字是Rochelle,十九歲,來自台灣。」我也簡單自我介紹。

那是我第一次在社群網站上結交異國友人,當時的我們都不會想到,彼此能藉由訊息及電子郵件的往返,與素未謀面的對方發展出深厚的友誼,帶給彼此溫暖堅強的支持、陪伴,更沒有想過,身為大學生的我們,能夠一起為選擇性緘默症發聲。

縱使年幼孩童的患者比率較高(根據《選擇性緘默症資源手冊》,一百四十人中有一人),但是延續至青少年、成人的案例亦非罕見(五百五十人中有一人),Ayaha和我都是其中之一。特定情境的無法言語,阻隔了我們與世界交流的機會,深深影響著我們的學習、人際、自我概念及自理能力等,也可能出現拒學、焦慮、憂鬱的情況。在成長過程中,我和Ayaha為選緘所困,卻不自知,直到成年之後,因緣際會求診,才讓我們的生命得到一個解釋。因為走過這段漫漫長路,更希望選緘能夠被看見。有一種安靜稱為選擇性緘默,有一種無聲的吶喊叫做「雖然我說不出來,但是我好想說」,請聽聽我們的心聲,請幫幫我們,讓含苞的聲音能夠綻放,讓束縛的靈魂得以破繭而出、展翅翱翔。

雖然我們有選擇性緘默症,但是我們有話想說。

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〈選擇性緘默不是你想的那樣〉

緘默

之前有段時間,網上瘋傳「一句話惹怒各科系學生」、「一句話惹怒各縣市人」,對於某一類型的人,我們似乎都會有先入為主的刻板印象,往往伴隨不太正確的觀念,當聽見他人脫口而出與我們自身相關的NG語句,難免忍不住在心裡直翻白眼。即便選擇性緘默症鮮為人知,多數人第一次接觸這個名詞,依舊習慣「望文生義」:

「所以是你選擇不說話嗎?」、「你是針對某些人不說話喔?」、「你聽得見嗎?聽得懂我說的嗎?」、「你是完全不能說話嗎?可是你現在可以說話欸!」、「那我拿麥克風給你說。」、「是不是相處比較久、比較熟就可以說啦?要認識多長時間你才會說啊?」、「小時候害羞沒關係呀!長大就會好了!」、「我以前也很害羞,強迫自己多說幾次就敢說了啊!」、「之前我也都很安靜,我也是選擇性緘默症啊!」

類似的聲音層出不窮,縱然可以理解他人並無惡意,不免有些受傷,就像胸口被利刃劃過一樣。那些說法當中,最讓人敏感的是:「我也是選擇性緘默症啊!」我想了想,這和日常生活充斥的「髒話」、「罵人的話」、「揶揄的話」有異曲同工之妙,與朋友打鬧之間,我們時常不經意地回嘴:神經病、弱智、腦殘、眼瞎、耳幹、肢障、手殘等等都是以社會上某一群人的困難作為玩笑話,再說精神(心理)疾患好了,心情偶感鬱悶便自稱憂鬱症、脾氣暴躁就說人家是躁鬱症、孩子活潑好動便責備其為過動……。撇除誤用疾病名稱及症狀不談,對多數人而言不過是茶餘飯後的嬉笑怒罵,但是,假如身心障礙人士聽到這些詞語被如此使用,該情何以堪?同等地,我希望在選擇性緘默症更為人知的過程中,「選擇性緘默」這個名詞不輕易被濫用,小自親友談天,大至媒體傳播,不僅僅是患者與家屬的觀感問題,而是普遍的誤用可能讓選擇性緘默者被看見卻視而不見,反倒與宣導、普及的初衷背道而馳,這是我們所不樂見的。

談起選緘,「緘默」是核心症狀,也最容易理解,因此,會從這方面開始,也傾向先簡略帶過,因為在後面的故事裡,不論是什麼樣的主題,亦都緊扣「說話」這件事情。

或許是小時候接觸樂器早,對於音樂懷有特殊的感情和熱愛,學校的課程中,最期待的非音樂課莫屬,跟每位音樂老師也有非一般的交集,可是,每回期末考唱歌、考直笛(或陶笛),馬上變成一條扭扭捏捏的毛毛蟲。小學還算幸運,座號在全班後幾碼,一堂課時常無法完成所有人的考試,下課後留下來與熟悉的音樂老師一對一考試,儘管仍然緊張影響表現,卻沒有太大的問題。國、高中在課堂上測驗,就算是最擅長的吹奏樂器,也因氣息過於短促而表現差強人意,歌唱的部分就更加七零八落、沒在調上了,甚至考後伏在桌上淚流滿面。或許你會說:「這跟我還不是一樣?」是的,大家都會有緊張的時刻,生物演化留下的「戰或逃」反應,是幫助我們生存的本能,但是,選緘者(焦慮疾患者)的焦慮程度遠高於多數人,就像當時的我會由於幾天後的音樂考試而失眠、拒學,甚至必須克制傷害自己的衝動,又或者在考試前後想要蹺課躲在校園的某個角落、情緒滿溢以致於無法隨班上課而待在導師室/輔導室。

背誦與朗讀課文是學生時代不可或缺的記憶,也是我意識到「自己好像跟別人不一樣」的頭一個指標。背書以後默寫小考就罷了,只要是口頭背誦給老師聽,我一定拖到全班最後一位,有些同學的癥結點是記不住,而我是緊張得背不出來、難以提取記憶,雖然求學過程中,每一位國文老師都對我很好,然而,每次背書不論事前背得多熟練,同樣丟三落四,老師提醒一句,下一句我還是想不起來、忘光光。升上高中以後,關於背書,老師給予更多的彈性,採加分制而非強制性,我總是提前準備了好幾天,可是,每回走到老師面前,依然夾著老鼠尾巴逃之夭夭。而課堂中朗讀課文,老師偶爾不死心地試探性詢問與鼓勵我嘗試,我卻只能報以默默無語及「含情脈脈」,狀況好些時,也只是拼命搖頭。

在大一下學期面臨課程大量口語要求的壓力而使緘默更加固著前,我有時候還是可以進行報告的,就是每次都神經兮兮地與尋死念頭相處好幾週,伴隨暈眩、頭疼、胃痛等身體症狀。我告訴自己:把該說的都說了就好。所以,打草稿的時候,我刻意將語句化繁為簡,用最少的字句囊括核心重點,但是,就算帶著講稿上台看著說,原本只有幾句話的稿子,還是硬生生地被我砍掉一半以上─腦筋一片空白沒辦法思考、吞吞吐吐地擠出一字又一字,報告時間大多被沉默所填充。

選擇性緘默症的「進化版」謂之「進行性緘默(progressive mutism)」,換而言之,不管是在學校、在家裡、在任何情境中全面性的無法言語,十八歲時,Ayaha就曾經歷了整整一年的進行性緘默。

是害羞?是選緘?

那是開學前三天。一睜開眼,首先映入眼簾的便是宿舍天花板上的日光燈,「睡前是關了燈的啊!」我對那刺眼的燈光感到疑惑。「你在睡覺嗎?」一位戴著口罩、身著反光背心的男子踩著通往上鋪的木梯,攀在床沿對我說道。我心想:這人好奇怪,他不是看見我躺臥闔眼而眠了嗎?他又為什麼會在這裡?我只是微微「嗯」了一聲。小小寢室裡頭擠滿了人,除了在我旁邊的那位救護員叔叔,還有一位救護人員、宿舍管理員阿姨及保全阿姨。或許是看出了我的疑惑,那位叔叔告訴我,在昏睡前,我迷迷茫茫、無意識地傳遞訊息給家人,訴說自己過量服藥的事情:「我把藥嗑光了。」父母擔心之下請管理員阿姨察看。於是,我在急診室待了一晚,絲毫沒有反抗的力氣。

九月初認識Ayaha以後,或許是年紀相仿、性情相近,加上選擇性緘默這個共同的話題,我們天天透過社群網站聯繫,討論彼此面對生活中大小事情的方式,那是我們第一次感覺到,有一個人能夠聽懂自己孤立無援的處境;能夠理解自己想說話卻又害怕說話的心情;能夠明白自己做不到多數人習以為常的事情多麼令人焦躁不安。我們向彼此傾訴心聲、祝願對方新學期順利,然而,我依然焦慮著「開學以後說話量勢必大增」這件事情,終於在開學前三天─也就是宿舍入住頭一晚,頂不住壓力,將十八天劑量的抗焦慮劑嚥下,不是尋死,而是知道這樣的劑量能夠暫時使我安然入睡而不危及生命,可以逃離被恐懼所吞噬的難受。

曾經,在新聞中閱讀到這段文字:「選擇性緘默症孩子詢問母親:『是不是死掉就不用上學了?』」有些人可能會把它當作新聞引人目光的誇飾手法,我卻能夠理解其中的真實,每次口頭報告前一晚,都是這樣緊繃到痛不欲生的感覺。每個人都有害怕的事物,再勇敢的人也有軟肋,也許是蛇、蟑螂、蜘蛛;也許是水、火、高處;也許是血、打針、乘機……。不知道你害怕的是什麼呢?我們和大家一樣,卻又不太一樣,我們害怕的是說話,但是,每天必須和恐懼搏鬥八個小時以上。請想像每天得花費三分之一的時間和你最害怕的事物相處,我想,你能夠明白我們的感受。

我得承認,無論如何,傷害自己都是不對的事情,可是,我想說的是,長年累月與自己的恐懼相處勢必會帶來沉重壓力,我們不願意如此,也需要時間扭轉窘境,請允許我們的緘默,請允許我們用其他方式自我表達,你們的接納將會使那些重量變得不那麼難以承受。

商品簡介

★ 「說話不是唯一溝通的方式」這是一本來自選緘者最真實的聲音。透出她們對世界的盼望:請多一分包容,用心傾聽我們。

★ 一來一往的跨國郵件,記錄著她們與「選緘」相處的生活點滴,以及超越話語,用單純的文字拋卻陰霾、向陽而生的珍貴友誼。

★ 特別收錄「選緘者和他們身邊的人」七篇真實案例,由劉雅真(「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區」創辦人)、林少湲(諮商心理師)及多位選緘者/親友撰文分享。

★來自臺灣的Rochelle和來自日本的Ayaha,是兩位有「選擇性緘默症」的女孩。她們從相遇、相知到相惜,她們是最要好的異國友人、也是一起抗病的戰友。書中呈現她們在粉絲專頁上的交換日記,以一來一往的跨國郵件,記錄著她們與「選緘」相處的生活點滴,以及超越話語,用單純的文字拋卻陰霾、向陽而生的珍貴友誼。

★多為專家推薦以文聲援:丁郁芙、王意中、邱姵寧、陳錦雪、黃晶晶、蘇益賢、饒夢霞、露絲.派來德尼克(Ruth Perednik)

★特別收錄「選緘者和他們身邊的人」七篇真實案例,由劉雅真(「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區」創辦人)、林少湲(諮商心理師)及多位選緘者/親友撰文分享。

你是否曾經因為緊張而暫時失去語言能力?你身邊有人會因為過度焦慮、緊張而不能隨意說話或行動?或曾為了上台報告而變得神經兮兮,產生負面情緒,甚至伴隨暈眩、頭疼、胃痛等身體症狀?──這些狀況是「選緘者」的日常。

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「選擇性緘默症」≠「自願選擇不說話」

「選擇性緘默症」(selective mutism) 並非罕見疾病,每一百五十位兒童就有一人是「選緘者」,但往往被視為害羞而未受治療,導致這種情況延續至成年。他們在家總是非常正常,但是面對不熟悉的人卻常常「當機」、「有口難言」,有時身體會凍住、僵住,甚至會合併恐慌、聽覺敏感等症狀。

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來自台灣的Rochelle和日本的Ayaha是兩位「選緘」女孩,選緘看似病況單純、不會致命,但仍然帶給生活種種挑戰:無法自在說話,不能隨意接聽至親的來電,異地求學僅能以文字和家裡報平安,上課抽問、報告、朗讀這些小事必須「事先寫信向老師說明」,否則很可能被當作是不合群的學生。最糟的狀況是,萬一「選緘者」面臨危險或霸凌時,他們彷彿是「沒有盔甲的士兵」。

「為什麼我不能說話?為什麼我不能寫字?為什麼我不能移動?為什麼我很焦慮?為什麼是我而不是別人?」無數次,她在房裡如此吶喊。

但她們不受選緘所囿,以文字「說」出內心的聲音,帶領讀者進入選緘者的世界,看見沉默的力量;期許世界能撕下標籤,多一分包容:在認識「疾病名詞」的同時,仍不遺忘個別差異的存在。

作者簡介

Rochelle

目前為國立成功大學心理系學生,20歲,選擇性緘默症女孩。

Ayaha

來自日本的哲學系學生,22歲,選擇性緘默症女孩。

臉書粉絲專頁:Dear Ayaha, Dear Rochelle selective mutism 選擇性緘默 場面緘默症

https://www.facebook.com/dearayahadearrochelle/

作者自序

|作者序|Ayaha

二○一七年夏天,當我在台灣旅遊後返家時,我收到一封訊息,來自Rochelle,她在Facebook的選擇性緘默症社團找到了我。

我是一位二十二歲的日本女孩,我有選擇性緘默症。然而,成人之後,我才被診斷出來,由於選緘的緣故,我總認為我是一位奇怪的人,更糟的事情是:我無法分享自己的感受,因為沒有任何朋友有像我一樣的症狀。所以,收到Rochelle的訊息那刻,我真的好興奮呀!因為那是我第一次和選緘者聊天,尤其Rochelle與我年紀相仿、情況相似。

從那時候開始,我們彼此傳訊聯繫。選緘讓我們的學校生活充滿困難,但是任何感到焦慮或害怕的時刻,我們藉此安撫彼此,並且一起面對許許多多的挑戰。

二○一八年三月,我們頭一次碰面,一起參與香港選擇性緘默症工作坊。剛開始,我沒辦法跟Rochelle說話,甚至直視她的臉對我而言也很困難,我唯一能做的,便是以微笑告訴她見面的欣喜。我們有許多時間相處,我很希望Rochelle能聽見我的聲音,這是自從我對說話的焦慮加劇以來,第一回擁有這樣的渴望。即使如此,我仍然無法做到,那讓我覺得很難過。直到離開香港的前一晚,我們終於能夠用自己的聲音聊天,我打從心底感到開心。

親愛的選緘者們,讓我們相信自己的存在是世上珍貴且需要的。我不願輕易給你們建議,因為我仍然在選緘及嚴重焦慮裡掙扎,有時候,我會討厭我的疾患、討厭我自己。當我離開家門,我的身體就會卡住,無法說任何一句話,在其他人面前書寫或移動也很困難。

我想,或許我永遠也無法克服選緘,我無法想像沒有選緘的生活會是如何,但是,有一天,我希望透過自己闡釋「我有選擇性緘默症」,而非「我罹患選擇性緘默症」,兩者之間有很大的區別。雖然我們有選緘,選緘深深影響我們的生活,但是,如果我們能接納自己、認同選緘是自己很重要的一部分,那不是也很好嗎?

「為什麼我不能說話?為什麼我不能寫字?為什麼我不能移動?為什麼我很焦慮?為什麼是我而不是別人?」坦白說,我有時候會在房間裡如此吶喊,即便我知道這些問題會讓我更加難過。選緘不能限制我們的生活,可是,我們的意念、社群以及社會環境可能讓我們的生活更加艱難。我們必定有想告訴他人的「聲音」,有許多不同的方式表達,那需要時間和努力,我們可以合作,以我們的語言表達我們的聲音。我們並不孤單,希望我們能成為朋友。

現在我在芬蘭讀書,展開新的生活並不容易,可是,每當我遇見困難或感到寂寞,Rochelle都會傳訊息安慰我。我的生活確實打從遇見她開始就改變了,我也很高興得知她寫下自己的故事。希望她的經驗、她的文字、我們的友誼,抵達需要我們的故事的人身邊。

名人導讀

|推薦序|

〈無聲的雙人舞〉黃晶晶(台灣選擇性緘默症協會理事長/母親)

一位心理系女孩,一位哲學系女孩,分別來自台灣和日本,因為同樣是選擇性緘默症而相知相惜,透過書信往返彼此陪伴。Rochelle和Ayaha共筆的《不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說》像是優雅的雙人舞,時而平行、時而交錯地無聲訴說著,每個字都有溫度,讓人揪心又讚佩,是我讀過最細膩而深刻的選緘親身故事!

因為焦慮一啟動,聲帶和身體就當機,所以一般人不假思索的日常動作,像是打招呼、在別人面前吃飯……,對選緘者往往是莫大挑戰。其他人察覺不到的細微差別,對他們卻有如千斤之重,例如:課堂上只是從打電腦改為用筆寫,便令Rochelle緊張不已。有時他們必須將他人理所當然、一步到位的事切割成一百步,耐心而堅定的一小步、一小步克服。

每當選緘者在心裡的無聲戰爭中默默掙扎,只要有人溫柔的對待,便如一顆星星點亮整個夜空!例如書裡那個確保Rochelle分組不落單的同學,那個陪伴Ayaha口頭報告的老師,哪怕只是報以微笑或坐在身旁,都是天使,瞬間暖化身體凍住的他們。而書裡Ayaha的聽障特教助理員,以及用電腦輔具代替說話的教授,都彰顯出以各種表達方式做出貢獻的可能性!

令人欣慰的是,大學的資源教室能提供選緘學生協助。但有時環境仍然不夠彈性,使得選緘者求學和圓夢的路途更加艱困。Rochelle因為無法口語報告而被迫放棄選修嚮往的課程,許多選緘者無法口試,在陌生考場也會僵硬而無法筆試。《選擇性緘默症資源手冊》第二版說:曾經使用並顯著影響成績的考試方式,便應允許採用,例如:以錄音代替口試、在熟悉的地點筆試。期待台灣落實《身心障礙學生考試服務辦法》的規定:「考試服務之提供,應以達成該項考試目的為原則。」盼望Rochelle如願成為心理師,選緘者得以在更友善的環境中發揮其特質:認真、敏銳、高度同理心和正義感。

記得在拙譯《為什麼孩子不說話?—選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》書末,我許下願望:祈盼能有台灣版選緘者自述心聲的出版。感謝Rochelle和Ayaha實現我的願望!若您有類似經歷,讀來必定感同身受,隨之自我抒發和療癒。若您未曾親身經歷,或許較難想像如此幽微晦澀的情感,但正如本書所說,「每個人生命裡都有一位不說話的女孩」,本書或許讓您注意到身旁類似特質的人,從而給予他們做為一個人的尊重與善待,這樣便已足夠。

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〈不因選緘而限制自己〉露絲.派來德尼克(Ruth Perednik)(焦慮及選擇性緘默症治療中心美國/英國/以色列主任)

2018年三月,我在香港舉辦一場選擇性緘默症工作坊,也第一次遇見有選擇性緘默症的Rochelle(台灣的心理系學生)和Ayaha(日本的哲學系學生)。他們在網路上認識彼此、成為朋友,並在那場工作坊中與彼此見面。

選擇性緘默症是一種焦慮疾患,患者可以在某些場合和特定的人說話,但無法跟其他人交談。請想像一個人如何馳騁於世界而沒有能力用言語表達、請求、抗議或給他人建議。不可思議的是,Rochelle和Ayaha都離開自己的舒適圈,到香港一起參加人數眾多的工作坊,並多次在工作坊中與我互動。他們真的很勇敢,不因選緘而限制自己—無論是讀書、與陌生人接觸、旅行,如今的他們甚至勇於打開心胸,和他人分享自身的經驗。我相信將來的他們能幫助更多和他們一樣面臨類似困境的人。

對於這本書的出版,我滿懷期待,這將會是一個關於兩位多才多藝的女孩如何建立彼此的友誼、一同對抗選緘,如何在台灣與日本面對他們處處充滿難題的生活,如何不屈服於選緘疾患的奮鬥故事。我相信書中寶貴的分享與見解,將引領讀者以兩位女孩的角度探索選緘生活與奧妙,讓我們對選緘有更進一步的了解,並以多一點敏銳、多一點支持和理解去與選緘患者共處。

Rochelle和Ayaha的書裡充滿選緘的故事、成長的希望與友情的真摯,他們的創作讓我驚嘆不已,深感敬佩。

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【他們也這麼推薦……】

受選擇性緘默症影響的人,無法如常人般自在地開口說話。來自台灣與日本的兩位女孩,突破了距離的限制,跳脫了語言的框架,以本書作為載體,一字一句、一點一滴地寫下她們內心世界既真實又豐富的情感與風景。邀請有緣瞥見此書的你,一同走近這兩位女孩與其他選擇性緘默症患者的內心,理解每位選擇性緘默症獨特的沉默。相信在細細閱讀本書後,我們也將發現每個獨特的沉默裡,原來都存有著力量。--

丁郁芙、蘇益賢(「心理師想跟你說」經營者/臨床心理師)

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開口說話,看似自然而然,但對有些人,卻存在著無人知曉的焦慮、煎熬與痛苦。長期以來,選擇性緘默總是被忽略,被漠視,被誤解,被邊緣化。可貴的是,現在有了這一本書,以貼近當事人的內心歷程,字字句句,悄悄地,敲醒著我們瞭解,在這緘默幕後,存在的生命,是如何走過一段段迂迴、顛頗、荊棘的成長道路。每個人的生命故事都是獨一無二的,但你卻可以從這本書的閱讀中,產生共鳴。選擇性緘默,需要被聽見。這本書,需要被看見。

王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)

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《不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說》是「選緘女孩向前衝」,看見兩位台、日女孩突破自身疾病苦楚的藩籬,努力衝向內心夢想的成長軌跡,見證她們跨越語言文化差異,以書信往返知心交心的過程!

也是「大專師生必讀書籍」我們需要理解學生的多樣性有些能於上台時滔滔不絕,表現自我,享受舞台,有些個體有語言表達的恐懼,只希望在教室的一隅安安靜靜地上課,希冀老師們能打破單一評分標準,能夠以預先錄影或書面報告的替代方式來完成學分評分,這即是因材施教的展現。

這本書可讓我們相信社會因為包容而美麗,人類因勇氣而偉大!

邱姵寧(台北市立關渡醫院身心科主治醫師)

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不因沉默而被誤解堆滿

很開心看到兩位有著類似際遇跨國友誼的勇敢女孩,透過流暢書寫表達的方式,讓平常對於開口表達不困難的人們,可以「不以病理的視角」看待有這樣特質的大人或孩子。本來世界上就沒有兩個一樣的人,大家都有不同的特質,只是今天社會上強調口語溝通表達的特質,並不是每個人都具有的。

科技發達的今天,溝通的方式有許多型態,在社群媒體上不需開口就可以用文字表達自己的想法、攝影繪畫或其他的創作方式表達。多元的社會鼓勵多元的表達方式,讓所有人有自己風格的表達,不再因為沉默無法口語而在人生的道路上被無數的誤解堆滿。

陳錦雪(台北市永樂國小資優班退休教師)

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用蕙質蘭心、聰穎體貼、思緒敏捷來形容與我結緣一年多的Rochelle實不為過。

二○一七年的九月開學日,我任教「生涯輔導研究」的班上學生中,坐在前排、聽課認真的一個女孩,竟是上蒼給我的最大驚喜之美好禮物—從未聽過的「選緘症」—Rochelle教會了我許多事。從此我方多識得這美好的缺憾,因為六十多年來,我始終堅信「Nobody is perfect. Nothing is perfect!」我們誰無缺憾(陷)?端視個人如何勇敢看待、不畏缺憾、迎戰因應「它」罷了!

欣聞Rochelle要出人生的第一本書,謹以無比歡欣及喜悅之心,加上摯誠鼓舞、無限肯定之情,為我這位十分特別、可以鼓舞更多「不完美」的大眾朝向更積極正向人生邁去的出色學生,留下這一頁最摯誠的序!加油!Rochelle。

饒夢霞(成功大學師資培育中心副教授)

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|作者序|Rochelle

從二○一七年走到如今二○一九年,這一、兩年的時間發生了許多事情:台灣選擇性緘默症協會正式成立;大大小小的宣導活動;醫師給了我「選擇性緘默症」這個診斷;與Ayaha相識……,說長不長、說短不短的歲月,回首再看,已然經歷許許多多,走了好長一段路。

自從認識Ayaha之後,我們一起做了好多事情,一起經營粉絲專頁;一起遊覽台灣;一起到香港參與工作坊;一起完成這本書。以前,我從來沒有想過自己能夠做到這些,現在想起來都覺得有點瘋狂,但是,因為有Ayaha在,彼此好像擁有了雙倍的力量,去實踐我們共同的願望與夢想。

由於當時生病的緣故,錯過了台灣選擇性緘默症協會所舉辦的「十月台北默默小聚」,當時理事長邀請我以書寫寄語的方式遠端參與,我寫下的是:「但願我所經歷的苦痛,不再發生於世上的每個角落;而我所經歷的美好,可以在他人身上延續與綻放。每一位選擇性緘默症的孩子都能夠被溫柔以待,是我們共同的盼望。」這也是我和Ayaha寫這本書的動機與目的。台灣有一群關心選緘的孩子、家長、老師、醫事人員,我想,他們同樣希望選緘能被看見、被重視、被理解,大家都透過自己的方式努力著,演講、研習、聚會、義賣、翻譯、繪本、影片、報導、會議、支持團體、國際交流等等,Ayaha與我非常願意以我們自己的方式,貢獻一份心力。

選擇性緘默症,並非罕見疾病,卻罕為人知。在焦慮情境下,我們想說話卻說不出來,有時候身體會凍住、僵住,有時候會合併恐慌、聽覺敏感等症狀或疾患。或許和其他疾病相較,選緘看似病況單純、不會致命,但是和所有疾病一樣,仍然帶給生活種種挑戰,或許多數人很難想像時常不能自由言語、不能自由移動的日子,希望我們的文字可以帶領讀者進入選緘者的世界。真誠希望這本書能讓選緘者稍稍感覺不那麼孤單;讓大家多認識選緘一點點;讓正在與自身困境搏鬥的人們,多一些些力量。

走過一遭,選緘教會了我:每個人都曾經歷過有口難開的情境,不論是否為選緘者,我們都很努力,用自己的方式,「說」出自己內心的聲音。另一方面,感恩珍惜語言的力量,並滿懷謙卑,小心惡語傷人,記得隻字片語亦能溫暖人心。

不免俗地,簡單但真摯感謝身邊的人—謝謝Ayaha相互扶持;謝謝醫師、心理師一路陪我走來,見證我的口語表達漸漸進步;謝謝晨心學姊總會在我需要的時刻伸出援手;謝謝悠竹、Cherry、Yeow等心理系一○九級的同學們協助我完成口頭報告、幫我解圍;謝謝系上徐老師、黃老師以及教育學程饒老師、郭老師的諒解與幫助;謝謝舅舅給我建議,教我用更宏觀的視野助人;謝謝爸爸、媽媽、阿姨、表哥陪伴與支持我走上理解選緘的旅途;謝謝台灣選擇性緘默症協會的黃理事長給予許多寶貴的機會;謝謝秀威團隊讓這本書可以順利問世……,謝謝每一位幫助過我、幫助過Ayaha的人。最後,謝謝正在閱讀此書的您。

名人推薦

丁郁芙、蘇益賢(「心理師想跟你說」經營者/臨床心理師)

王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)

邱姵寧(台北市立關渡醫院身心科主治醫師)

陳錦雪(台北市永樂國小資優班退休教師)

黃晶晶(台灣選擇性緘默症協會理事長/母親)

饒夢霞(成功大學師資培育中心副教授)

露絲‧派來德尼克(Ruth Perednik)(焦慮及選擇性緘默症治療中心美國/英國/以色列主任)

|專家推薦.以文聲援|

不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說
作者:Rochelle、Ayaha
出版社:釀出版
出版日期:2019-04-24
ISBN:9789864453184
定價:280元
特價:79折  221
特價期間:2020-07-01 ~ 2020-09-30其他版本:二手書 69 折, 193 元起