序

用人性化照護，彌補科技化醫療 / 陳明豐

沒有哪種布施，會大過於幫助一個人好好地死 / 陳榮基

愛與捨、悟與執 / 陳慶餘

請別讓不正常，被當作正常 / 邱泰源

第一章：風雲

四個字

誰來關機

一碼歸一碼

18簽

家務事

大愛不是只有一種

什麼人會告你

為什麼都不見了

不正常的數值

第二章：晚霞

遊子

姊姊

早知道

軌跡

月退俸

其他救治行為

芳草碧連天

以歌送行

土地公

第三章：夕陽

老爸

親親寶貝

天上掉下來的禮物

師母

知情知末

不會被打嗎

回家睡一覺

最後這晚，陪你

喉鳴

第四章：山外山

和生命末期對話 / 洪芳明

DNR，必須是急重症醫療的一部份 / 陳彥元

肝硬化之後，醫生怎麼說 / 李柏居

救不了病人，救家屬 / 蔡翊新

醫生的心，也是肉做的 / 張麟

沒走之後 / 彭仁奎

親親寶貝

親愛的寶貝：

今天是你的生日，爸比好想看著你出生，聽你第一聲的哇哇大哭……親愛的寶貝，爸比多渴望我的臂彎，是你最初最舒服的小搖籃，在你哭哭的時候，輕輕的搖呀晃呀哄著你、寵著你…… 親愛的寶貝，我要怎麼做，才能在你今生的印象中，記憶我的曾經存在?

寫不下去、寫不下去了，小章伏案任淚水濕透信箋。好一會兒，打開筆電，小章插上隨身碟同時做備份，深深吸口氣，打下今天的年月日，然後標上《親親寶貝-1》。

陰霾的寒流天、冷冷的冬雨；診間溫度，寒氣逼人直想發抖。

「那，你有什麼心願呢？」隔著鏡片，我細細打量眼前這對年輕哀傷的夫妻。

兩個多月前，小章在公司實驗室昏倒，送醫後，發現腦幹腫瘤。腦幹腫瘤長的位置很麻煩，不能動手術，也不能做加瑪刀、螺旋刀（Cyber Knife）這些。萬一破壞腦幹，不是重殘就是植物人；但若不處理，只能任憑腦幹腫瘤變大，最後也是死亡。

嚇壞了的小章夫妻，跑遍台灣南北各大醫院的腫瘤科和神經外科求診，結果依然是很難做決策；不手術，是抱顆不定時炸彈；手術的話，難以預料的後遺症，叫人無法不害怕。

「我只希望，能活著，看到我們的第一個孩子出生。」小章聲音，在診間飄忽。

「懷孕多久了？」

「三個多月。」小章的妻子，十指緊扣的握著丈夫的手。

「你們也看過多位醫師了，問我腦幹腫瘤會不會再出血？很有可能。這腫瘤的出血，發作的時候，人會癱掉，然後再慢慢回復到某一個程度。一次發病就過世的機會，不是那麼大。」

小章點點頭：「如果現在選擇開刀，造成的破壞是未知數，開一次、就是一次的破壞。如果開的好，也許花幾個月時間，我能慢慢恢復回來，萬一有閃失，就如醫師們所評估的，變成植物人或者死掉。」

「若依你的心願，我建議：不開！這樣看到孩子出生的機會，比較大。」

小章的嘴唇，使勁的抿到沒血色。

小章妻子，抬眼盯著天花板，努力憋著不讓眼淚掉下來。

沉默，在診間瀰漫流竄。

「如果是這樣，黃醫師，我現在還能做些什麼事？」小章問。

「把你的願望，清楚寫下來。」

「比如？」

「比如，很嚴重昏迷的時候，必須在植物人和走人之間，做一個選擇時，自己怎麼想？假使你選擇走人，你想怎麼走法？如果你有機會選擇，你要在醫院走？或是家裡走？」

小章妻子用眼神祈求別再說了。

「雖然，你渴望看到你孩子──」我努力嚥下嘆息聲：「萬一你看不到，你會想和他說些什麼嗎？試著寫寫未來信給他吧，讓孩子知道，雖然你們父子也許迫於無奈，今生不能謀面，你依然掛心，愛他不變。」

萬一見不到了，我還會想和寶貝說些什麼？

小章在筆電新檔頁面上，打下《親親寶貝-13》。

夜好深，靜謐中，妻子熟睡的輕鼾中，應該也有寶貝的一份在吧？

親愛的寶貝：

今天是你的抓周的日子，媽咪會準備些什麼呢？好奇得很，還有誰會來參加呢？爸比也好想一起參加。

親愛的寶貝，爸比不要你長大拼榮華富貴，只要你健康平安快樂、做真實的自己就好。在跌倒失意的時候，能有知心知己的攜手共度、像我有你媽咪一樣。

親愛的寶貝，不管是學爬還是學走，少了爸比的一臂之力，不急不急，要穩穩的慢慢來。要記得養成多親親媽咪的習慣，因為你的親親裡，有爸比的愛爸比的吻。

2010年7月22《親親寶貝-187》

親愛的寶貝：

還有一個月，是媽咪的預產期，爸比一天比一天更小心翼翼的「活著」，因為我一定要親眼看見你、親手抱抱你，享受當爸比的滋味。

親愛的寶貝，媽咪希望你是樂觀的孩子，所以，爸比也要為你們而樂觀，雖然我無時無刻都在害怕見不到你！

親愛的寶貝，這五個多月以來，天天上床睡覺前，爸比虔誠認真的祈求老天爺：請賜我明天和明天，因為我是這麼的愛著你們，我一定要聞聞我孩子身上的小嬰兒香。

豔陽高照的夏天。

上午診看到下午一點多才結束，用力伸個大懶腰，我準備要步出診間。

有人推門進來。

「不好意思，門診結束嘍，請問你是？」診助護士邊忙著收東西。

我一抬頭，竟然是小章提著滿月蛋糕進診間。

「恭喜你呀！哈哈！」忍不住衝向前，我給小章一個大大的擁抱。

「謝謝黃醫師教我寫未來信，在我最絕望無助的時後，找到方向、找到寄託，讓生命重心有所期待，我的未來信，寫了兩百多封了，原來一個父親，對孩子的牽掛有那麼多。」

「那豈不是寫到上大學了？」真的好驚喜：「很高興看到你呀！」

「謝謝，真的謝謝您，未來信，我還會繼續再寫下去，還得教兒子，交女朋友和娶老婆是不一樣的，要怎麼選個好太太呢，當然要像他媽咪一樣……」

不正常的數值

一大早走進加護病房護理站，就聽見資深護理師與住院醫師在大聲的爭辯。

住院醫師火氣很大：「我告訴妳，不是簽了DNR就什麼都不做，醫生是要有基本的倫理概念。」

護理師毫不客氣的頂回去：「可是，你這些醫囑對病人一點幫忙都沒有，為什麼要病人走的那麼辛苦呢？」

我趕過去查問究竟，護理師又惱又委屈：「報告主任，第三床張先生已經是腦死的病人，前天他兒子就已經簽署了DNR，早上抽血血鈉的數值163(正常值應是140左右)，林醫師堅持要我們把血鈉降到正常值，病人即將死亡，這些多餘的治療，算不算是無效醫療？」

林醫師很不服氣：「老師，在DNR的規定裡面，只說明病人死的時候不要做體外按壓，也不要做電擊……，並沒有要我們其他事情都不要做呀，我認為矯正不正常的數值，本來就是醫生的責任。」

我先給護理師一個安撫的眼色；拍拍身邊空座位，要林醫師先坐下來：「簽了DNR，的確不代表什麼都不用做。」

林醫師聽我這麼一說，回頭忙告訴護理師：「老師也贊同我的想法。老師，血鈉應該要矯正對不對？」

到底是資深護理師，有十足的工作默契，雖在一步之遙忙著備藥，卻也懶得多做回應。

「血鈉要不要矯正，待會再說，到底是誰去抽血？家屬已經簽署DNR，病人也即將死亡，抽血的結果一定是不正常的。依照我們的醫療常規，矯正不正常的數值，是基本動作沒錯，可是對於即將死亡的病人，可能就是無效醫療。所以抽血的行為，很容易讓大家陷入困境。」我接著問林醫師：「你想把血鈉矯正到什麼樣的狀況？」

林醫師想都不想：「至少低於145吧。」

我接著問：「實務上要怎麼做？」

林醫師稍微計算了一下：「大概要補充2500cc的5%葡萄糖水。」

「然後呢？你預計病人會有什麼變化？」

「血納應該可以接近正常吧。」他開始隱約覺得有些不妥了。

「血糖呢?」

林醫師緊張了：「我忘了那血糖也會升高，所以每瓶5%葡萄糖水要加6個單位的胰島素。這樣子血糖跟血鈉應該都正常了。」

「病人現在腎臟功能不好，打完葡萄糖水之後，會如何？」

「會水腫。」

「那你覺得，他兒子突然看到父親腫了三四公斤，會有什麼反應？」

「他一定會很生氣。」林醫師聲音變小了。

「前天我們跟張老先生的兒子在談DNR時，記不記得他兒子特別交代，父親很怕痛，請我們好好照顧父親最後一程，不要讓他有多餘的痛苦，我們還特別請他放心，你記得嗎？」

林醫師低著頭，點了點。

「如果他兒子質問你，我父親都快死了，為什麼你們還要幫他抽血檢查？又用一推針劑，你要如何回答他的問題？」

林醫師緊張的抓抓頭：「我會跟他兒子說，其實抽血的目的，是想要知道張老先生嚴重的程度到哪了。」

「所以呢？」

「老師，講了半天，血鈉高達163，到底要不要處理啊？」

其實這些類似的問題，每天都在我們病房中發生，如果我們沒有很正確的以病人和家屬，為中心的思考模式，就會不斷的碰到這樣的困境。

說真的，血鈉不正常，是腦死病人一定會產生的現象；照理說，家屬簽署DNR，我們評估病人即將死亡之後，像抽血、照X光，甚至人工水分與營養......等，這些會增加病人負擔的不舒服，或者是會影響病人善終的治療，是可以停止的。

「因為我們照護臨終病人的目標，是舒適與尊嚴。」我再次提醒。

「老師，你這麼一說明，我是了解。可是看到數值不正常，而不去處理，總是覺得怪怪的。」又是被一個課堂教育和臨床實務，有所矛盾弄昏頭的新手醫師！

一個治的好的病，醫生沒有把它治好，就是一種失敗；一個攤在大家面前，都認為不會好的病，沒有讓病人善終，也是一種失敗。重點是在於醫生有沒有去辨認那個病，是能治的？還是不能治的？而不是片面剝奪病人選擇的權利？

我們總是希望家人走的時候，沒有什麼痛苦，看到他遺容遺體的樣子，也讓我們覺得不會對不起他，這該大部分家人會有的共同心理期待。人的出生，自己作不了主，如果可以有所選擇，走得有尊嚴些，為什麼要避之不談呢？逃避問題不等於問題不會發生，只是看到時，為難到的是誰而已！

死亡的時候、雖然從心電圖上來看，所有的病人都一樣，是一條線。可是家家有難唸的經，每一個家庭在面對死亡的時候，都有很多困境，心電圖一條線的背後，每個家庭的問題都不一樣。

大部份的困境，其實是可以透過醫療團隊的家庭會議，就可以幫忙解決的，家屬參加醫療會議，應該把心裡對病人的顧忌，明說出來，大家都認為往那邊走會對病人好，為什麼你要這樣堅持往這邊走？你的想法是什麼？有些是家屬要有共識，有些是醫生要提出專業的見解，大家一起幫助病人，讓他得以善終。

面對一樁即將的死亡，誰最重要？是病人？還是其他的世俗面子問題？不要虛無飄渺的打高空沒有意義！醫療團隊本身面對醫療極限的時候，能勇於對不應該做的事，坦蕩蕩的跟家屬說「不」嗎？

這本書的書名，為什麼取為《夕陽山外山》呢？因為夕陽雖然近黃昏了，但大家都知道夕陽無限好，晚霞也能有滿天迤旎的風華。我們人，下台一鞠躬，不也一樣，是可以留下漂亮身影的嗎？

當然，要你自己願意、也肯豁達看得開！

只要是在醫院往生的病人，應該要得到很好的安寧照護；但如果只把這樣的照顧，侷限在安寧病房，那就好像在醫院裡，病人想要安寧死，就得全部到安寧病房去。如此一來全台灣安寧病床，一定是不夠用的。如果我們能夠跳脫狹義的安寧病房概念，應該變成整個醫院都有辦法做好生命末期照護，因為這是一個基本動作！

每一個醫生要學會急救，也應該要學會死亡照護。絕大部份的醫生對死亡的議題並不熟悉，尤其是，應該何時啟動生命末期議題的討論、如何討論以及如何開口談死亡，常常採取迴避的態度，以致於病人或家屬無法在訊息透明之下，做出最好的決策。甚至有醫生認為安寧照護的概念，違背醫生救人的天職，以至於面臨生死決策時往往顧生不顧死，有「搶救到底」的計畫，卻沒有「放手」的計畫。

醫師無法面對死亡，病人就無法善終。無法接受死亡的醫生，讓醫院裡面的加護病房，變成是「往生室的前哨站」！一看明明就已經是末期的病人大限將至，還往加護病房推，而不去捫心自問這樣做是對的嗎？

是在真正的救病人能「起死回生」呢？還是在做「無效醫療」？除了影響死亡照護品質之外，真正可怕的是「排擠」效應。沒有人希望，當自己迫切須要醫療救治的時候，卻因某些醫生的不當處置，佔用醫療資源做「無效醫療」，而排擠掉真正還能被救起來的病人，這樣「排擠效應」你認同嗎？

這麼多年來，黃勝堅院長深信：「病人有救，要讓他日後活得好，救不起來，也要死的舒適有尊嚴；那活著的親人，才能活得心安、沒有遺撼。」與其抱怨：「含怨含恨的家屬會咬人！」為什麼不在事前盡可能的做好善意的溝通呢？只要在情在理，家屬回饋給醫療團隊的情誼，一樣是很溫馨感人的。

全書最後一章，六位1960-1980年代出生的新生代年輕主治醫師們，提出和老一輩醫師對「末期病人」和「臨終照護」，有很大不同的見解與做法，堅叔很欣慰：「江山代有人才出」，

當整個善終氛圍越能上正軌，不也是人生到頭的一種「福份」嗎？

希望透過書中各個不同故事面相，讓讀者自己能有所體悟，人生走到最後那一關，你想由自己來決定？還是陷家人於要不要簽署DNR同意書的兩難？還是由醫療團隊，依照常規來處置？

黃勝堅

現任：台大醫院金山分院院長

台大醫學院外科副教授

黃院長的學生，暱稱他「堅叔」，結果很多朋友跟著起哄，也叫他「堅叔」。

2010年11月，堅叔的第一本書《生死謎藏‧善終，和大家想的不一樣》，榮獲了：

2010年，中國時報【開卷獎】。

2011年，新聞局【金鼎獎】。

2011年，衛生署國健局【健康悅讀推介獎】。

堅叔十多年來，致力推廣善終的理念，終於在《生死謎藏》出書後，在「民間」引起廣大和感人的迴響，於是堅叔再接再厲推出這本《夕陽山外山》，以更豐富多層次角度來看善終，讓人有氣有淚之外，還會忍俊不禁，豁然大度看生死，原來是每個人都可以的。

一個人性化的醫護服務團隊，應該要使病人及家屬的身心靈，都能得到全方位的撫慰，這種全人的醫護服務理念，是要普及到不同科別病人，而不是僅於癌末或生命末期的患者。

陳明豐 / 台大醫院院長

呼籲醫界人士以他們的善意，設法讓非常艱苦的死亡過程，盡可能變得放鬆、無痛與安詳。安詳地去世，確實是一項重要的人權；因為沒有哪一種布施，會大過於幫助一個人好好地死。

陳榮基 / 佛教蓮花基金會董事長

「生與死」、「愛與捨」、「悟與執」、「決與擇」等等兩難困境的人性，不斷發生在你我身邊的故事，面對死亡是一門大家必須面對學習的課程。

陳慶餘 / 台大醫學院家庭醫學科教授

一個往生者若得到很好的照顧，全家人都會感恩，會把這個感恩的力量再散播給社會。

邱泰源 /台灣安寧緩和醫療學會理事長

【推薦序】

用人性化照護，彌補科技化醫療

陳明豐 / 台大醫院院長

台大醫院在2006年，已率先於國內推行「急重症安寧照護」在職教育，住院醫師及護理師都必須接受「安寧緩和照護」教育課程。近年來，我們更積極推行非癌症慢性病患的生命末期緩和醫療照護。

雖然尖端科技和先進儀器，是現代醫學診斷治療的重要依據，但醫師個人正確的問診態度和專業知識與技能，才是主導醫療品質的最基本元素，才能保障病人得到應有的照護及溫馨的協助。

台灣的醫療研究在「迎向高科技、發掘本土醫療特色、開發健康照護」之外唯有本著尊重、關懷和同理心，才能對病患提供令人窩心的感動，做到「高品質人性化醫療」的服務。

希望所有的醫師們，要多關注的對象是「人」，而不是只有「疾病」！一個人性化的醫護服務團隊，應該要使病人及家屬的身心靈，都能得到全方位的撫慰，這種全人的醫護服務理念，是要普及到不同科別病人，而不是僅於癌末或生命末期的患者。

安寧緩和療護要達到的目標是：生命末期的病人能善終，沒有無效醫療所加諸的痛苦，能舒適與尊嚴的走完人生最後一程，讓家屬遺憾降到最低、度過悲傷之後能重回生活，同時在經歷親人死亡過程中，體會到生命的意義。

台大醫院金山分院黃勝堅院長，2010年出版的《生死謎藏》囊括了出版界的兩項大獎【2010年-時報開卷獎】、【2011年-金鼎獎】以及衛生署國健局的【2011年-健康好書悅讀獎】，欣見黃院長在《夕陽山外山》這本新書中，對生命末期提出更多元角度不同看法的分享，值得大家深思再三。

期許我們的醫療環境，在冰冷的儀器與數據外，能多份人心人性的溫暖，提供高品質與人性化醫療，視病猶親，是我和所有醫界朋友，大家要一起努力的願景，共勉之！

沒有哪一種布施

會大過於幫助一個人好好地死

陳榮基 / 佛教蓮花基金會董事長

前台灣安寧照顧協會理事長

台大醫學院、台北醫學大學、恩主公醫院教授

佛說：「生老病死，人生必經過程。」

在經歷了一生的奮鬥，成功與失敗，快樂與痛苦的種種歷程後，很多人最後又要面臨「老病死」的痛苦折磨，尤其是臨終的死亡過程，往往是最艱苦的。佛法指導人們如何永遠脫離痛苦，投生極樂世界。但是要離開這個娑婆世界以前，要如何沒有痛苦呢？

索甲仁波切在他的《西藏生死書》中(第11章246頁)呼籲說：「我寄望於這本書的是，讓全世界的醫師，能夠非常認真地允許臨終者在寧靜和安詳中去世。我要呼籲醫界人士以他們的善意，設法讓非常艱苦的死亡過程，盡可能變得放鬆、無痛與安詳。安詳地去世，確實是一項重要的人權。」他又說：「沒有哪一種布施會大過於幫助一個人好好地死。」

醫界已經完全準備好接受這個呼籲與挑戰了嗎？

近代安寧緩和醫療的措施，就是希望能夠協助每一個人「安詳地去世」。不幸，儘管安寧緩和醫療已經開始於1976年的英國，並於1990年傳入台灣，但是我們的醫界與大眾，還是很多人沒有準備好接受這個理念，因此很多病人與家庭，當面臨死亡時，往往不知所措，很多醫師，也不知如何做最妥適的處置。最後讓病人受盡痛苦的折磨，讓家屬留下無法抹滅的遺憾，而醫師也在行醫的過程中，一再的留下心中的遺憾或污點。

很感動國內有幾位長年在加護病房中與死神搏鬥，不計任何代價為病人拼命到底的好醫師，終於悟出了「服務病人最大利益」，並非永遠奮戰到底；在適當的時候，應該有放手(letting go)的胸懷，協助病人安詳往生，可能比為萬一的機會，拼到底，更有意義。

我的一位在台大醫院服務的老學生與老同事，神經外科醫師黃勝堅就是其中一位。黃醫師從加護病房走進了安寧緩和醫療的領域，在加護病房中溶入了安寧的理念，為搶救病人與協助病人安詳往生而努力；他不但在工作崗位上，勵行此神聖的理念，更長期參與安寧緩和醫療的宣導。在安寧團隊中被尊稱為「堅叔」，我則一向叫他「阿堅」。

阿堅去年出版的診治病人的實例《生死謎藏》一書，得到廣大讀者的熱烈回響，並榮獲中國時報【開卷美好生活書獎】、新聞局【金鼎獎】，及衛生署國健局的【健康好書悅讀獎】等榮耀。

現在在甫接任台大醫院金山分院院長時，他又推出新書《夕陽山外山》，繼續以寶貴的實例經驗，向醫界也向普羅大眾，介紹安寧理念的重要。

本書共分四章，第一章「風雲」：強調照顧生命末期病人的醫療團隊，要有很好的準備。第二章「晚霞」：雖然黃昏日落可以彩霞滿天，可是無常突然降臨，如果病人或家屬沒有做好心理準備，也會讓人生徒留憾事。第三章「夕陽」：如能以豁達的心胸，坦然面對生死，也是不錯的選項。第四章「山外山」：剖析年輕一代醫師，看末期病人的臨終照護的現況，期待新一代的醫師們，可以有更好的準備。

病人不能善終，常常來自兩方面的阻礙：

一是醫師的不肯放手！

我要提醒醫師同仁們，不要完全相信老一輩醫師的說法：「醫生最大的失敗是什麼？病人你救不起來、還死在你手上！」(本書第一章)，其實人生終需一死，絕症病人(末期病人)的死亡，並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。

另一個阻礙，是家屬的不捨、或家屬擔心不要求醫師盡力搶救，是不孝或不愛。其實大孝與大愛，並非不計親人無謂受苦的代價，搶救到底；而是應該協助病人接受他的疾病，協助他坦然面對絕症，協助他能夠沒有痛苦，保有尊嚴的安詳往生。

我國於2000年訂定的安寧緩和醫療條例，已經賦予我國國民，自己選擇善終的權利，我們可以簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書 ( 即DNR意願書)」，在身罹不治的末期疾病時，可以接受安寧緩和醫療的人性化照顧，而且在臨終時可以拒絕心肺復甦術(CPR)的痛苦折磨。

2002年修法，更使自己簽署上述的「選擇安寧緩和醫療意願書」者，萬一被插管急救無效時，可以中止(撤除或終止)該無效醫療的維生措施。2011年新修訂的安寧緩和醫療條例，更可以讓自己未簽署意願書者，在全體家屬(包括配偶、成年子女、成年孫子女及父母)簽署撤除無效醫療同意書，再經過醫院的醫學倫理委員會審查通過後，可以中止該無效醫療。但是此法立意雖佳，卻門檻太高，往往緩不濟急，讓病人多受痛苦折磨(本書第一章)。

為了免除這種不必要的折磨，最好在健康時，事先做好臨終的抉擇，與家人妥善溝通後，簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」，將之郵寄到「台灣安寧照顧協會」(協會網址www.tho.org.tw)便可登錄於健保卡上。在臨終時，讓醫師可以做正確的判斷，不要以無效的CPR伺候；萬一被CPR未能救回生命時，也可順利中止該無效的維生措施，減少痛苦的折磨。

醫界強調要「視病猶親」，本書第四章提到：「如果這個病人，是你的親人，你會怎麼做？」當一個醫師，用這樣的角度去看待你的病人，就不會有很多的誤差，你會希望用一個最好的治療方法，去治療你的病人。

我曾經參加一個病例討論會，報告一位93歲老婦人因為嚴重中風住院，症狀是右半身完全癱瘓且全失語症，躺在床上無法起身，無法溝通。胸部X光發現肺癌，照會胸腔科專家，建議做標靶治療的化療，心電圖發現病竇症候群，照會心臟科專家建議安裝心律調整器於心臟。

在討論會中，心臟科醫師說：「如果病人是我自己，我不裝。因為老太太嚴重中風已經不會好轉，又要承受肺癌及化療的痛苦，那一天，心臟不跳了，正好結束痛苦，我不願意裝個心律調整器，延長痛苦的生命。」

有位末期疾病的老先生，已經簽署DNR意願書，在呼吸困難時，匆忙緊張中被女兒送到急診室，急診醫師劈頭就說：「插不插管？不插會死！」做女兒的一時緊張，心想如果不插管，不就等於是她讓父親就此死掉的嗎？因此回答：「插！」接下去看到父親被插管接呼吸器，在加護病房中一週，受盡痛苦而後往生，久久哀怨悔恨，傷心自責。

如果當時急診醫師，能夠在評估病情後，告訴家屬：「爸爸的病況，如果不插管，可能很快呼吸衰竭而死。如果插管，可以再拖延幾天，但是因為他本身的末期疾病，不會好起來，過幾天還是會死亡。他本人已經表示要DNR，我們是否可尊重他的意願，不要插管，協助他安詳往生？」家屬應該會做最好的抉擇，大家陪伴病人，減少他的痛苦。當病人能夠安詳往生時，家屬的難過應會大大的減少。

印度詩人泰戈爾說：「生似夏花的燦爛，死如秋葉的靜美！」我們難道不能選擇欣賞夕陽、秋葉的美景嗎？蓮花基金會強調：「活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。」人生終需一死，看完阿堅的這本《夕陽山外山》新書後，你還會不努力爭取你的善終權嗎？你還會不維護親人的善終權嗎？如果你是醫師，你還會不尊重並維護病人的善終權嗎？

愛與捨、悟與執

陳慶餘 / 台大醫學院家庭醫學科教授

日前黃醫師邀我為他繼《生死迷藏》後的第二本著作寫序，以一個腦神經外科的專業，成為台灣推動重症末期照護的舵手，除了黃醫師個人秉性特質外，因緣啟發也同樣重要。

我們都是網球運動的愛好者，在球場上常見面，課堂外臨床經驗交流及支持，為台灣安寧緩和界培養出像黃醫師如此有理念、愛心、熱忱及傳承的人才，與有榮焉。

本書分四個篇章，前三章維持前書的風格，以溫馨感人的文筆呈現臨床個案的真實故事，道出生命末期的重要議題：分別為「生與死」、「愛與捨」、「悟與執」、「決與擇」等兩難困境的人性表現。

「風雲」篇中，家屬表現出五種不能承受的情緒：聽到「病人會死」的震驚與刻骨之痛，是「不信」的表現；事到臨頭、狀況不斷、兒女吵成一團的「家務事」篇，是對死亡事件感到「不幸」；沒有參與照護的家屬，是無法將心比心同理病人，反向威脅告醫師等「不甘」的舉動；對子女的即將往生，為人父母者難以接受與不捨﹔即使理性上是認知的，但心裡脆弱，不堪閒言雜語，是為「不忍」。

醫護人員雖為照護者，但面對死亡仍不知如何因應。在「誰來關機」、「18簽」、「醫心安」等幾篇故事，具體說明出醫療照護者潛在地排斥接受病人死亡。家屬在簽安寧緩和同意書的章節，道出家屬「簽」與「不簽」的親情糾葛。

「晚霞」篇中，不同的故事道出不同的倫理關係，包括父子、姐妹、夫妻等，無論是父母對子女，子女對父母，在當中表現出「愛與捨」的矛盾。簽署DNR是「解除痛苦」？還是「死者嘉惠生者」？令人反思。

「夕陽」篇中，描述親友的遭遇。一樣生命凋零的場景，差別在「悟與執」。「堅叔爸」中所敘述的，直接了當地要簽署DNR；「親親寶貝」中，悲痛的父親以寫未來信，使得其生命重心有所期待；快樂的「師母」，是述說坦然面對生命末期，以快樂的心情度過人生最後一關。

大部分病人希望在家自然往生，如同回家睡覺一般。萬不得已，也要留一口氣回家完成心願。在病人「主動願意」開口談死亡，或「知情知末」的病人決定不要任何形式的搶救，對有訓練的醫師可見機行事，是不會有困擾的。

一般而言，任何照護的醫師要懂得溝通技巧，面對焦慮的家屬才不會有被打的危機；出院回家往生的困境，需要厝邊醫師協助家屬，不致因為瀕死的症狀如臨終前的喉鳴聲，而再度將病人送回醫院插管。

最後一章「山外山」篇中，收集多位年青一輩急重症照護醫師的心路歷程，表現在預立指示取捨權衡之間，確實不像安寧緩和醫師般單純。

目前在健保卡中可註記DNR及器官捐贈，急重科醫師通常在病人危急時，詢問家屬是否要捐贈器官的狀況，如同火中取粟。安寧療護與器官捐贈對生者及死者都是有益，讓末期病人先有安寧療護的認知，較容易鼓勵病人器官捐贈，這是在「和生命末期對話」延伸出來的議題。

簽不簽DNR是不是急重症醫療的一部分，困境在於家屬，這也道出中西文化背景不同的困難，尤其對於非癌症病人談論簽署DNR時機點的選擇。病人死亡常會造成家屬的遺憾與悲傷，如何讓病人能夠善終，才是病人與家屬兩相安的上策。尤其醫病信賴不足的情况下，外科醫師在家屬期待的壓力，救與不救之間的拿捏當中身心煎熬。

人生的戲碼不斷重演安寧的故事，面對死亡是一門必修的課程。儒家有言：「人生自古誰無死、留取丹心照汗青。」道家講求生命來自於自然，回歸於自然亦是種快樂；佛家說：「是日已過，命亦隨減，如魚少水，何樂之有。」再再告訴我們不可糊塗過日，要有正確的信仰及修行，這些傳統的智慧都是我們需要去學習及理解的。

請別讓不正常，被當作正常

邱泰源 / 台大醫學院家醫科教授、主治醫師

台灣安寧緩和醫療學會理事長

問大家一個問題：你知道生命末期病人，最後希望的死亡的地點在哪裡？

回家！回到自己的家。待在熟悉的環境，親人圍繞身邊，嚥下最後一口氣！

100年前哪裡有什麼醫院？大家不都也是死在家裡嗎？生命末期病人到底在哪照護比較好？在家往生的病人比較不幸福嗎？一定要在醫院被急救到不行才斷氣比較無憾嗎？大限來了，被強壓、強電、病人會比較樂意、家屬會比較樂見嗎？

在日本曾做過調查，問生命末期的病人：「再怎麼痛苦，你都要想辦法延長生命？還是說你想要追求餘生有好的生活品質？」幾乎有90%生命末期的病人，選擇與其痛苦不堪的延長，有品質的餘生來得更重要。

在加拿大，末期病人生命中最後的一年，只有一個月是住在醫院，十一個月都在自己的家中或社區安養，在熟悉的環境中生活。台灣反過來，最後一年幾乎十一個月都在醫院，因為我們社區照顧能力太差，沒有辦法達到民眾家有生命末期病人，皆可得到臨終照護的協助。

我在台北市做過研究，60%的民眾，希望未來留院到最後一刻，因為病人太早回家家人不知道該怎麼辦？但是，如果有居家照護可以協助幫忙的話，原本選醫院照護的民眾有50%，想早點回家，能在家中聚聚，相互陪伴，度過最後的一段時間。中南部想回家往生的比例更高，如果能有居家照護可以協助，有60%的民眾，想要早點回家。

回到家，病人生活品質會比在醫院好；對生命末期照護來說，重點是在於病人和家屬想要的是什麼？這個醫療體系就要去努力，要去改善，才不會變成「讓不正常被當作正常」！

讓病人一直待在醫院等往生，真的是不正常的事情；居家照護的費用會很高嗎？不會，是一般百姓負擔得起的，現在健保局也有給付，病人或家屬只要負責醫護人員的交通費。

以台灣的醫療水準，社區照顧能力怎麼會太差？問題出在不像國外，病人居住地的社區醫師，基層醫師，都要會臨終照顧！要讓基層醫師從在醫學院的時候，便接受這種訓練，等他去開業，就敢放手照顧，不然他連嗎啡劑量都不會開、癌症疼痛都不會控制，怎麼去照顧生命末期病人？

國外的社區照顧，家庭醫師制度非常好，病人回家，家庭醫師平常可以照顧，要止痛，要打針，不會有什麼困難。但是台灣現在的基層醫師沒有經驗，大多醫師不會末期疼痛控制都不會，到底要用多少劑量？會不會嗎啡中毒？會不會嗎啡抑制到呼吸，然後醫生變被告？

英國、加拿大、紐西蘭、澳洲，都是社區照護很好的地方。生病了，一定要先看基層醫師，才可以再轉到醫院。家庭醫師給了社區民眾很大的安全感，所以他們面對臨終，是放心把自己交給家庭醫師，所以選擇回家繼續收受治療。

病人回家後，有家庭醫師繼續照顧，不必隨便動用醫院的安寧照護資源。所以你到英國的安寧病房去看，只有幾個居家護理師當班，每個人手頭上掌握一、兩百個居家的病人。那是因為居家護理師不是每一個病人都要看護，每一個病人，都有他們自己本身在社區的家庭醫師團隊在幫忙照顧。這幾位專業居家護理師，碰到問題，扮演支援指導的角色，所以他們的病人會放心回家。到真有必要時，家庭醫師轉介，病人才會住進安寧病房，或者是訓練有素的安寧照護醫師去指導家庭醫師怎麼照顧這個病人。

在台灣，沒有這一層家庭醫師團隊在基層照顧，回家後的末期病人誰照顧？醫院是遠水救不了近火。家屬經濟都能請得起看護嗎？還是病人全都留在醫院？先不管健保吃不吃得消，對被排擠掉的病人，一些能救得回的病人，公平嗎？

「未能協助病人安詳的往生，才是醫療的失敗！」這是現在醫學教育要給學生們很重要的啟發。在國外，一個鄉親重病回來，要來度過餘生，家屬、親朋好友會輪流在旁邊祝福、陪伴，讓病人溫馨的在社區安詳往生。

我希望向社會宣導一件事情，讓民眾知道：協助一個人安詳往生，等於協助一個人成佛；你自己當然也成就了一樁很大的功德。如果今天你周邊有人要在家裡往生，請大家要幫忙他、而不是嫌棄排斥。

一個往生者，若得到很好的照顧，全家人都會感恩，會把這個感恩的力量再散播給社會。如果病人沒有走得安詳，不論是在醫院或在家，家屬遺憾、怨懟，執疑醫療人員疏失，憤恨不平是會星火撩原的。

當家不能成為一個終老的場所，那「家」對現在人來講，意義是什麼？一個吃飯睡覺洗澡不必多花錢的地方嗎？當家的凝聚力越來越鬆散薄弱，不會悲哀嗎？每一個人都會生病、都會老，當你很不舒服的時候，不希望有親人在身邊嗎？一個陌生冰冷的環境，一群你不認識的面孔在你面前晃來晃去，你會有安全感嗎？請別讓不正常，被當作正常！

欣聞黃勝堅教授將與病人家屬的生死照護互動經驗再出第二本書，真令人敬佩。新書知性感性兼蓄，內容更加震撼感人，勝堅兄第一本書已獲得多項獎勵肯定，相信這本新書，更能得到醫界與民眾們的最大肯定。