如果有一天,我們說再見
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目錄

【序】真有那麼一天,你要如何說再見?/ 台灣安寧照顧基金會董事長 林建德

1 你不在了,但我都記得

抱妳抱妳一直抱妳──媽媽人間最後十日(小野)

親愛的老爸,謝謝你(紀惠容)

病榻前過好年,父親終於找到了家(徐譽庭)

記我的阿公~一個騎鐵馬尋埋骨地的插秧冠軍(賴青松)

黃昏的故鄉(陳少翔)

爸,再見(陳旻柜)

別後(江政家)

瘀青的手(陳文豪)

他不要,我記得(陳霖)

死亡像根湯匙,攪動我對生命的認識(林熙祐)

我記得的告別(謝雅之)

謝謝你陪伴我長大(王沛雯)

2 安寧療護,愛他就讓他好走

☆將摯愛留在心裡,不是醫院裡

我會一直為你美麗(譚敦慈)

從科技回歸到人性,才看見眾生(柯文哲)

最悲慘的急救:一名醫師的死亡凌遲事件(陳秀丹)

捨不得您哭(賴妙娟)

放手,最艱難的醫術(黃勝堅)

☆安寧療護,讓病人善終

目的地到的時候,我會快樂下車(林芳郁)

幕在安寧中緩緩落下(柯獻欽)

醒著說再見(吳慧如)

擁抱(陳昭先)

3 面對死亡,練習說再見

☆面對死亡,有愛不留遺憾

愛,讓我們勇敢牽手到時也會勇敢放手(鄭弘儀)

生之喜悅,終點亦然──憶兩個安寧病房的老朋友(陳永興)

再見之前的相會,讓離別沒有遺憾(余廣亮)

☆鬼門關前走一遭,學會把握每一天

罹癌更激發我的熱情,將人生往‧前‧移(楊育正)

截肢重生,讓我有勇氣面對死亡(邱淑容)

生病讓生命變清晰,讓死亡變激勵(楊玉欣)

對不起,爸爸我做錯了!(蕭美玲)

先面對自己的死亡,才會謙卑對待病人(黄勝雄)

☆預立遺囑,練習說再見

若是深愛,請放手(劉雲英)

摺紙送我走吧!(陳翼斌)

孩子,我把夢田留給你們,請種出自己的夢想(羅文嘉)

如果我沒醒來,不要串通醫師凌遲我!(葉金川)

「如果有一天,我們說再見……」(蘇絢慧)

寫好遺書攀珠峰,更珍惜生命每一刻(江秀真)

感恩生存,也感謝死亡(果東法師)

旅程中的兩個畫面(王小棣)

試閱內容

抱妳抱妳一直抱妳——媽媽人間最後十日 / 小野

媽媽,如果知道妳就要走,我一定會讓妳更任性,更多機會說實話。

我也會不厭其煩地一直抱妳去尿尿。抱妳抱妳,一直抱妳。

二○○九年四月十六日。

照顧媽媽的印傭阿緹終於回來了,她一邊燙衣服一邊唱著歌,被前一個照顧者河南來的蝴蝶弄亂的家,又恢復了原有的寧靜和秩序。阿緹恢復讓媽媽練習走路、看報紙,日子又重新開始了。前陣子河南來的蝴蝶每天夜裡對著媽媽訓話,媽媽反嗆她說,你可不可以安靜點?你是來照顧我的,不是來訓話的,我是力不從心,不是故意的。請妳閉嘴。

四月十七日。

一大早阿緹推著輪椅上的媽媽出發去富陽生態公園入口處曬曬太陽,自從媽媽兩隻腿無法再行走後,都只能這樣在登山口呼吸一些新鮮空氣。戴著墨鏡的媽媽舉起手,向二姊和我揮揮,似乎很想學麥克‧阿瑟將軍說的老兵不死。晚上我替媽媽按摩和抓癢,並且向她報告說在美國讀書的孫子五月底就要畢業了。媽媽在我嗡嗡的講話聲和抓癢的動作中沉沉睡去。這一刻,我感到很幸福。

四月十八日。

今天是媽祖生日。媽媽窗前有一株枯乾的小榕樹發了新芽,嫩綠嫩綠的,我把發了新芽的那一端轉向媽媽,對媽媽說:「枯木發新芽,這就是你。你要加油啊!」媽媽望著我苦笑著,輕輕地嘆了一口氣。很輕很輕。一輩子為了維持一家和樂氣氛,凡事都極度壓抑的她,連嘆氣都只能這樣輕輕的。我望著媽媽那一絲無奈的苦笑,和淡淡的嘆氣,心疼得好想哭。

四月十九日。

晚上,我們姊弟們推著媽媽走進富陽生態公園看螢火蟲,這裡的螢火蟲是黃緣螢。螢火蟲的微光在黑夜中閃閃爍爍,好像媽媽的生命狀態。媽媽似乎對這些微光不感興趣,反而懷念起在福建西部山城連城縣,她說那裡的螢火蟲啊滿山遍野,比這裡多太多了。她很少談家鄉的總總。

四月二○日。

今日穀雨。下午傅小姐特別來探視媽媽,媽媽握著傅小姐的手說,真是不敢當啊,真是謝謝你啊。她總是這樣低聲下氣地對待每一個人。之後阿緹替她洗了一個熱水澡,晚上媽媽吵著說,她今天還沒洗過澡,耐心的阿緹又替她洗了第二次的澡。她最近常常這樣忘了自己洗過澡,老是吵著要洗澡。

四月二十一日。

深夜,媽媽不忍心叫醒睡在一旁的阿緹,她自己奮力爬起來去尿尿,結果又跌倒了。睡在隔壁的我被重擊聲吵醒,衝進她的房間將她從地上扶了起來。她自言自語地說:「小時候我也常跌倒,但是都不會受傷,外公叫我『鐵頭神尼』。」我怪她說,為什麼不叫醒我們?她說,你們也很辛苦啊。窗外下起了雨,媽媽揮揮手說,去睡吧,明天還要工作呢。

四月二十二日。

媽媽晚上吵著要起來尿尿的次數愈來愈多,阿緹常常在起來扶她後,累得倒頭就睡著,媽媽不忍心再按鈴吵她,只好呼喊二姊和我。媽媽呼喊的聲音愈來愈淒厲,一點都不像凡事忍耐的她。我在半夢半醒的恍惚中,還以為是外面街頭的流浪者在呼救。

四月二十三日。

半夜媽媽喘息聲愈來愈大,阿緹睡得酣聲如雷。她又吵著要起來尿尿,可是我每次衝進臥室抱她坐在馬桶上,她卻沒有尿,這樣來回了好幾回之後,我竟然大聲對她說:「你不可以這樣任性啊!」她無奈回答,就是想尿尿嘛。然後又很體貼地對我說:「你趕快去休息睡覺。」後來回想,或許是她知道自己快要走了,想要兒子多抱她幾次吧?

四月二十四日。

媽媽愈來愈衰弱,我坐在床緣給媽媽說故事:「從前啊從前,有個叫做黃冰玉的女人,她實在很勇敢,是一個大智若愚的好人。」我一直說著說著,媽媽說很累不想聽了,靜靜地閉上了眼睛。她很少這樣說「實話」。

四月二十五日。

深夜,媽媽的手腳開始發冷。我不斷用手撫摸著媽媽的臉頰和額頭,媽媽說:「你的手好燙好燙,可是,我好冷。好冷啊。」我一直用手摸她,希望把熱量傳給她。

四月二十六日。

凌晨,媽媽忽然對我們說:「我要死了。」我們立刻送媽媽去北醫的急診室。天剛亮時,媽媽真的走了,我趕緊貼在媽媽的耳畔重複說著:「媽媽,記得要往有光的地方走,一定要記住喲,我答應妳不要哭。」

然後我快步走到門口,仰望著微雨的天空正式向媽媽告別,並且偷偷擦拭眼淚。心裡想著,媽媽,如果知道妳就要走,我一定會讓妳更任性,更多機會說實話。我也會不厭其煩地一直抱妳去尿尿。抱妳抱妳一直抱妳。

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作者介紹 小野

本名李遠,知名作家,台灣新電影運動發起人之一,曾任華視總經理。小說、散文、劇本、歌曲創作難以勝數,現在仍持續且從事多項文化與社會意見表達的活動。

步入中年後,小野先後陪父母走過老、病、死,卻也在前年迎接孫子出世帶來的新生,走過死與生,嚐過人生不可避免的苦痛、不得已之後,自我超越與心情平靜,不斷繼續寫作。二○○八年,八十八歲的母親走前三個月,他就睡在媽媽隔壁房間,讓他人生進入更深沉的思考:「媽媽少有聲音,卻從沒放棄她對家人的愛;常給別人溫暖和方便,也不會自怨自艾,完全能接受自己,承擔世間的痛苦。

「從她離開我的那一刻起,我開始認識自己,人愈老,愈要愛這個世界,奉獻給年輕人,我們可以安全活到這個年紀,已從這個世界得到很多了,充滿感恩,再來就不是抱怨夠不夠,而應該是我很夠了,我應該給」他在接受《康健雜誌》採訪時說。

【內文試閱】孩子, 我把夢田留給你們, 請種出自己的夢想 / 羅文嘉

我希望你們一輩子都不要放棄夢想這件事,不管現實是如何,不論

年紀到多少,人因為有夢,才有動力,因為逐夢,才產生意義。

在這過程,你會歷經辛苦和挫折,但是你也會得到真正的快樂。

孩子們:

如果有一天,我必須要離開,完完全全離開,從此我們無法真實擁抱,無法聽到彼此聲音和對話。我希望在那刻來臨前,我還可以看著你們,跟你們再一次擁抱,並且最後一次,好好說聲:「再見了!我真的很愛你們。」但是,孩子,人生存在太多變數,不管什麼理由,也許我們就突然間天人永隔,根本來不及說那聲「再見」。

所以,當安寧基金會來電話,跟我邀這篇文稿時,明明工作纏身,我還是答應下來。其實是有點半強迫自己,把以後想講的話,趁現在能講時,趕快記錄下來,免得留下遺恨。

三年前,我生平第一次,遇見最親近的人離開。阿公剛走前幾周,我一直充滿悔恨,雖然知道他罹患癌症後,終須一走,但是我心中一直覺得,若真是那一刻來臨,我一定要好好再跟他說說話,聽聽他的聲音,我要跟他說:你好好走,別擔心。我想跟他說:謝謝你,一輩子辛苦,照顧這個家。我也想聽他再叫我的名字對我說「身體一定要顧好」。

但是,當十月那個下午,我在醫院門前等候,打開車門,扶他下車那一刻,他微微抬頭看了我一眼。他留給我的,就是最後這一望,沒有任何一句話。之後兩天,他陷入昏昏沉沉,我徹夜在醫院陪他,我總以為止痛的嗎啡藥效若過,他就可以意識恢復,我想帶他回老家,再看所有人與物一眼,在那裡跟他好好說再見。但是,孩子你知道,最後我只能用眼淚,看著不再言語的他。那是我的悔恨。即使在這之前半年,他已經安排好所有後事事宜,包含喪事怎麼辦,家產怎麼處理,巨細靡遺寫在紅格十行紙上,再用信封裝好。他說:「我不會讓你們麻煩的,我都安排好了。」每次,他提到這點,我就說:「你別想那

麼多啦!」我打開他留下的信封,所有事項清清楚楚,只是沒有寫給我們的信,和要對我們說的話。對他而言,把這個家從頭到尾照料好,就是他所有愛的具體表現。

孩子,世俗的事我也會如同阿公一樣,都安排妥當,包含我不要繁文縟節的喪禮;把我的一部份骨灰,撒在鄉下田邊,與你媽一起親手種的柚子樹下,以後你們可以在樹下聊天開趴;還有我常掛在嘴的「樹不能砍、田不能賣、老房子不能拆」之類的。

除此之外,每一件我與你媽從年輕開始,在世界各地旅行帶回的紀念品,我會一一標示,當然你們可以決定留或不留,但是千萬別把他們當廢物處理,那可是歷經千山萬水才得到的。再見的話,一落到這些世俗瑣事的安排,感傷的心情就會遠離,我想阿公一定也是透過這樣的過程,調適自己即將結束生命旅程的最後心情。

爸爸一輩子追逐著夢想而活,前幾天上課,正好遇到大學期中考,課堂內我跟學生說:今天的隨堂書寫,不用準備,也沒有標準答案,我只要你們每個人寫下「我的夢想」。

即將畢業的學生,分別寫出他們此刻的夢想,看得出裡頭有迷惘、有嚮往,有對未來不知的擔憂,也有因未知而充滿的蠢蠢欲動。我希望你們一輩子都不要放棄夢想這件事,不管現實是如何,不論年紀到多少,人因為有夢,才有動力,因為逐夢,才產生意義。夢想的編織和追求,沒有一定形式和種類,只要是自己選擇的夢,就是偉大的夢。在這過程,你會歷經辛苦和挫折,但是你也會得到真正的快樂。

當然,如果你所選擇的夢想,不僅讓自己幸福快樂,也能分享給其他人,為其他人帶來若干的幸福,那是更棒的事,你也會因此得到更多。所以,爸爸現在耕耘經營的一甲半「我愛你學田」,將不屬於你們個人,如果你們願意延續我的夢想,我會很高興;如果你們有自己的夢想要追尋,就讓其他有心的人,繼續落實學田,照顧弱勢孩子的理念。你們有空就帶著你們的孩子回來看看,並跟他們說:「這裡有我爸爸的夢、我爸爸種的樹、我爸爸整修的房子,還有,我童年時與他們的許多回憶。」

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作者介紹 羅文嘉

台大政治系畢業,曾為知名政治人物,歷任立法委員、行政院客委會主委。離開政壇後致力於農業與偏鄉教育,回到家鄉桃園陪伴母親,接任水牛出版社社長,並栽種有機稻米,體悟另種不同於打拼政治的人生哲學。因為耕作是看天吃飯的,天氣不會如你所願,只能學習放下與接受。

商品簡介

37篇最真實的人生現場,最震撼的生命故事。

唯有坦然面對、放手,我們才能學會真正活著。

終有一天,生命的旅程會來到終點,

你永遠不知道哪一天會離開?

於是我開始練習,練習跟你說再見……

小野、王小棣、江秀真、余廣亮、邱淑容、林芳郁、果東法師、柯文哲、紀惠容、徐譽庭、陳永興、陳秀丹、黃勝堅、黃勝雄、葉金川、楊玉欣、楊育正、鄭弘儀、賴青松、蕭美玲、羅文嘉、譚敦慈、蘇絢慧…… 真情告白(依姓氏筆劃排序)

生命中最深的痛,就是面對摯愛死亡,無論你的摯愛是父母、小孩、親友、還是竉物……

最深刻的學習,也是面對死亡的那一瞬間,我們才懂得把握當下的每一刻。

本書精選了安寧照顧基金會「如果有一天,我們說再見」徵文活動中動人的篇章,集結各界作者包括名人、名醫、一般的民眾、看盡老病的醫護人員,各自說出他們告別的真實人生現場。

37個故事,用最真摯的文字寫下最深的不捨與思念,傳送最動人的祝福。

看這群陪伴摯愛的、親自與死神交過手的、預先為自己寫好生後交待的人們,如何練習說再見。

本書不僅適合作為國、高中學生生命教育的課外讀物,

更是會令一般社會大眾動容的告別情書。

你不在了,但我都記得

你的笑容。你的憤怒。你的悲傷。你的喜悅……

雖然你已經不在,但關於你的一切,全都牢牢記在我的心裡。

【小野、紀惠容、徐譽庭、賴青松、陳少翔、陳旻柜、江政家、陳文豪、陳霖、林熙祐、謝雅之、王沛雯】

安寧療護,愛他就讓他好走

不忍心看你受苦,所以忍痛讓你走。因為,我‧愛‧你。

【譚敦慈、柯文哲、陳秀丹、賴妙娟、黃勝堅、林芳郁、柯獻欽、吳慧如、陳昭先】

面對死亡,練習說再見

終有一天,我一定會離開你。不知道那一天何時到來?

於是我開始練習,練習對你說再見……

【鄭弘儀、陳永興、余廣亮、楊育正、邱淑容、楊玉欣、蕭美玲、黃勝雄、劉雲英、陳翼斌、羅文嘉、葉金川、蘇絢慧、江秀真、果東法師、王小棣】

作者簡介

台灣安寧照顧基金會

台灣安寧照顧基金會是一個成立23年的公益團體,以協助臨終病人獲得適當之醫療並促進各界對臨終病人之關懷為宗旨,積極推動安寧療護及生命教育,廣為辦理醫療專業人員的教育訓練、並提供弱勢病患醫療費用和生活喘息協助補助。

「安寧療護」的精神是不加速、也不延後末期病患的病程,而是協助患者緩解身體的疼痛、不適,有效控制各種症狀,積極、有尊嚴地抵達人生的終站。

作者自序

真有那麼一天,你要如何說再見? / 台灣安寧照顧基金會董事長 林建德

根據加拿大安寧緩和醫療協會統計,八成民眾認為,應趁還健康時,自行規劃生命末期的健康照顧計畫;儘管對此共識很高,卻有高達七成的人無法落實,以致於末期患者中,有九成在纏綿病榻前、乃至臥病後,從不曾和醫護人員討論自己即將接受的醫療方式。

台灣呢?每年約十四萬末期病人中,僅一萬多人如願接受安寧照護;多數人都是在毫無準備下,來不及清楚表達意願,即帶著遺憾離開,也讓家人、親友承受難以之負荷之傷痛。

為了協助國人追求並落實善終的理念和權益,台灣安寧照顧基金會近年來發動一波波安寧療護及生命教育社會宣導活動,包括文學作品、電影、繪畫、攝影、音樂會等形式,討論安寧療護及生死的諦;由社會熱烈的回響看來,這些活動像一場場持續而寧靜的「社會革命」,改變了國人過去對死亡諱莫如深的看法。

近年來,我們則進一步推廣預立醫療自主計畫(ACP),呼籲社會大眾及早將生命末期的準備,納入人生晚期生涯規劃目標,開誠佈公地與家人討論、溝通自己期待的臨終照護及安排;這不僅是一種生命自主權的展現,也是與親人家人最深切的生命對談,甚且是家人未來醫療安排最重要的憑據;不僅確保自己臨終的方式能符合一己的意願,也讓家人和醫護人員可以安心執行,達到「生死兩相安」的目的。

為此,去年(二○一三)底基金會舉辦了一項「如果有一天,我們說再見」徵文活動,鼓勵民眾做一場人生告別的預演,對臨終的醫療與照護預做安排。徵文來件分一般民眾組與醫療專業人員兩組,此外,主辦單位也特別邀請醫療、政治、宗教、藝術、體育界等各領域具影響力人士及六大醫院院長撰文示範,和民眾生命分享,藉此拋磚引玉,鼓勵所有素人執筆,說出對自身及家人末期醫療的想法和規劃。

果然,這次徵文再度獲得社會熱烈回響,安寧基金會共收到五六九篇一般民眾及六十二篇醫療人員投稿,加上二十五篇名人文章,共計六五六篇深情文章;從國中生自寵物身上學到的生命初體驗,到老人家對後輩殷實的傳家慧語;從癌末、罕病、漸凍人由苦難悟出的人生功課,到醫療人員在醫學與人性衝撞的領悟;從邊緣人、更生者的懺情錄,到夫妻、愛人間最後的情書;每一道再見背後,都是一則厚重的生命故事,耐人咀嚼再三。

謝謝《康健雜誌》認同ACP理念,願意大力協助出版這本深情告別文集,將感動傳出去,讓更多人認識ACP,進而起而行。

人生的列車,終究會到站,沒有人可以不下車;但提前預備,為自己做好安排,也為親屬做好心理建設,有了「善終」,相信人生旅程會更從容、更恬適。

如果有一天,我們說再見
作者:台灣安寧照顧基金會
繪者:林韋達
出版社:天下生活出版股份有限公司
出版日期:2014-09-03
ISBN:9789862419496
定價:280元
特價:88折  246
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