我想念我自己(電影書封版)
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試閱內容

二○○三年十一月

哈佛廣場往西走幾條街,就在愛麗絲上回短暫迷路處不遠的地方,有一棟五層樓的辦公大樓,塔瑪拉.莫耶醫師的診所位於三樓。候診室和診療室的牆面漆成灰色,和高中置物櫃同一個顏色,牆上依然掛著裱框的安瑟亞當斯攝影作品,以及藥廠宣傳海報。這些都對愛麗絲沒有任何負面影響。過去二十二年,莫耶擔任愛麗絲的家庭醫師,只看過她來接受預防檢查,例如健康檢查、預防注射,還有最近剛做完的乳房X光攝影檢測。

「愛麗絲,今天是什麼風把妳吹來了?」莫耶醫師問道。

「我最近記性出了很大毛病,本來以為是更年期的徵兆。我的月經停了大概半年,結果上個月又來了,表示我可能還沒到更年期。所以,呃,我想我應該過來讓你瞧瞧。」

「妳忘記的都是哪些事情?」莫耶醫師埋首疾書,頭也不抬地問道。

「人名、談話時的詞彙、我把黑莓機放在哪裡,還有備忘錄上為什麼出現某一條。」

「了解。」

愛麗絲緊盯著醫師。她的這一番告白,醫師似乎毫不在意,就像神父聆聽少年坦承自己對女孩存有遐想一樣,無動於衷。她每天不曉得要聽多少次這樣的抱怨,從完全健康的人口中說出來。愛麗絲有股衝動,很想向醫師道歉,說自己大驚小怪,甚至很蠢,白白浪費對方的時間。任誰都會忘記這一類事情,尤其老了以後。更年期到了,加上她總是一心十二用,同時間做三件事,忘記這些事突然顯得微不足道、無傷大雅,甚至合情合理、再平常不過了。誰都有壓力。誰都會疲倦。誰都會忘記事情。

「還有,我在哈佛廣場迷路過一次,起碼有兩分鐘搞不清楚身在何處,後來忽然想起來。」

莫耶醫師放下診療單,不再抄寫症狀,抬頭盯著愛麗絲。這下她可在意了。

「妳的胸口會緊嗎?」

「不會。」

「有出現麻木或刺痛嗎?」

「沒有。」

「曾經頭痛或暈眩嗎?」

「沒有。」

「有察覺心悸嗎?」

「心跳很快,但那是在我搞不清方向之後,比較像驚慌引起腎上腺素分泌。其實,我記得在迷路之前自己感覺很棒。」

「那天還發生其他不尋常的事嗎?」

「沒有,我剛從洛杉磯回來。」

「妳有熱潮紅嗎?」

「沒有。呃,搞不清方向的時候感覺好像有,不過我覺得那也是因為慌張。」

「好,妳的睡眠狀況如何?」

「很好。」

「每天晚上都睡幾小時?」

「五到六小時。」

「和之前比起來,有什麼變化嗎?」

「沒有。」

「會不會失眠?」

「不會。」

「夜裡通常會醒來幾次?」

「我沒感覺曾經醒來。」

「每天晚上的就寢時間固定嗎?」

「通常是,除了出差,我最近出門的頻率很高。」

「妳去了哪些地方?」

「過去幾個月,我去了加州、義大利、紐奧良、佛羅里達和紐澤西。」

「旅行回來有生病嗎?有沒有發燒?」

「沒有。」

「最近有服藥嗎?例如過敏藥或營養補充劑,任何妳或許覺得不是藥的東西?」

「只有綜合維他命。」

「有胃灼熱嗎?」

「沒有。」

「體重有變化嗎?」

「沒有。」

「小解或排便有沒有出血?」

「沒有。」

莫耶醫師問得很急,愛麗絲一答完,她就立刻往下問,而且項目跳來跳去,讓愛麗絲根本來不及抓住問題的邏輯。她感覺自己彷彿閉著眼睛坐上雲霄飛車,完全不曉得會被帶到哪裡。

「妳覺得比平常焦慮或壓力大嗎?」

「只有想不起事情的時候會,其他不會。」

「妳和丈夫的關係如何?」

「很好。」

「妳覺得自己的心情很好嗎?」

「很好。」

「妳覺得自己會沮喪嗎?」

「不會。」

愛麗絲曉得沮喪的感覺。十八歲那年,母親和妹妹同時過世,讓她食慾不振,就算精疲力竭也無法睡著超過兩小時,對什麼事情都不感興趣。這樣的狀況持續了一年多,但之後就再也沒有發生過。這一回和上次完全不同,不是出動百憂解的時候。

「妳喝酒嗎?」

「只有在社交場合才喝。」

「喝多少?」

「晚餐的話一、兩杯,特殊場合可能再多一點。」

「妳有用藥嗎?」

「沒有。」

莫耶醫生看著愛麗絲,面露沉思。她拿筆輕敲筆記,一邊讀著內容。愛麗絲覺得答案不可能在那上頭。

「所以,我是更年期到了嗎?」她的雙手抓著紙椅墊,這麼問醫生。

「沒錯。我們還是能做濾泡刺激素檢查,但妳剛才回答的每一項都完全吻合更年期的症狀。更年期的發生年齡是四十八到五十二歲,妳正好在中間。接下來妳可能一年還是會有一、兩次月經,不過這很正常。」

「雌激素補充療法能改善記憶問題嗎?」

「除非婦女出現睡眠障礙、熱潮紅非常嚴重或已經骨質疏鬆,否則我們現在都不做補充療法了。我認為妳的健忘和更年期無關。」

愛麗絲覺得腦袋充血。她最怕聽到的就是這個,不久前才向自己承認有這個可能。現在,專家說話了,她僅存的一點自我安慰也跟著瓦解。愛麗絲的身體出問題了,而她不曉得自己是否準備好面對答案。她體內有一股衝動要她躺下來,不然就立刻逃離診療室。衝動愈來愈強,愛麗絲只能極力克制。

「為什麼?」

「對更年期婦女來說,首先是睡眠品質惡化,其次才是記憶喪失和失去方向感。因為睡眠不足,所以造成認知方面的障礙。有一種可能是妳睡得沒有想像中好,也許是行程太滿或時差作祟,或者是夜裡一直在煩惱什麼事情。」

愛麗絲回想自己睡眠不足、腦袋失靈的經驗。懷孕最後那幾週,她的心智顯然也不是處於顛峰狀態;還有孩子出生之後。另外為了研究計畫趕工也是。然而,就算在那些時候,她也從來不曾在哈佛廣場迷路。

「可能吧。我會不會因為上了年紀或更年期到了,突然需要更多睡眠?」

「不會,我很少看到這樣的情形。」

「假如不是缺乏睡眠,妳覺得是為什麼?」愛麗絲問,語氣完全失去自信,不再條理分明。

「嗯,我比較擔心失去方向感這一點,但我認為和血管無關。我想最好做幾項檢查。我希望妳去驗血、做乳房X光和骨質密度檢測,因為差不多該做了,另外再做腦部磁共振造影。」

腦瘤。她根本沒想到這個。愛麗絲的想像世界立刻浮現新的惡獸,她感覺驚慌的種子又在心裡抽芽。

「既然妳不認為是中風,為什麼要做磁共振造影?」

「能夠確定排除一些病症總是好事。記得預約做磁共振造影,再和我約診,我們把結果詳細討論一遍。」

莫耶醫師直接迴避她的問題,不過她不打算逼醫師吐實,也沒有對醫師說她猜想是腦瘤。兩人都決定靜觀其變。

威廉詹姆斯大樓涵蓋了心理系、社會系與社會人類學系,面向科克蘭街,完全遠離哈佛中庭的入口,學生都戲稱這裡是西伯利亞。然而,距離不是讓威廉詹姆斯大樓成為主校園化外之地的首要因素。尊貴的哈佛中庭周圍都是莊嚴的古典學院建築,包括新生宿舍與教室,歷史、數學和英文系的學生都在那裡上課。你絕對不會把威廉詹姆斯大樓和那些建築搞混,不過倒是有人把它當成停車場。這裡沒有希臘式的多利克柱或哥林多柱,也看不到紅磚、蒂芬妮彩繪玻璃、尖頂或宏偉的羅馬式中庭,沒有任何外在特徵可以一眼看出或憑細節猜出大樓的用途。這是一棟高六十四公尺、毫無創意的米色水泥建築,很可能是仿照心理學家史基納的實驗箱蓋出來的。可想而知,威廉詹姆斯大樓從來不曾出現在校園導覽或哈佛月曆之中,不管春夏秋冬。

雖然從外往內看這棟大樓是公認的莫測高深,從內往外看的景色卻是美不勝收,尤其身在高樓層的許多辦公室和會議室。此刻,愛麗絲坐在十樓辦公室的桌前喝茶,心情輕鬆地望著面向東南的大窗戶,欣賞如詩如畫的查爾斯河和波士頓後灣區。不少畫家和攝影師都曾用油彩、水彩或底片捕捉這幅美景,波士頓地區的辦公大樓牆上更是隨處可見將此景裱框的繪畫。

愛麗絲為自己感到慶幸,他們這些天之驕子可以時時欣賞如此動人的真實景緻。她窗外的風景畫一整天、一整年都在改變,或許是質感,或許是姿態,無止無歇,總令人百看不厭。今天這個晴朗的十一月早晨,愛麗絲的「威廉詹姆斯大樓之波士頓風景:秋日」有著香檳氣泡般的陽光,灑在約翰韓考克大樓的淺藍玻璃上,查爾斯河光滑得有如一條銀絲帶,幾隻海鷗在河面穩穩翱翔,彷彿運動實驗裡的物體,用絲線牽著,朝科學博物館飛去。

窗外的景緻也像一番叮嚀,提醒她還有哈佛以外的世界。只要瞥見雪鐵戈石油紅白兩色的霓虹標誌閃閃爍爍、映照著芬威球場上方漸漸昏暗的天空,就會像鬧鈴突然響起似的撼動愛麗絲的神經系統,將她從每天忙到忘我的計畫與例行公事之中喚醒,想到自己應該回家了。許多年前,愛麗絲還沒有取得終身教職,她的辦公室狹小又沒有窗戶,擠在威廉詹姆斯大樓某個不見天日的角落。隔著厚實的米色牆壁,她和外面的世界沒有任何視覺接觸,因此經常工作到很晚,不曉得夜都深了。那段日子,愛麗絲不只一次結束工作之後,驚訝地發現東北方來的暴風雪早已將整個劍橋市埋入雪中,積雪超過三十公分,其他比較混或辦公室有窗戶的同事早就溜之大吉,聰明地拋下大樓去買麵包、牛奶或衛生紙回家。

不過,這會兒不能再盯著窗外了。她下午就要啟程出發,前往芝加哥參加心理定律學會的年會,而她還有一大堆事情要做。愛麗絲轉頭看著備忘錄。

評論《自然神經科學》期刊的論文 

系務會議 

與助教會面 

認知課

完成會議海報和行程

跑步

機場

愛麗絲喝完最後一口冰紅茶,開始研讀上課大綱。今天的課程重點是語意學,也就是研究語言意義的學問。語言學共有六堂課,今天是第三堂。所有課程裡,愛麗絲最愛的就是這幾堂。教書二十五年了,她每堂課依然會花一小時準備。當然以她現在的資歷,不管哪一堂課,大約有四分之三的內容都能脫口而出,幾乎不假思索。不過剩下的四分之一包括最新的觀點與技術,還有領域內目前的討論重點,愛麗絲通常會用上課前的時間準備一下,決定如何組織呈現新的素材。資料日新又新,不僅讓她對自己的研究長保熱情,也對每一堂課全心投入。

哈佛教授一向以研究為重,因此校方對老師上課不盡力的情形相對寬容,就連學生也不大在意。愛麗絲這麼重視教學,一部分因為她相信自己有義務,也很高興有機會啟發後輩,或起碼不要成為絆腳石,讓認知科學的未來之星提前放棄心理學、改修政治學。再說,她就是喜歡教書。

備課完畢,愛麗絲檢查電郵。

愛麗絲:

我們還在等妳傳來麥可演講用的三張投影片,一張是字詞提取圖解,一張是語言卡通模型,一張是純文字。麥可週四下午一點才會演講,但他覺得最好盡早拿到投影片放進講稿,以便確定都沒問題,不會超過預定的演講長度。妳可以將投影片寄給我或麥可。

我們住在凱悅,芝加哥見。

祝好

艾瑞克.葛林柏格

愛麗絲心中一閃,一枚塵封多時的燈泡亮了起來。上個月待辦事項裡神祕的「艾瑞克」指的就是這個。根本和艾瑞克.威曼無關,而是提醒她記得將投影片寄給艾瑞克.葛林柏格。葛林柏格之前也在哈佛,是她同事,現在是普林斯頓大學心理學教授。愛麗絲和丹恩做了三張投影片給麥可,他是艾瑞克的博士後研究員,要在心理定律年會演講時用到,介紹他和丹恩短期合作過的一個辛苦實驗。愛麗絲立刻將投影片用電郵寄出去,免得又被其他事情分心,同時向艾瑞克認真道歉。幸好他的時間還很充裕。沒事。

哈佛什麼都大,愛麗絲上認知課的教室也大得沒有必要,演講廳裡的藍色座椅比實際選課的學生多出幾百個。教室後方是令人大開眼界的最先進視聽設備,最前方則是電影院規格的超大投影幕。三名技術人員忙著將線路接上愛麗絲的電腦,檢查燈光和音效;學生魚貫走進講廳,愛麗絲點開她筆記型電腦上的「語言學課程」檔案夾。

檔案夾裡有六個檔案:習得、造句、語意、理解、模仿、病理。愛麗絲重新看了檔名一遍,突然想不起這堂課要上什麼。她不久前才花了一小時讀過其中一個檔案,現在竟然忘了是哪一個。是「造句」嗎?每一個檔案看起來都是,又看起來不是。

自從造訪莫耶醫師之後,愛麗絲只要忘了什麼,不祥的預感就更強烈。這和約翰忘記眼鏡在哪裡或她找不到黑莓機充電器不一樣。這不正常。她這陣子開始用偏執的受苦語氣告訴自己可能得了腦瘤,還告誡自己不要驚慌、不要讓約翰擔心,等聽完莫耶醫師的專業看法再說。可惜,她要下週才會見到莫耶醫師,在心理定律年會之後。

愛麗絲決定撐過接下來的一小時。她挫折地深呼吸一口氣。雖然她不記得這堂課要講什麼,可沒忘了聽眾是誰。

「誰能告訴我,課表上今天的進度是什麼?」愛麗絲問班上學生。

幾名學生用詫異的語氣齊聲回答:「語意學。」

愛麗絲賭對了,有些學生就是不會放過幫忙和炫耀腦袋的機會。她一點也不擔心會有學生覺得奇怪或離譜,想說老師竟然不曉得今天的上課內容。無論就年紀、知識或權力來說,大學生和教授都是兩個世界的人。

再說,這學期他們在其他課堂上已經見識過愛麗絲的特技表演,她對研究文獻的掌握更讓他們驚嘆連連。就算真有人好奇,或許也會覺得她心有旁鶩,手邊有著比「心理學二五六號課」更要緊的事情要忙,連上課前瞄一眼課程進度的時間都沒有。學生們根本不曉得,愛麗絲幾乎把先前那一小時全都花在語意學上。

傍晚,晴朗的天空轉為陰霾,讓人感覺冬天確實搭上了這座城市。前一夜的滂沱大雨將僅存的樹葉吹落枝頭,留下幾乎裸裎的樹木,單薄地迎接下一個季節。愛麗絲穿著溫暖舒適的刷毛運動衣,享受凜冽的秋意與雙腳踩過落葉發出的窸窣聲響,悠閒漫步回家。

家裡燈火通明,約翰的袋子和鞋子擺在門邊茶几旁。

「哈囉,我回來了。」愛麗絲說。

約翰從書房出來看著她,一副說不出話的困惑表情。愛麗絲看著他、等他開口,心裡非常緊張,感覺大事不妙了。她立刻想到三個孩子。她僵立在門口,等著迎接可怕的消息。

「妳不是應該要去芝加哥嗎?」

「呃,愛麗絲,妳的血液檢查一切正常,磁共振造影看起來也很乾淨,」莫耶醫師說道,「我們還可以做一兩項檢查,也可以等一下,靜觀其變,花三個月時間觀察妳的睡眠和生活情形,或是……」

「我要找神經專科醫師。」

商品簡介

改編電影《我想念我自己》,

2015奧斯卡最佳女主角‧史上第一位大滿貫影后

茱莉安摩爾 主演

茱莉安摩爾因演出《我想念我自己》連續榮獲金球獎、英國電影學院、評論家選擇獎、美國演員工會獎最佳女主角獎以及奧斯卡最佳女主角獎等20項大獎。

紐約時報》暢銷書作家莉莎‧潔諾娃話題作品

蟬聯《紐約時報》暢銷書排行版長達半年以上

美國阿茲海默症協會唯一背書支持的小說

我的昨天消失了,明天還是未知數,我該為了什麼而活?

愛麗絲.赫蘭是一位才智過人、事業有成的女性,五十歲的她是哈佛大學認知心理學教授、全球知名的語言學家,丈夫也是哈佛的癌症分子生物學家,三個孩子都已長大各有發展。

有一天,愛麗絲發現自己的方向感變差,變得健忘。就醫後,悲劇般的診斷徹底改變了她的生命,也改變了她與家人和世界的關係。一方面,她罹患了侵噬心靈的阿茲海默症,不斷偷走她視為「自己」的部分,記憶趕不上遺忘,令她逐漸失去與外在世界的連結;另一方面,她卻發現世界在她眼前的模樣開始改變,不斷改變,每一天都有新的方式去生活、去愛,記憶並不是她生命的一切……

作者簡介

莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)

哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。此外,她經常參與波士頓地區舞台劇與獨立製片電影的演出。

《我想念我自己》是她的第一部小說,2009年在美國出版,蟬聯《紐約時報》暢銷書排行榜長達半年,銷售30個國家,已翻譯成20種語版。2014年開拍成電影,由茱莉安摩爾主演,已獲得多項電影獎最佳女主角,並強勢問鼎2015年奧斯卡金像獎最佳女主角。潔諾娃和家人目前定居麻薩諸塞州。

譯者簡介

穆卓芸

文字手工業者,譯有《畢斯華斯先生的房子》、《莫兒的門》、《神秘的推拿師》、《神祕森林》、《尋找松露的人》、《愛情的謎底》、《試驗年代》、《我是大衛》和《藍眼菊兒》等書。

名人導讀

導讀

退潮之憶,漲潮之愛--寓含家族史的疾病書寫

鍾文音

《我想念我自己》的小說原型很容易讓人聯想到英國小說家艾瑞絲‧梅鐸(Iris Murdoch)的故事,一生以文字創作的艾瑞絲最後茫然街頭,不知自己是誰,當郵差送來她寫的最後一本書時,她手中所握的正是她消失前的人生,但她連印在書上的名字都不認得了,往事點點滴滴跑去哪了?

「如果沒有文字,思想是什麼?」艾瑞絲讓我們想起這樣一個書寫者的悲劇:她連她寫的文字世界都無法進入,一個不認得自己的人又如何指認自己在世界上生活過一切的刻痕?

記憶的地基不斷地被淘空,這隻怪手叫做「阿茲海默症」。

《我想念我自己》書中的主人翁叫愛麗絲,巧合的是愛麗絲的丈夫和英國小說家艾瑞絲的老公約翰‧貝禮(John Bayley)一樣也叫約翰。

遭受了失智症打擊的愛麗絲和真實人物艾瑞絲不同之處是,作者潔諾娃很巧妙地安排哈佛心理系教授愛麗絲是「早發性」失智患者,疾病發生在五十歲,所以小說可以非常鉅細靡遺地寫出這個疾病發生記憶流失的「細節」,讓這本小說近乎「紀錄片」,我閱讀的時候還常替愛麗絲擔起心來,好像跟著她一起審視所有人生的記憶拼圖,老想著遺失的那些區塊究竟被搬到那裡了,好像我們是愛麗絲的家人,也深陷在畏懼記憶流失的風暴裡。難怪有評者說這本書簡直是「真實得不可思議」,作者做足了功課之外,還把故事拉到一個「家族史」的高視野,這意味著人不可能單獨存在,一個基因連著另一個基因,每個人的血緣鏈都串連著許多潛藏的命運共同體。

所以《我想念我自己》最動人的部分是原本有可能分崩離析的「家庭」竟因為母親愛麗絲得病而重新聚合,尤其是母女之間的誤解與拆解,都是源於這個疾病之賜。作者似乎要告訴讀者疾病未必是毀滅,疾病也可以是救贖與隱喻。而阿茲海默症的隱喻即是要人勇於去解開記憶謎團,不再閃躲,因為生命和遺忘的速度在賽跑,要不要趕緊趁字詞遺忘前趕緊吐出「和解」和「愛」等字詞,是小說最後想要揭露的核心。

所幸這本書不說教,作者首先讓患病的愛麗絲理解到原來她的這個疾病基因竟是得自其一生所恨的酗酒父親的遺傳譜系,她倒帶父親人生,才訝然發現父親晚年「認不出女兒是誰」是因為患了此症,而非因酗酒之故。故事寫愛麗絲在得知患病後來到家族墓園,她想著:「這裡向來是她和母親、妹妹獨處的場所,現在卻多了爸爸。他沒資格來這裡。」「爸,怎麼樣,這下你開心了吧!我分到你的爛基因,我們都要死在你的手上了。你殺了全家人,感覺怎麼樣?」這一段是我覺得最驚心動魄的敘述。既憤怒又哀傷,既理解又想閃躲,但命運已然兵臨城下,由不得她了。

這本書的高潮是愛麗絲既然得自父親的爛基因,那麼她也將遺傳給她的三個孩子,孩子怎麼辦?孩子的命運如何?故事於是拉到了家族集體「心」治療的視野,心被療癒的過程,勝過於解讀阿茲海默症了,故事於是擺脫了可能老套的陷阱。

最終的家庭和解則是藉由愛麗絲原本反對小女兒麗蒂亞當演員、後來反而協助麗蒂亞排練戲劇來演出「愛」的橋段:「好了,妳有什麼感覺?」「我感覺到愛,那是在說愛。」

《我想念我自己》的英文書名是「Still Alice」,中文翻譯本用《我想念我自己》,這句話是書末愛麗絲的和丈夫約翰的對話,他們曾經合寫過一本學術著作,這本有著藍色書皮的厚書代表了「她過去的一切」,一個專攻語意學的心理系教授最後也將和小說家艾瑞絲一樣面臨她將不記得曾經存在過的世界。我思故我在,我在卻無法我思,那什麼是「我在」?我思又跑去哪了?

這疾病亦如同寓言。

愛麗絲已經看見自己往後的樣貌,所以她說:「我想念我自己。」約翰回應:「我也想念妳,非常。」

難以忍受的預知人生,但也只能慢慢接受了,故事有它的來處,也有它的歸處,只是主人不記得了,主人遺忘了故事,但故事有「家族基因」的延續,故事終將會找到出口。《我想念我自己》是寫得好看且思路清晰,故事又發展得情理並置的「疾病書」佳作。

最終這本書還不只是一個故事,它還拖帶出許多思索和激勵,當愛麗絲逐漸陷入如迷宮般的人生時,她因為如實迎擊她的人生,所以她的人生不是悲劇,反而有了一種事先安排的圓滿。

如果我不寫作,我會是誰?我也問著自己。

我是誰?我的血緣來自何方?我頂著這個身體,這身體潛藏著我們看不見的基因缺陷,我們的故事都待完成,我們的自我認同其實原本都是模糊的,總得被許多重大事件來形塑它的存在,只是有人迎擊反思這個「重大事件」,有人僅能對「重大事件」投降繳械。當一個人面對內在黑暗的猛獸時,雖然歷經支離破碎與種種傷痕的爆發,但卻反而萌生一股強大的能量來。

而《我想念我自己》正是這樣的一個光亮故事,我喜歡愛麗絲說的這句話,「我想念我自己」,很有意思,沒錯,想念自己而不是想念別人,因為愛麗絲最先消失的部分是「自我記憶」與「自我認同」。原來這個自己尾隨著我們的一生,不必擺脫它,它有一天終將消失,且可能消失到連自己都可能不復記憶,失憶抹消了人的存在,但真的抹消得了嗎?

並沒有。

我想念我自己,愛麗絲這句話隱喻了人創造了自己的故事,接著故事想要擺脫人,但其實自己和人生故事互為因果。

「我不曉得自己在那裡。」

「別擔心,妳在家裡。」

「我迷路了。」

「妳沒有迷路,妳和我在一起。」

進入遺忘夢境的愛麗絲和約翰的對話。

這段話告訴我停筆於此吧,因為再也沒有比直接閱讀「文本」更有力的推薦了。

推薦

劉秀枝(台北榮總特約醫師)

常有阿茲海默症(老年失智症)患者的親朋好友會很關心又有點神祕地問我:「他曉不曉得自己有失智症?」一般人對失智症的制式想法是「他什麼都不知道了,不曉得自己有病,也沒有行為能力」,沒錯,但這主要是對重度的失智症患者而言。輕度或早期的阿茲海默症患者有些還是有病識感,而且還保有某些自主的能力。很高興《我想念我自己》一書,透過一位輕度阿茲海默症患者愛麗絲,充分闡釋了這一向為人所忽視的觀念,例如雖然其先生約翰不贊成,愛麗絲仍堅持要參加藥物臨床試驗。不過,他們也因為有病識感,會察覺到能力的逐漸喪失而感到痛苦;更因為還有某些能力,對別人不把自己當一回事更感痛心。

《我想念我自己》的主角是五十歲的愛麗絲,一位正值事業顛峰的哈佛大學心理學教授,被診斷出有早發性且是遺傳性PS1基因變異的阿茲海默症。可能是為了小說的戲劇效果,書中的愛麗絲由一開始的忘東忘西,在不到兩年的時間,病情就快速惡化到不曉得家是家、也不認得子女,不僅增強了故事張力,也帶出許多令人深思的問題。

書中有幾處讓我印象特別深刻:一,本書以類似日記方式,從阿茲海默症患者的觀點,帶領讀者進入輕度患者認知功能逐漸喪失的心路歷程。二,愛麗絲的先生約翰也是哈佛大學教授,他的生活應如何調適、事業要如何抉擇?是否該放棄追求卓越,全心全意地照顧愛麗絲,珍惜愛麗絲還記得他的這幾年?三、遺傳性阿茲海默症占所有阿茲海默症的病人不到百分之五,但由此帶出許多重要議題,例如愛麗絲的三個成年子女對於做PS1基因篩選的態度不一,其間的反應、對話和討論都很值得參考。四,阿茲海默症的病情是逐漸退化的,而不是一下子由有到無,所以雖然記憶衰退,卻不見得無法批判思考。例如在學生的專題討論會上,愛麗絲仍能一針見血地指出其實驗設計缺少控制組的缺陷,但過了一會兒,她忘了,又再重提一次。五,愛麗絲真希望自己得的是癌症,而不是阿茲海默症,因為「光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵,忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常」,充分表現出失智症患者被社會流放的恐懼和無奈。六,逐漸喪失表達能力對一位心理語言專家是多麼殘酷的事,但描述愛麗絲在哈佛廣場享受她所喜愛的冰淇淋那段「活在當下,享受此刻」的情景,令人深深感動。

這是一本兼具特色且非常有深度的好書,相信每個人,不管是心智健全、失智症患者或家屬,都能在書中找到共鳴、印證、新觀念,並且進入失智症患者的內心和腦內世界,體會到失智症患者對一個友善社會的渴望與需求。

推薦

深刻體會失去心智的恐懼

洪蘭(中央大學認知神經科學研究所所長)

《我想念我自己》這書名聽起來很怪,不合邏輯。笛卡兒不是說「我思故我在」嗎?假如我在,就不需要想念,怎麼會「我想念我自己」呢?我第一個念頭便是這內情不簡單,應該是我不在了,我才要思念我自己,因此,這是一本有關阿茲海默症的書。看下去,果然如此。

阿茲海默症是天下最可憐的病症之一,人從一生下來便朝著死亡前進(還記得嗎?Tax和Death是人生兩個不可避免的事),當我們走到終點時,什麼都沒有了,只剩下記憶:老人家坐在門廊的搖椅上,望著夕陽,陪伴他的便是他一生的記憶。阿茲海默症最恐怖的地方便是它連這個都把你剝奪掉,把你的記憶消磁,變成白走了一生,最後連自己是誰都不知道了。

二○○○年諾貝爾醫學獎的得主肯戴爾(Eric Kandel)在他的《透視記憶》(Memory,遠流出版)中就說:我在故我思。(I am, therefore I think.)大腦壞掉了,思考的能力就沒有了,不知道自己是誰,這個現象是所有人,不論種族、教育程度、社經地位,最恐懼的一件事,所以肯戴爾花四十年的時光去研究記憶。記憶是人成為人的最根本「元素」(element),沒有了記憶就沒有了過去,沒有了過去也就看不見未來了,只能活在當下,可能比動物還糟,因為松鼠還知道秋收冬藏,狼還懂得回到狼穴去照顧幼兒,而人得了阿茲海默症之後,是連這個能力都沒有掉了。

難怪一位得了早發型阿茲海默症的朋友,在醫生告訴他有前列腺癌之後,選擇不開刀,他希望癌症早一點把他帶走,他不要等到人事不知之後才走。當時,有很多人勸他開刀,因為前列腺癌不像胰臟癌,治療後存活率是很高的,他不為所動,他說:人沒有了尊嚴還活著幹什麼?現在看了這本書,我很了解他的決定。書中愛麗絲也說她希望自己得的是癌症,她寧可用阿茲海默症與癌症交換,她說連考慮都不用,馬上交換,因為換成癌症,起碼她可以動手術、可以做化療,她跟疾病是站在同一地平線上,可以反擊,有機會可以贏,她說,如果死於癌症至少自己盡力打過這場戰了,就算是死,也可以和親友從容道別,不像阿茲海默症完全沒有武器可用(藥物只能減緩,不能治療),這個「束手待斃」是阿茲海默症最令人憤怒又無奈的地方。朋友說得好,他覺得自己像早期西部片中被綁在鐵軌上的人,聽著火車聲音越來越近卻沒有辦法逃脫,他說他甚至羨慕一槍斃命的犯人,說走就走了,乾淨俐落,不像這樣逐漸退化、拖泥帶水。他後悔當年慢跑、養身,假如他大吃大喝,膽固醇高、心臟病痛幾分鐘就走了。我們聽他在開玩笑,心中卻慘然,這個病的確如書中主角所說,不管是什麼人,下場都一樣,都會被烈火吞噬,屍骨無存,只要得到了它,無人可倖免。

看完了這本書我有很多的感想:《爸爸教我的人生功課》(Memory Lessons: A Doctor's Story,大塊文化出版)的作者溫諾克醫生(Jerald Winakur)當年在賓州大學醫學院實習時,他的老師跟他說「我們不替只能活六個月的病人換主動脈瓣」,他聽了很震驚,醫生不是發誓要救一切苦難嗎?但是醫療資源非常有限,究竟該不該為臨終的病人插管急救?憂鬱症、阿茲海默症、巴金森症及老人失智症花了很多的社會成本,在資源不夠時,這比例該如何分配?

中國人一向忌諱談死,都不願跟子女坐下來好好談如何處理身後事,但是既然死是不能避免的,無論把頭在沙中埋得多深,它還是會來的,為何不面對它,好好的計畫剩餘的日子呢?「打開天窗說亮話」對病人和家屬都好很多,生病會使病人有異常的行為出現,當家屬不知是病時,常會責怪或抱怨病人,造成親子或夫妻關係緊張,但是人在生病時最需要的就是家人的支持,這個支持有時會造成治療上的奇蹟,所以人不應該忌諱談死,只要好好的活,對死就不會有遺憾,就不必迴避。

這本書帶來了許多可以思考的地方,包括人有沒有權利決定他自己何時離開這個世界。有些宗教認為自殺是罪,在歐洲甚至不可以埋在家族墓園,要埋在十字路口,接受過往旅客的踐踏;在東方則認為為了保衛國家或名譽而死是神聖的、榮耀的。日軍侵華時,閻海文保留了最後一顆子彈給自己,他永遠是我心中的空軍英雄,他自殺是光榮的。

時代在改變,我們的立法卻遠跟不上時代,我們究竟允不允許安樂死?阿茲海默症的病人一開始時內隱的記憶沒有壞掉,所以他們會繫鞋帶、會騎腳踏車、會說話,但是慢慢的有一天這種記憶也會失去,當這種記憶也失去時,我覺得我們應該要嚴肅的考慮生命的意義了,人活著不是只有吃、喝、拉、撒、睡,因為我們不是動物。

這本書的作者是哈佛大學神經科學的博士,所以她對這個病症的了解非常深刻,在看此書時,我一度懷疑作者本身是否有阿茲海默症,不然怎麼可能把這些症狀描述得這麼細微、鞭辟入裡?沒錯,阿茲海默症第一個症狀就是突然的迷路,不知道自己身在哪裡。我母親有一天出去買菜,突然找不到路回家了,她後來滿頭大汗回到家時,驚惶恐懼得不得了,她說她從此不要上菜市場了。我妹妹還要說話,我立刻阻止她,告訴媽,從現在起,我們分擔家務,母親若出門一定要有人陪,叫她放心,她這個經驗一定不會再重複。許多人不了解迷路的恐懼,其實「家」是一個人安身立命的地方,只有回到家才是安全的,那種失去心智、連自己的家也會不認得的恐懼是沒有任何筆墨可以來形容的。

我們需要更多像這樣從病人觀點出發的書來幫助人們對阿茲海默症的了解。請善待老人,因為有一天你也會老!

推薦

感受失智者的心跳與呼吸

湯麗玉(社團法人台灣失智症協會秘書長)

讀這本書讓我有被震撼到的感覺,即使我接觸失智已滿二十年,這書仍讓我觸碰到失智者的心跳與呼吸。

書中描述的失智患者與我年齡相仿,生活處境也有相似之處,閱讀過程中不斷出現自己生活中的類似畫面。在工作中、生活中,自己忙到忘了一些不該忘的事,常是心中猛然一驚,但也很快想辦法掩飾一下或自圓其說。「到底是我會先失智,還是我先生呢?」我也常發現先生在生活中許多糊塗的事情,擔心腹圍不小的他會不會早早失智呢?這本書給忙碌的中壯年人一個很好省思的機會:「一旦失去撐起半邊天的能力時,我會怎樣?」當然更重要的是,提醒世人從年輕就要開始預防失智症。

在我的工作經驗裡,早發性失智患者約占七分之一,五十多歲即來參加「瑞智學堂」(輕度失智健康促進服務)的個案也大有人在。本書雖是小說,但所提到「失智中年人」(非「失智老人」)出現之症狀情節非常寫實,特別是周遭人之反應。家庭成員一開始總會否認失智之事實,常有許多不同意見而彼此衝突;一般人老是在失智患者面前談論患者的事,彷彿他們根本不存在;醫護人員對待失智者的態度未能同理失智者之困境等。期盼此書能幫助目前的非失智者,提升對失智者之同理心。

此書令我反省,台灣有相對應服務來幫助早期的失智患者嗎?台灣失智症協會雖有0800關懷專線、新診斷個案服務及「瑞智學堂」,但是仍有許多看得到卻無法滿足之需求。藉此書中文版之問世,期望專屬於早發性且輕度失智患者的服務能順勢展開。

最後,推薦四五年級的同班同學們,一定要看《我想念我自己》,而且立即採取預防失智之行動:多動腦、多運動、多社交互動及採地中海式飲食。「It's time for action」,這是二○一○年國際失智症月的口號,呼籲社會大眾共同關心失智症議題!

媒體推薦

國外媒體、名家感動推薦

‧《今日美國》:《我想念我自己》雖是一本小說,讀起來卻像是深深打動人心的真實回憶錄……它對阿茲海默症做了深刻而極其動人的描述。這是你絕對不會忘記的一本書。

‧《環球郵報》:充滿令人心碎的可信度……潔諾娃讓我們明白,在失去智力之後,我們仍然擁有心靈。

‧美國邦諾書店「發現新作家」2009年春季選書:這會是你所讀過最震撼的小說之一……讀者可由書中其他角色的反應了解愛麗絲病程的進展,也能深刻了解愛麗絲的幽微體驗,可說是緩慢建構的驚悚感受。

‧加里森(Julia Fox Garrison),《別放棄我》(Don't Leave Me This Way)作者:莉莎.潔諾娃有如說故事大師,文筆優雅流暢,精準有如臨床醫師,清楚照亮愛麗絲的生命奇境。……使你恐懼,更會令你徹底改變。

‧波斯塔(Phil Bolsta),《六十秒》(Sixty Seconds)作者:我父親和阿茲海默症纏鬥十年後不幸過世,我真希望自己早點讀到這本傑作,以便深入父親那混亂、殘破的神智,更加欣賞與了解他的心靈世界。

‧亞特里博士(Alireza Atri, M.D., Ph.D.),美國麻州總醫院神經學家:故事震撼人心,充滿洞見,悲傷卻又發人深省……而且極為真實。

‧貝克漢(Beverly Beckham),《波士頓環球報》專欄作家:讀完《我想念我自己》,我只想起身告訴車上所有陌生乘客:「你們一定要去買這本書來看。」

‧貝莉(Brunonia Barry),紐約時報暢銷小說《蕾絲占卜師》作者:真實得令人心碎……甚至讓我數日徹夜不眠,無法將書放下。……這是一本必讀的好書。

名人推薦

【國內名家感動推薦】

洪蘭(中央大學認知神經科學研究所教授)

陳鳳馨(News98「財經起床號」主持人)

湯麗玉(台灣失智症協會祕書長)

廖玉蕙(散文作家)

劉秀枝(台北榮總特約醫師)

鍾文音(作家)

名家感動推薦

洪蘭(中央大學認知神經科學研究所教授):這本書帶來了許多可以思考的地方……我們需要更多像這樣從病人觀點出發的書來幫助人們對阿茲海默症的了解。

湯麗玉(社團法人台灣失智症協會祕書長):讀這本書讓我有被震撼到的感覺,即使我接觸失智已滿二十年,這書仍讓我觸碰到失智者的心跳與呼吸。

劉秀枝(台北榮總特約醫師):這是一本兼具特色且非常有深度的好書,相信每個人,不管是心智健全、失智症患者或家屬,都能在書中找到共鳴、印證、新觀念……體會到失智症患者對一個友善社會的渴望與需求。

鍾文音(作家):《我想念我自己》是寫得好看且思路清晰,故事又發展得情理並置的「疾病書」佳作。……我想念我自己,這句話隱喻了人創造了自己的故事,接著故事想要擺脫人,但其實自己和人生故事互為因果。

我想念我自己(電影書封版)
Still Alice
作者:莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)
譯者:穆卓芸
出版社:遠流出版事業股份有限公司
出版日期:2015-01-01
ISBN:9789573275602
定價:330元
特價:9折  297
其他版本:二手書 35 折, 116 元起