週末的那堂課
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目錄

推薦序 罕見,精彩的生命 余湘

推薦序 盡責負責的人平安,發願還願的人快樂 果東法師

推薦序 激勵人心的強大生命力 陳藹玲

推薦序 絕地星光 陳莉茵

序 然後,我們一起破涕為笑

Part 1 三D音樂教室

甲你攬牢牢

哆啦A夢的異想世界

星空下的心願

隱形的翅膀

無言的歌

奇異恩典

Part 2 異次元畫室

佛陀靈魂的鑽石貓

鯨魚國王

房間裡的眼睛

試閱內容

【摘文一】

星空下的心願

「媽媽,什麼是許願?」

「就是把妳的心願告訴流星,妳希望什麼好事情會發生,就會成真。」

「那我要對著流星許願:『要趕快會自己走路,和小朋友一起上課、一起玩溜滑梯、盪鞦韆』。」

淑寬緊緊抱著女兒蕎蕎,眼角的淚珠一顆顆墜落,像是天空的流星落上臉龐。那一夜,一閃一閃的微弱光芒,扎掙著要把漆黑的夜空點亮,點點的黑暗之光,分不清是星光還是淚光。

無法凝視的眼神

蕎蕎出生時模樣可愛,窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜,像隻小小無尾熊,就和所有傳言說的一樣,比起兒子,女兒果真是媽媽貼心的小天使。

兩個月後,甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒,應是視力慢慢成熟,視野變大、距離感和立體感漸漸成形,對於「看」,是該有了好奇和感受的時候。然而,蕎蕎的一雙眼睛,卻老是空洞地轉來轉去,像是對不準焦距的鏡頭,無法與人對望,看著女兒失焦的眼神,淑寬心裡起了疙瘩。

淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅,打開的第一扇門是北部的大醫院,五個月大時,蕎蕎先做了腦部生理檢測,腦波判斷聽力正常,醫師研判是神經傳導問題;六個月時做了磁振造影(MRI)檢測,又被認為是神經髓鞘包裹不完整,但視神經傳導則正常。

雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到,但隨著生理年齡增加,各種問題跟著顯現,五、六個月大了,蕎蕎還不會翻身,渾身就像顆充不飽的氣球,沒有一點正在成長的嬰兒活力。

第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病的家長介紹下,帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查,針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液,幾天後,謎底終於揭曉,醫師判斷,蕎蕎疑似粒線體缺損,若要進一步確診,還要做肌肉切片,但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫰嫰的肌膚上留下一道疤,而沒做最後的切片。

但粒線體缺損究竟是什麼病?淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋,找到了這樣的答案:「粒線體DNA遺傳自母親,是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責,她的基因會是女兒的原罪嗎?淑寬和先生一起接受基因檢測,但兩人都完全正常,醫師告知,蕎蕎應該是基因突變造成的。

向流星許下「讓我會走路」的心願

擦乾淚水,捲起袖子,淑寬開始擬定作戰計畫,她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。

蕎蕎像是要參加一場生命的指考,比照升學班和資優班的孩子上課,但她一堂接一堂的「補習」,都是不同的物理治療和復健課程,是的,淑寬也有一顆「望女成鳳」的心,不是期望蕎蕎出人頭地,只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳,會和她談心、撒嬌。

於是,淑寬變成另一類的「虎媽」,從蕎蕎八個月大,就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、兩歲剪舌繫帶,到現在為止,幾乎全年無休地在「補習」,每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療,晚上還要針灸、瑜珈,星期六、日則是游泳復健。

七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……,一般孩子自然而然的成長發育時程,蕎蕎得奮力地接受各種特訓,才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交,十二年來,每天二十四小時陪著復健趕場,把自己的人生也給了女兒去拚。

「這個孩子太能感動人,她堅強、固執,努力要學習別的孩子會做的事;又熱情、開朗,曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙,咧著嘴還能和著血笑,每次看著她摔得東倒西歪,我在一旁提心吊膽,但她都不放棄,我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠,打起精神,帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。

蕎蕎六歲時,淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營,那晚,滿天的星斗,蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星,在她的小腦袋瓜裡,深刻記下這美麗的一幕。

回家後,有天洗澡,蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空,淑寬教她:「以後若看到流星可以許願喔!」一直以來,都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎,也是第一次知道,原來流星可以幫助自己達成心願。

她立即許下:「我想要趕快自己會走路,和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎,心裡也默默向老天請求:「幫幫這孩子完成心願,讓她快點會走吧!」

或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願,從三歲爬出第一步,足足又等了三年,蕎蕎還不能站穩行走。三年之間,這女孩像要參加奧運的選手,每天苦練,跌不怕、摔無懼,付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價,她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。

和老天賽跑

三年前開始,淑寬帶著蕎蕎做游泳的水中物理治療訓練,冬天時儘管是溫水,還是讓特別怕冷的蕎蕎牙齒打顫,在媽媽車上會撒嬌說:「好冷喔,我不想下水。」但一到了泳池,二話不說,還是乖乖地進入泳池,連感冒流鼻水都堅持要去做復健。

一路看著蕎蕎努力過程的水療老師李郁瑩說,「蕎蕎本身的平衡感很差,一開始連浮板都拿不穩,經過二、三年的訓練,已經可以撐著浮板打水前進,肢動的進步真的很大。」

和媽媽一起參加罕病基金會中區合唱團後,蕎蕎也愛上唱歌,對她而言,一般人的娛樂,都是她的「訓練」。因為唱歌,讓她的發音、音量控制都有了進展。問她:「最喜歡哪一首歌?」她露出甜甜的笑容,說:「〈愛的希望〉」啊,因為那首歌聽了很愉快。」

「如果有一天,蕎蕎先離開我,我可能不會太傷心,我最擔心自己先走,還有誰能來照顧她?」這也是許多罕病兒媽媽心裡最大的擔憂,一想起,就會掉入沒有出口的哀愁,只有蕎蕎的笑靨可以讓淑寬強打精神,在每一個明天繼續尋找希望。

【摘文二】

鯨魚國王

人生才起步十三個年頭的「洋洋」林敬洋,動了五次大刀,在別的孩子得以逍遙的寒、暑假,卻是他得進醫院服「手術獄」的日子,稚嫩的人生被鑽入頭顱的怪瘤壓制,失去了左邊的眼睛、失去了大腿上一塊皮肉、失去了悠哉的童年,所幸,沒有失去純真和對人生美好的想望。

洋洋八歲時,創作了一系列的「鯨魚國王」作品,樂活的海洋世界畫面鮮動得彷彿襯著交響樂。這個水瓶座男孩的心中,夢幻的綺麗世界在海底,那個海平面以下的世界裡,不管是咧著大嘴的旗魚、露出利牙的鯊魚、頭頂噴著水的鯨魚,都一派悠然自得,在海底,他會是受人喜愛的王。

在海平面上這個真實的世界,洋洋曾被眾人目光灼傷,那些投向他的目光,帶著恐懼和狐疑,他很快察覺,那些目光不是讚許、不是喜愛,是一種刺探,讓他像被丟上岸的魚兒,失去了海洋的保護,赤裸、乾燥、窒息。

「媽媽,為什麼我的臉和別人不一樣?」自己左臉上一顆巨大醒目的瘤,洋洋很小時就發現,那並沒有在其他人臉上出現,獨獨長在自己的臉上。幼稚園的小朋友指著他的臉大叫、大哭、甚至大笑,讓洋洋一度懼怕面對這個世界,他羞怯、閃躲、封閉。

「小朋友不懂事,不必理他們,你和他們沒有什麼不一樣。」具有護理人員身分的洋洋媽媽鄭雅真,這麼告訴兒子。事實上,她也曾經因為洋洋被人嘲笑,心疼地抱著洋洋和姊姊,躲在家裡痛哭。

雅真和另一半岳民都有專業醫療背景,不容自己膽怯、放棄,只能選擇相信自己、相信青春血汗苦讀的醫療知識,正面對抗這個以子之名、卻形同加諸他們身上的磨難,帶著洋洋一次又一次接受挖肉、切骨、補皮的修復手術,安排他接受心理諮商。轉換跑道從事教職的雅真,還在學校裡安排專業團體宣導如何與顱顏病患相處。

因為父母不退縮,讓洋洋的臉龐和心靈都漸漸平整、圓滿。他不再畏畏縮縮、不再惶惶不安,在學校主持校園晚會、上台演講、參加萬人擊鼓活動,是班上攏聚人氣的小火爐,身邊總有同學圍繞。他真的成了「鯨魚國王」,這才知道,海平面上下並不是兩個分隔的世界,擁有了自信,就擁有了海洋,得以自在悠遊。

「我發現這個病,沒有我想像得那麼糟,這個病只是老天爺給我的挑戰,讓我要比別人更勇敢、更堅強。」現在的洋洋,已經有了這樣的開朗和氣魄。

五度開顱挖骨補肉

醫療團隊就像代替上帝修補失手,在洋洋的臉上,一刀接一刀地縫補、重組,為他爭取另一次的新生。

手術前先做了血管栓塞,把線圈由鼠蹊部而上,放到顱內,防止開顱手術時大出血。正式的開顱手術足足做了十六個小時,掀開洋洋的頭蓋骨、切掉他左邊大部分的神經纖維瘤,釘上骨釘。

所幸,平安。岳民和雅真心上的石頭,放下了一大半。但這還只是開端。

之後,幾乎一年一次,洋洋每年都要進院「修容」。五歲時是做眼眶整形,因為眼周附近血管豐富,醫師一度不敢手術,幸而最終仍驚險過關。

漸漸大了的洋洋,慢慢了解他注定與同學們不同的「寒暑假」宿命,出乎岳民和雅真意料,面對一到長假就得住院,洋洋竟然可以幽默以對,和同學自嘲要去「長庚大飯店」渡假。

第三次在眼周放置鈦金屬板、支撐住被瘤撐開後下垂的臉頰;因為引發術後感染,二度入院。第四次則進行清創。

第五次手術,也是工程最浩大的一次,選在洋洋從國小畢業、要進入國中的暑假進行,他又住進「長庚大飯店」了。這一次,他要挖去臉頰和脖子的瘤、切下一塊大腿的肉,填補到臉頰。

「這孩子真的很勇敢,從小到大住院,少有哭鬧,這回大手術,全身都插滿了管子,甚至因為由大腿移植到嘴皮的肉,長得太滿,縫線都爆開了,根本無法進食,只能用空針接管子,替他灌牛奶補充營養,他都不曾哀叫。」雅真心疼洋洋。

右眼看世界,依然繽紛

洋洋的左眼,七、八歲時就確定完全看不見,視神經被糾纏的神經瘤殺死。剩下一隻眼睛的他,岳民和雅真最擔心他視力偏差,出門時總要叮嚀他過馬路要注意看來車。奇妙的是,單眼看世界,危險是否會漏看一些,不得而知;但他看見的世界卻格外寬濶、繽紛。

「我完全沒有畫畫的天分,從小我念書,所有科目都是『甲』或『優』,只有美術這一科,永遠是『乙』。真不知洋洋會畫畫是從哪裡遺傳來的。」岳民打趣地說。

雅真自己擔任教職,對孩子學習狀況特別敏感。她說:「洋洋學業成績都在中上程度,但我發現他上課時有一點點的注意力不集中,那時帶他去罕病基金會上繪畫班時,原本只想培養他的專注力,沒想到,真給他畫出興趣。」

洋洋畫圖很有主見,因為畫畫和王蓮曄老師成了「好朋友」,但老師的建議他也不完全採納,還是堅持用自己最偏好的顏色。藍色是他最愛的顏色,那是他最愛的大海和自由的顏色。

因為繪畫和各方面表現傑出,洋洋曾獲得總統教育獎,讓從小到大功課一極棒、專攻第一學府的爸爸也深感佩服。岳民笑說:「要不是洋洋,我還進不了總統府呢!」

但在洋洋的右眼裡,總統或許也只是海洋裡另一條鯨魚,他領完獎後,帥氣地和馬英九總統擊掌,輕鬆大玩「give me five」。這隨興的舉動,讓一旁大人吃了一驚,但也因此放下心來,這個失去左眼、頭顱被劃過無數刀的男孩,現在在這個世界上,玩得很開心。

商品簡介

星期六的午後,他們卸下沉重的罕病外殼,唱歌、畫畫,

心靈長出了翅膀,生命輕盈自在地飛翔,一個更美好的世界正在呈現。

「活著的意義是什麼?」

罕見疾病患者這樣問自己,旁人難免也有這樣的疑問,而今,他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」尋得答案。

每週六下午,音樂響起,合唱團就位,北、中、南病友開口高唱,只要一開口,他們便不是病患,是歌者。他們認識音樂、沉浸音樂,讓音樂帶領他們進入一個無窮的世界,打開自我局限;不只唱出優雅的音符,還散播人間最美妙的「善的種子」。

繪畫班上,不是教導繪畫技術,是引導孩子們用畫去審視自己的內心風景,看看什麼是真正重要而真實的東西。你會意外發現,這些命運多舛的孩子們,內心都有著飽滿和豐盈的樂觀力量。

在基金會的努力之下,罕病病友從悠揚歌聲及繽紛色彩中,找到自信與自在,展現堅毅與勇氣;模糊了健康與疾病的界線,鼓舞更多人譜出生命的樂章,安和豐富了整體社會的心靈。

作者簡介

楊惠君

1969年7月人類登陸月球之際誕生於台北,輔仁大學大眾傳播系畢業,先後任職《中華日報》記者、《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》生活中心主任、都會中心副總編輯,曾獲1999年、2000年、2001年曾虛白新聞獎及2004年社會光明面新聞報導獎。

2011年底從媒體職場脫軌,轉任獨立文字工作,信仰「真正重要的東西,不是眼睛可以看得到的」,所有的書寫只有一個目的地,讓文字去到目光所及之外的深邃世界。

作者自序

推薦序

罕見,精彩的生命 

余湘(WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長)

我們是神創造的奇蹟,注定要品嘗世間的苦果。我們是珍貴的。總有一天我們的苦難,會變成塵世的驚奇。──奈及利亞作家 班.歐克里(Ben Okri)

我們看著別人承受著巨大痛苦,難免會產生憐憫之情,默默地在心裡將他們擺在一個相對弱勢的地位,遇到機會,會適時地提出關懷或實質上的幫助。但如果只是這樣,我覺得,還真浪費了這本精彩的書。

書裡的故事,以及這些年來,我和許多罕見疾病的朋友相處後,常覺得,這些同情相較於他們的勇氣,相對渺小許多,因為,許多正常人,甚至比他們還脆弱。在他們身上發生的,是一般人難以想像的艱困難關,而且,不是過了就結束了,它們會產生連鎖效應,像是一場永無止境的煎熬,永遠是一堵擋在面前的高牆。

「活著的意義是什麼?」他們這樣問自己;旁人也難免用這問題,幫他們問心裡信仰的神,但最終,問題的答案必須自己去尋找。厚實的烏雲隙縫,也會射進溫煦的陽光,他們在幾乎填滿生命的病痛間,也找到了生存的價值;找到了笑容。身為讀者的我們,從字裡行間是不是也該獲得些什麼?

苦難是一體兩面,它會讓人有挫敗感;但也能激勵出更多鬥志,這些生命鬥士用他們的身體與意志,上戰場打硬仗,對抗罕見的病魔。他們的奮鬥歷程,讓我們對病魔又多了些瞭解,但我們也都知道,最大的敵人向來都是自己,他們還得抵抗著長期病痛所誘發的悲觀、軟弱、自怨自艾,憑著信念,將這些歷程寫成一則則關於希望的故事。

希望,通常是輕盈的,一般人可以藉由健康的身體,更快地達成目標,但對於罕病的朋友來說,身體通常是個沉重束縛,他們得花更多的時間去適應它,學著跟它妥協,再加上,值得一試的方法。於是我們看到他們借助藝術的途徑,不論歌唱或是繪畫,都能將現實中的挫敗轉換成音符或色彩,成為最好的抒發管道,更積極的是,讓他們對生命萌生更多、更大的希望。

我們小時候,從教科書裡讀到偉人的故事總要啟發點什麼,在這本書中,到處都可以遇上類似的情境:父母對孩子無悔地付出、孩子不向病魔低頭的頑強,還有,他們走在這條艱辛的路上,隨時可能產生的領悟,是成年人在面對挫折時,更棒的教科書。

因為骨纖維性發育不良而選擇截肢的益群,在書中是這樣告訴我們的:「我覺得自己的生命很奇妙,每次覺得快要走不下去,就有很奇妙的力量出現,好比心裡的一個透明水池,突然有一個顏色滴下,不停擴散,直到把水池都染上了那個色彩。」

我們每個人,人生路上免不了遭遇大大小小的挫折,讓混濁的心好好地沉澱,當它也能變成一個透明水池時,清澈無罣礙,接下來,就等著繽紛的色彩出現了。

讀完這本書,我是這麼認為的。

推薦序

盡責負責的人平安,發願還願的人快樂

果東法師(法鼓山方丈)

我自出家以來,常有因緣接觸病友,他們有的行動不便,或是長年臥床,或是一時遭遇意外逆旅,往往苦不堪言,包括陪伴的家屬,也都非常需要關懷。然而,我也發現,假使病友與家屬心態能夠調整,學習正面解讀、逆向思考,把生病當成是人生的體驗與歷練,調和身心、珍惜生命的可貴,人生視野便截然不同。誠如恩師法鼓山創辦人聖嚴師父所說:「病得很健康。」縱然身體有病,心態依然積極;縱使行動不便,仍可奉獻利他。

不過,這樣的說法或許會讓某些人覺得不可思議,認為生病與健康兩者,怎可相提並論,甚至畫上等號?從我切身關懷的經驗,「病得很健康」是可以做到的,前提是對人生的意義與人生的目的,須有重新的體認。

從佛法的角度來講,人生的意義在於盡責負責,人生的目的在於發願還願。所謂盡責負責,是因我們在過去生中尚有未完成的責任,因此今生繼續承擔;所謂發願還願,是因我們在過去生中還有未實現的承諾,所以今生持續還願。

罕見疾病病友及病友家屬的生命逆旅故事,讓我們看見了盡責負責、還願發願的生命示現。二○一二年十一月,我很榮幸出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮,從受獎學子身上顯現的朝氣活力,以及「罕爸」、「靚媽」所流露的正面能量,使我深受震撼。

拜讀《週末的那堂課》書稿,讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅,及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰,盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從「天籟合唱團」的「星光班」歌手,以及「心靈繪畫班」專善描繪內心風景的畫家,都讓我們看見絕地之中,仍有絕妙心地、花開燦然的一隅,並且呼喚著更多的生命綻放光采,這豈不就是發願還願的一種示現?

在佛教的典籍裡,經常可見「千百億化身」、「隨應化身」等詞語,諸佛菩薩以其大悲願力,為了度脫眾生苦厄,隨時可應眾生的根機,而以不同眾生所能接受、所可親近的形象,深入群眾,體嘗眾生真實的苦樂,乃是一種自在變現的妙用,也可說是現身說法。本書所記錄的生命故事,從我閱讀的眼光,同樣也是願力的示現,從病友、家屬及醫者,均是發願行願的人間天使與菩薩。

病與痛,雖常相伴相生,然而,病痛不一定等於苦。病痛是生理不舒服所產生的反應,苦則是心不甘、情不願,身心無法調和所致。祈願病友及病友家屬承擔病疾之際,心境仍能平安、快樂。一如聖嚴師父所說:「心甘情願盡責負責的人平安,心甘情願發願還願的人快樂。」

推薦序

激勵人心的強大生命力 

陳藹玲(富邦文教基金會董事)

熱淚盈眶中閱讀此書,像是在反芻過去十八年在我家發生的歲月精華。雖然孩子各有不同的病症,家長面對著不同的環境和挑戰,但都有同樣令人震撼悸動的生命經驗。

魏益群,馬科恩—亞白特氏症候群、纖維性骨失養症患者,「原來,不只是我,世界上很多人都有各自的殘缺,每個人的成長都不同,也都有各自的痛苦和考驗,我不是最奇怪的那個。」

益群看到自己擁有的而非殘缺的那一半。他深切感受自己的存在不是偶然,到世上走一遭不是為了白白受苦,經過了那麼多的磨難還留存下來,一定有自己的價值。

「鑽石貓」陳婉坪,桿狀體肌肉病變。出生時被判斷為五感障礙的孩子,完成一本生動的圖文創作作品。她的媽媽說,坪坪身體裡住著一個老靈魂,十四歲的她有八歲的身體和八十歲的靈魂。世上走一遭,不是因著考驗而來,而是為了渡化。

不管醫學如何判定、醫師如何評斷,坪坪媽媽相信的是自己的感覺。堅信身體的發展和活動是有限制的,但心靈的開發是無限的。

罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的兄妹,哥哥汪永頂:「要不把自己的人生局限住,能活多久、能不能好,都是掌握不到的事,想想現在有什麼是可以創造出來的,把握住可以把握的。」

妹妹汪雪真:「我沒有那麼多時間等待機會,我的機會要靠自己創造,然後緊緊把握住。」此病患者很少活過四十歲,他們兄妹把每一天都當成是生命最後時光,加速衝刺。「如果我們這樣的人,選擇低調的過完一生,只有我們自己受惠。如果讓大家都可以看見,可以讓更多人感受到生命和愛的力量。」

透過自身病痛的體悟,有如此發人深省的智慧之言,激勵周遭眾人的,還有他們強大生命力!說他們是來渡化眾生的菩薩、天使,何嘗不是呢?

如亨丁頓舞蹈症的世良和太太林漱一般,很多家長親人或患者們從一開始的懊惱內疚,「究竟我們做了什麼,才要受到這樣的懲罰?」漸漸轉化成「不再用蠻力對抗命運的橫逆,轉而用智慧面對這凡人難解的生命課題。」

「求神問卜,不如反求諸己。要活得踏實,必須先找到自己生命的價值。」謝謝罕見疾病基金會,許多病友團體,還有所有的老師,讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中,綻放的豈止是朵朵不凡的花朵,更是宇宙奧祕的玄奇縮影!

推薦序

絕地星光

陳莉茵(罕見疾病基金會創辦人)

我們常常會在自己的想望裡,推己及人,而與人分享共同喜愛的人、事、物及樂趣;身為罕病兒的母親,則深沉體解病兒的病苦、痛苦與需要,其中總有許多無解的問題纏繞,殘破的生命陷落於惡業疾海中,真正是了無出期。只是,我深信「雖然我們無法控制生命的長短,但是可以使它更寬廣。」生命品質,其實最重要。

我的罕病兒,秉憲(注),上國中後,週末學校不上課,他選擇去上繪畫課,從素描開始,接著是水彩、碳筆畫……除了準備大學聯考的那學期,幾乎沒間斷過。他總是沉浸在專注創作中,畫了又畫,直到離世的前一天,那個星期六上午,仍然去畫室,上了最後一堂繪畫課。我想,他在將近七年的繪畫課堂裡,得到了友誼、肯定、自信,以及最難得的自在,那堂課沒有任何壓力,只是畫畫,學習欣賞。美的悠遊無限。看著他的開心自在,我非常希望罕病病友們能有同樣的機會,「讓美術、音樂、文學的窗、門與道路,賦予生命有無限寬廣的可能。」因此,促請基金會在二○○四年開始為病患開辦心靈繪畫班、天籟合唱團、寫作班與採集營。

經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營,「週末的那堂課」順利開展,多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量,同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡,他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放,忘卻疾病,生命不但更寬廣,而且有深度、有溫度、色彩繽紛。在合唱團第一次公演時,哭泣不已的,瞪著眼發呆的,羞怯躲著的孩子們長高長大了,他們如今穿著禮服欣然唱和;一幅幅豐富多彩,生意盎然的繪畫作品與文學創作,已躍然紙上並集結成冊。各類病友,在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采;他們不再只看見自己的病、痛與需要,更為他人付出愛的了解及撫慰。

謹此感謝天下文化十年不改的出版承諾,延宕多時的計畫,才能有更精采的呈現;多謝惠君的慈心慧眼,孤獨堅毅的穿梭絕地疾海,妙筆下,細緻深刻的繪寫著,並不一般的人們,對親情、愛情、友情的渴望、恐懼、夢想與傷痛靈魂的昇華;尤其多謝神奇天使般的老師們,你們鍥而不捨的愛與堅持不懈的努力帶領,在這週末的課堂裡,達成了不可能的任務,賦予病苦生命嶄新的生命意義,讓絕地裡,星光閃閃而亮晶晶。

罕病患者,與少年Pi的「命運」類似,注定與餓虎般的惡病同舟,卻終生漂流;生命傳承中,為人類承擔了不幸機率的他們,如何在這堂週六的課程裡,試著改變並掌握生命的「機會」呢?請與我們一同來一探究竟。

(注:吳秉憲,陳莉茵的次子,原發性肉鹼缺乏併發高血氨症患者,二十一歲辭世【一九八四~二○○五】。)

序 

然後,我們一起破涕為笑

故事的開端,氾濫著無助的淚水和一旁搧風點火的雨水。

國內第一次小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症病友會聯合成立大會上,身為一家七個手足中唯一逃過小腦萎縮症魔爪的朱穗萍大姊,帶著三個已發病的弟妹出席,捐出她一幅母雞帶六隻小雞的畫作〈期待〉。受訪者、採訪者哭成一堆,那淚水分不清是為了中年罹病的小雞弟妹、還是一生無法卸下重擔的母雞大姊。那天,我寫下:

昨天,台北又是一個淒風苦雨的日子;就像小腦萎縮症和亨丁頓舞蹈症家庭,長年與疾病奮戰的生活寫照……。他們低聲輕吟病友會之歌〈點燃的蠟燭〉,積累的辛酸終於忍不住潰堤,病家抱頭痛哭,患者則以激烈的搖擺,表達心中的激動。

(二○○○年六月十九日,《民生報》)

再早些前,為成立罕見疾病基金會募款的「點亮小小螢火蟲」音樂會上,十一歲的泡泡龍(先天性水皰症)劉佩菁「一血淚、一音符」地彈奏出〈母親您真偉大〉。撐著傘、披著雨衣在大安森林公園裡站著聆聽的民眾,吸吸簌簌的抽泣聲蓋過了滴滴答答的雨聲。是的,也是一個為了讓人不再無動於衷的悲鳴雨天。

那天,佩菁的媽媽林錦貴這麼說:

這麼罕見的小孩竟會誕生在我家,我感到十分「幸運」,也有很大的使命感,我們站出來面對民眾,只希望能「更有尊嚴的活著」。

(一九九八年十二月十九日,《民生報》)

生命,並不存在公平法則。它確實暗藏著血淋淋的「饑餓遊戲」【注】,龐大的基因演進過程中,某些染色體、DNA被揀選成貢品,為了全體生物優化歷程,被推上廝殺的實驗戰場,他們注定要帶著傷、流著血、淌著淚,以不完美也不完整的姿態,成為眾生裡被犧牲而不得安逸的一群。

在迄今仍無法完全解密的程式下,那些生命被剝奪了春天,生存,唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言,這究竟是造物者粗心的殘酷,還是別有用心的啟示。

十五年前,只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家,或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子,或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人,由經年隱身的黑暗角落中挺身而出,只希望能被「看見」。

那面容漆黑、生命殘破的身影,不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激,更是對眾人一回又一回的生命震撼教育,霎時我們才開始思考:這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」,能否共修出一條同善的滿業?

這一路上,淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人,由黑暗中率先跳出來揭竿起義,那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖,終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流,推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法,罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間,儘管宿命無法被逆轉,卻變換了生命的姿態。

十多年後,再與罕病病友相會,在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡,同樣有著音樂和畫作襯底,但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽,是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振;畫作中不再以無奈和無望揪人心肝,反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像,勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。

聽著他們唱、看著他們畫,足以明白,只要消除社會的歧見和障礙,生命的不公可以補平,那風景豐富了世界的美好,不光是昇華了唱歌、作畫的人,更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許,這正是老天對人類智慧與良知的試煉。

十幾年來,罕病家庭教導我們學習對生命謙卑,病友自己則學會了尋找生命的價值,他們不再只是亟欲被憐憫的一方,已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日,但眼淚擦乾後,他們開始知道怎麼微笑,這讓我們也不由自主地跟著,揚起了嘴角。

【注】《饑餓遊戲》(The Hunger Games),蘇珊.柯林斯(Suzanne Collins)著,中文版於二○○九年八月由大塊文化出版。文中虛構北美洲廢墟中有個新建立的國家「施惠國」,有個嚴厲又殘酷的傳統,每年逼迫全國十二個區分別挑選出十二歲至十八歲少男、少女各一名,參與拼鬥至死的「飢餓獵殺」遊戲,並經由電視轉播放送,藉以控制與維持統治的秩序。

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我們每個人,人生路上免不了遭遇大大小小的挫折,讓混濁的心好好地沉澱,當它也能變成一個透明水池時,清澈無罣礙,接下來,就等著繽紛的色彩出現了。讀完這本書,我是這麼認為的。

──余湘/WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長

拜讀《週末的那堂課》書稿,讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅,及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰,盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從「天籟合唱團」的「星光班」歌手,以及「心靈繪畫班」專善描繪內心風景的畫家,都讓我們看見絕地之中,仍有絕妙心地、花開燦然的一隅,並且呼喚著更多的生命綻放光采。

──果東法師/法鼓山方丈

「求神問卜,不如反求諸己。要活得踏實,必須先找到自己生命的價值。」謝謝罕見疾病基金會,許多病友團體,還有所有的老師,讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中,綻放的豈止是朵朵不凡的花朵,更是宇宙奧祕的玄奇縮影!

──陳藹玲/富邦文教基金會董事

經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營,「週末的那堂課」順利開展,多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量,同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡,他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放,忘卻疾病,生命不但更寬廣,而且有深度、有溫度、色彩繽紛。各類病友,在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采;他們不再只看見自己的病、痛與需要,更為他人付出愛的了解及撫慰。

──陳莉茵/罕見疾病基金會創辦人

週末的那堂課
作者:楊惠君
出版社:遠見天下文化出版股份有限公司
出版日期:2013-05-29
ISBN:9789863201786
定價:360元
特價:88折  317
其他版本:二手書 3 折, 108 元起